[原创]肝移植后肺转移故事,及请教咳嗽问题.....

kelvinxp

首先先来个歉意, 小弟的中文很差!!! 文章很粤语.....

1) 分享老爸一个故事.................

一个失眠的晚上.....一起来,听到老爸的咳嗽声, 已两个多月了.....心也酸酸的.....也令我担心现在的治疗方案.....治疗可行吗?

术前已是大肝癌患者. 虽然没有腹水黄胆......但介入一次.......早就预料术后不好....只不过, 希望赢取更多时间而已.........
肝硬化, 肝癌, 移植, 转移, 手术切除,化疗, 靶向, 放疗.....全也做过了!!只未试服中药调理身体.先化疗后放疗 ......次序全错!

....父亲是乙肝患者. 肝硬化自50岁起多服药多年...07年2月...62岁的父亲发现肝癌末期,发现时已是8cm大了. 07年3月做全肝移植. 术后一直服用 骁悉激素 及 FK 506 (没有任何调节,没增没减) (刚找到术后2月的FK浓度2.9) , ..... 一些虾蟹蚬,一碗燕窝(对因癌症移植者来说,民以食为天 = 教训), 加速癌细胞肺转移, 不足一年, 08年3月发现左右肺有分别 7伙病灶.左2右5.... 最大的 1.7cm.... 从这,到移植城看看他人的经验,我建议医生减排斥药,亦问过能否撤去骁悉这激素, FK药医生由 4 mg/day(早晚2mg 减至>早晚1.5mg), 普乐可复浓度由 7.5 > 4.8 , 仍约在范围内!! 骁悉医生不敢去掉. (很多移植朋友半年就已不服用骁悉,用意降低病变, 也没必要), 医生们建议化疗+靶向.

手术切除左肺2个病灶. 因位置问题右肺不能手术切除.
5月初, 作化疗, "奥沙利泊"及"吉西他宾" 并加 Avastin 靶向注滴.(奥沙&吉西济量好象是800&1200ml, 他妈的!! 不是说小济量的吗?从毫升来看,共2公升 不知道是多还是小呢? ) 一天后, 所有炎症,感冒出来了..... 逼使吃更多的抗生素,消炎药. 蹧了!! 有一点注意的是,化疗一次,排斥浓度跌至2.5 ,肝功指数升半, 肝科医生利用排斥药控制指数!!加FK药. 由3mg/day (1.5mg x2)加 慢慢加至6mg/day(3mgx2)! 到现时 6mg/day!!! (6mg 已维持 4个月,现时FK浓度 5.8).... 看过网上的资料,刚也见到lijiong 的案例, 跟父亲一模一样.....是不是真的排斥?父亲竟然非常抱怨我当初建议减药, 我真的心灰意冷!!! 因他不会用脑去想的, 甚么也是医生说这样,这样就是最好(一本医书医到老,医书上---最好的就是化疗......惨.....)........他不去想想,一个月来浓度都足够,也不见有排斥迹象,化疗后才加药,他不会用脑想的吗?医生说化疗就化疗,连用甚么药也不知道..........其后, 再作过2次化疗..........化疗3次后, 免疫系统彻底被破坏,其实这样做, 对移植者, 可能真的会加快死亡速度,更何况重FK 过份抑制免疫力! (移植城某案例, 化疗三个月就去了) , 看到这样,如我所料化疗后所有炎症涌现,失败....肺肿瘤最大的已到 3.2cm 大了....由18急升至AFP 50余.....胃道旁淋巴也转移了 (不是事后孔明 , 这时候身体奇差, 我真的预期免疫系统破坏, 转移....只是不知转移到那里而已)....... "淋巴" , 不就是负责释出大军对抗外来的肝脏吗? (排斥) (FK这个药是抵销淋巴的讯号达至抑压免役,不令身体对抗外来的肝脏--这个我从一个亲身体验排斥的专业移植者得知的) 这个我真的不明白, 淋巴被癌细胞霸占....肝脏会排斥吗?为何普落可复浓度抵销这么快!!! 吃多了FK还浓度还底了(跌至2.8)....不知道真的是排斥......还是假的了.......化疗后.....一直间歇服用吉他美............... 从病友得知, 南方医院有光子刀放疗, 老爸想去看看做. 原来,香港这边也有高定位放疗!!!! 停用吉他美, 做了放疗....新转移的淋巴肿瘤---杀.....但是......肺里只做三伙, 其余2伙因老爸问题没有做! 真没趣 (到现在也没做), 放疗后.....间歇服用吉他美一个多月, 副作用太大,腹泻,睡不好, 没胃口....现停用了....

