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[肿瘤复发治疗] 也记录老爸的肝移植,和病友们共同抵抗病魔!

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发表于 2009-2-6 12:19:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京

父亲才做了肝移植,从发现癌症到手术前后,我们痛苦过,也迷茫过,为了更多的病友能早日找到适合自己的治疗方案,我把父亲的整个治疗过程写下来。肝移植是癌症的结束,但是也是另一个战斗的开始,我们要面对排异,面对感染,以及更多的术后问题,希望在此可以和大家交流一下,也为更多仍旧在寻觅治疗方案的病友提供一个参考!

2007年10月26日,父亲在上班的时候吐血,被紧急送到北京地坛医院,经查是门静脉高压导致食管胃底静脉曲张,马上施行了套扎止血。随后的检查中,发现门静脉高压导致血管曲张重度,脾大。右肝有一小结节,0.9cmx0.9cm。

父亲有将近20年的乙肝肝炎历史,年轻的时候发现恶心,不舒服,遂到医院检查,发现乙肝,后经过治疗,病毒不再复制,但是留下了这个0.9x0.9的结节,近二十年没有变化。所以此次入院,医生建议不要切脾,因为结节无变化,不需要挨这一刀,就怕哪天需要肝切除或肝移植,忍受再次开腹的痛苦,也怕身体承受不了。

2008年11月我结婚了,从07年出血到我结婚前,父亲一直在医生的嘱咐下,服用中药进行调理,同时服用心得安对门脉高压进行控制,期间,隔几个月经行B超检查。由于父亲工作的特殊性,奥运会期间连续值班,所以没有继续服用中药。但是10月份的检查发现曲张已经由重度转变为了中度。

在我结婚之后的第三个星期,由于之前父亲有肝区疼痛的现象,在我的一再要求下,才到医院进行B超、CT以及AFP值的检查,这一查,居然发现了父亲的肝病有了我们不愿意看到的变化! 父亲的肝炎又发作了 ,转氨酶高的可怕,同时曾经的小结节也长大了不少,AFP也升高了很多!

经过医院的诊断,发现肝右叶有3.5cmx3.1cm占位,同时化验了各项指标,确诊为肝癌!

以下是此次化验的部分结果:
谷丙转氨酶ALT:301(正常范围0-40)
谷草转氨酶AST:275(正常范围0-40)
血清总胆红素TBil:20.7(正常范围0-17.1)
血清白蛋白Alb:37.2(正常范围35-55)
rGGt:2058
白细胞计数WBC:2.7(正常范围4.0-10.0)
血小板计数PLT:59.4(正常范围:100-300)
血红蛋白Hb:118(正常范围:35-50)
甲胎蛋白AFP>350ng/ml(正常范围<20)
乙肝病毒DNA检测
HBV-DNA:9.51x10的5次方
凝血酶原时间PT:14.7(正常范围11-15)
ATPP:35.8
INR:1.14

今天外科与介入科刚刚经行了会诊,确认到底哪种方法更适合父亲,会诊的意见是两种均符合手术条件,只是如果要进行手术切除的话,需要将转氨酶降下来再说。

前两天医生让我们在国产和进口抗病毒药物之间选择,国产药物名称我忘记了,但是进口的为恩替,上网查了一下,好像这个国产药对肾有损伤,父亲还有轻微的肾炎,看了坛子里很多人吃恩替,所以我们也选择了恩替,2008年11月29日父亲第一天服药。

现在父亲每天都还在进行保肝治疗,所以很多化验单还没有拿到手,主治大夫周五说,父亲的肝现在处于B-C之间(貌似C肝是重肝?)我不太确认这种情况的肝是否还可以承受较大的手术治疗,所以还请大家给个意见:

1、切除和射频的治疗效果一样吗?
2、现在需要考虑肝移植吗?
3、能否请大家推荐一个射频治疗比较成熟的医院?

2008年12月10日,处于保肝治疗的父亲再次进行了一次检查,结果如下:
谷古 82 (正常范围0-40)
谷草 125 (正常范围0-40)
总胆红素 61 (正常范围0-17.1)
白蛋白38(正常范围35-55)
活动性 65%
血小板 73.2(正常范围:100-300)
血红蛋白 119(正常范围:35-50)
白细胞3.54(正常范围4.0-10.0)

现在医院催促父亲转到外科去进行相应的治疗,之前我们找过主刀的大夫,他看了片子之后说,肿瘤处于靠中心的地带,如果切除的话需要切掉肝脏的三分之一。
请问各位老师和病友,以我父亲现在的肝脏状况适宜治疗吗?进一步说适宜手术治疗吗?
2008年12月15日,父亲再次进行了抽血化验,以确定是否可以进行射频消融,16日,结果出来,主治医生表示转氨酶等指标虽然有所下降,但是依旧不到可手术范围,黄疸相比前两次检查却升高了,现在仍旧不是手术时机!