放疗三个多月, AFP 跌至 10 以下, 希望能维持久一点..........现咳嗽了两个多月...常咳.....还说是感冒吃药吃咳药水止咳 ..... 没他们的办法....

看老爸, 中药不敢吃, 西医说不能吃 (眼看这么多病友吃中药他也不相信, 只信一个医生).......冬虫夏草不敢吃.....会排斥.....西医懂得积极疗法. 但没有看病者真正情况, 何况一个月才看一遍医生..... 香港的医生, 只有跟"指引"去做, 对移植经验不足..... 这里很多博士病友. 懂得灵活处理, 甚至以身试药.投石问路..... 真的是骄傲!!

以上故事, 希望如有病友不幸肺转移, 而又不愿意与瘤共存, 积极治疗, 供参考.

>考虑化疗者, 应考虑自身是否移植患者, 能否承受药物残害性. 预算得失.

>考虑吉他美者, 这药效未能确定用有效. 应考虑其价值及副作用甚强.

无论化疗或靶向, 或可看看放疗能否做, 能做的先做放疗.

2) 问题请教--- 请博士, 戆老 给其它病友给点意见

a) 如何可以舒缓咳嗽问题? (我认为是肺出现问题) ,咳药水吃过, 吃的时间有效, 不吃没效......

b) 冬虫夏草可每天服用吗? 若有柄友正再服用,....吃多少一天?

c) 中药, 李博是军医院的大医生, 我纯愚昧的一问, 建议中西共享吗?

谢谢.

Kelvinxp

憨豆精神

香港的医生太死板了。首先就是要大幅度减免疫抑制剂!这时候还吃骁悉，弄得免疫力太低，怎么抗癌啊!
我吃亏就是停骁悉太晚了，否则可能是另一番天地。
得知肺癌后，我立刻把FK一路减下来，早就每天才吃0.5，隔天吃1.0，肝功不知多好多稳定!
这个时候还顾得上抗排斥，我巴不得能像05年那样剧烈排斥呢!
别犹豫了，马上停骁悉，减FK吧。

憨豆精神

咳嗽问题，只有解决肿瘤才能彻底解决。
不妨吃点补肺阴的汤药，香港的中医师会的，你不要叫他治癌，就叫他治咳嗽。
香港出的京都念慈庵川贝枇杷膏可试试。

kelvinxp

以下是引用憨豆精神在2008-10-23 21:30:47的发言：
香港的医生太死板了。首先就是要大幅度减免疫抑制剂!这时候还吃骁悉，弄得免疫力太低，怎么抗癌啊!
我吃亏就是停骁悉太晚了，否则可能是另一番天地。
得知肺癌后，我立刻把FK一路减下来，早就每天才吃0.5，隔天吃1.0，肝功不知多好多稳定!
这个时候还顾得上抗排斥，我巴不得能像05年那样剧烈排斥呢!
别犹豫了，马上停骁悉，减FK吧。

多谢戆老先解答.

我知道你并不是因肝癌而做肝移植的!! 但也因免疫力问题得了肺肿瘤.. 吃了多久骁悉出现问题? 1年, 2年??

老爸跟你不同, 他做了化疗!! 所以指数改变很大. 也吃多了 FK 药.

kelvinxp

以下是引用憨豆精神在2008-10-23 21:33:50的发言：
咳嗽问题，只有解决肿瘤才能彻底解决。
不妨吃点补肺阴的汤药，香港的中医师会的，你不要叫他治癌，就叫他治咳嗽。
香港出的京都念慈庵川贝枇杷膏可试试。

关于骁悉, 我看这幺多的肝移植者半年后也没吃,为的只是不想加速病变. 而老爸只相信医生的说话. 医生说吃, 就吃吧….以前,医生说不能吃冬虫草, 就坚决不吃吧… …心,早就淡了…真心想帮他延长寿命, 可惜…他说过, 西方的医生不能看中医, 中医就别说了…..

从移植城, 到这个论坛 . 不凡, 万丈高楼, 笑猪爸爸, 戆老(戆老是原发性肺肿瘤),还有更多(我已忘了他们的名字…...), 他们都是肝移植, 肺转移…..他们从肺转移现在都一年, 两年甚至三年也有了, 我知道他们没化疗, 服汤药包….…曾与笑猪爸爸通讯, 去年10月发现…中药调理身体,须说也要做放疗….多伙肿瘤消失了…也上班去了…

老爸的肺肿瘤,看得见的, 已做了高放射性放疗, 从PET上看2伙是不活跃的并没有做.

咳嗽我觉得是肺容量不足! 吃咳药水可暂时止咳.

香港的医生, 只会按指引办事, 每个病人情况不同,指引便不灵活. 就如防急排的骁悉激素, 我相信大部份香港医生没一两年,都不会撤掉, 这个是指引. 一个正常人每天吃激素一年会怎样? 还有排斥浓度. 这边的医生不会冒险降药……… 这一年都是处于”中”浓度7.5 (指引5-15), 现吃6mg一天的FK, 浓度去到5.8. 肝功能又正常了…..老爸说肝科医生说,吃得好好的,为何要减? 太过死板了……身体是他的,我也没他法子.

肝科医生的看肝专科…….肺癌要看肺的专科及肿瘤科……没办法!!

我觉得这边的医生忽略了肿瘤生长…….

京都念慈庵川贝枇杷膏,不贵,30元一瓶……早就试过了… 都不能完全止咳.

憨豆精神

小K，有一个问题你必须弄明白：化疗期间肝功变坏，绝对不是排斥!那些没有肝移植的人化疗，肝功也肯定要变坏，那时只好用护肝药，如水飞蓟、谷胱甘肽等。在化疗期间为什么FK浓度会下降？那也是化疗药起着作用，有些药物会提高FK浓度，如抗真菌药酮康唑等，可以提高浓度几倍，但也有不少药物会大幅度降低FK的浓度!你必须逐一把每天用的化疗药仔细研究一番(读透使用说明书)。
因此，肝科医生见浓度低了，只好加FK；肿瘤科医生并不管你是不是肝移植受者，该化疗就化疗，用药也与普通病人一样。
但说这些没用了，你父亲信西医，只好这样。
我除了做手术，是决不肯把自己交给医院的，否则结果也是大路货，5年生存期不足10%。
我没有做过放化疗，吃靶向药也是见好就停，指标升了又吃，决不听医生“有效就不能停”的话，而且吃的是便宜的印度货。
同样是肺肿瘤，我现在一声咳也没有。
你父亲的咳只有找中医治咳才能止咳，用西药是止个把钟头。你也不要太迷信冬虫夏草，不过经济充裕，吃吃也是好的。隔天用炖盅炖来吃，每次用8~10克，加水150毫升，炖1个钟不行，喝水吃渣，连续一个月，会大有起色。同时，用百合、沙参、玉竹、淮山煲老鸭，最好是野水鸭(但香港没有)，当平时的汤水，每天都可吃。