今天医生加了去黄疸的药,我不知道是哪种,所以就把药名全部抄了下来:

医嘱 用量
氯化钠注射液(百特)【0.9%100ml】 100ml
注射用胸腺五肽(太普丁)【1mg】1mg
葡萄糖注射液(天百)【5% 250ml】 250ml
复方甘草酸苷注射液(派甘能)【20ml:40mg】 100ml
葡萄糖注射液(天百))【5% 250ml】 250ml
多烯磷脂酰胆碱注射液(易必生)【5ml:232.5mg】 2支
苦参素葡萄糖注射液(天晴复欣)【100ml:0.6g】 0.6g

其他的化验指标我尽快传上来

针对父亲的现状,我又产生了新的问题:
1、以上哪种药是去黄疸的?效果如何?
2、射频消融需要把各项指标调节到什么程度?
3、在保肝的这段时间里,肿瘤会继续疯狂的成长吗?
4、在选择合适的手术时机和消除肿瘤之间到底选择哪个?
我有一个疑问,既然射频消融没有禁忌,为什么医院还不给我父亲做呢?他们在等什么呢?
2008年12月17日,今天,父亲做了彩超检查,以下是检查结果:

肝内回声结节状,肝右叶可及6.5*5.0cm,1.1*1.0cm较强回声,可见晕征,其内和周边可见血流信号。取较大切面,于右肋间进针,分别进针约11.9cm,7.0cm(见照片)
余肝内还可及小的稍低回声,约0.9cm

超声提示:
肝Ca 射频治疗彩超入路已探查
刚好也复印了2008.12.10日的检查结果,给专家一个参考:

肝功:
谷丙转氨酶ALT:82(正常范围0-40)
谷草转氨酶AST:125.8(正常范围0-40)
血清总胆红素TBil: 61(正常范围0-17.1)
直接胆红素DBIL: 36(正常范围0-6.8)
血清白蛋白Alb:38.5(正常范围35-55)
胆碱酯酶CHE: 2117(正常范围4000-11000)

全血细胞分析:
白细胞计数WBC: 3.54(正常范围4.0-10.0)
血小板计数PLT:73.2(正常范围:100-300)
血红蛋白HGb:119.8(正常范围:35-50)

凝血组合:
凝血酶原时间PT:14.5(正常范围11-15)
凝血酶原活动度:65 (正常范围70-120)
活化部分凝血活酶时间测定:35.3(正常范围20-40)
纤维蛋白原定量测定:171(正常范围200-400)
PT比值:1.1(正常范围0.85-1.15)
国际标准化比值:1.12(正常范围0.85-1.5)
凝血酶时间测定:19.6(正常范围12-18)

因为现在肿瘤发展的比较快,医生说是多发性肝癌,射频虽然把现在的病灶解决了,但是还有微小病灶,2个月内复发率50%,3个月复发率80%,建议现在做肝移植。

结合父亲的情况,能否请大家看看:
1、父亲现在这种情况是否是多发性肝癌?
2、现在是肝移植的合适时机吗?
3、在肝移植之前,反复射频可以暂时解燃眉之急吗?

头很痛,没想到发展这么快,想哭,这该死的指标为什么还不降下来!
两天都没有来论坛里,看到15号的化验结果,我和老公实在坐不住了,一方面总胆红素一直上升,黄疸越来越严重,父亲身上已经痒的不行了,听母亲说,很多地方甚至都挠的破了,我们心里很是难过,保肝做了一个月,指标却每况愈下,肿瘤还长大了不少,难道真的要等到肝功能恢复差不多再做肿瘤治疗吗?!等到那个时候肿瘤大到什么程度了!

周四一早,我们凌晨就爬起来,去看肝病很有名的一家军队医院挂号,想不到主任的号已经挂完了,前天晚上5点就开始放第二天的号,早就被票贩子都收了去,无奈之下,只得选择了一个看肝病评价还不错的副主任医师。凌晨四点的医院只有三三两两的几个人,我们熬着到了5点半,医院开始放号,等到我们已经是第11号了。

这边挂好了我们又马不停蹄的赶往另一家口碑不错的肿瘤医院,幸好,这家医院挂号的人还不是特别多,我们很幸运的挂到了老主任的号。我俩眼睛已经困得不行,却没有任何困意,心里更是忐忑,不知道结果怎样。

2008年12月18日,我们见到了这位老专家,他话不多,快速的过片子,并问我们一些关于父亲的问题,因为我们之前一直考虑射频消融,但是肿瘤随着保肝治疗的拖延,已经慢慢侵犯到门静脉了,肿瘤靠近血管,会造成热沉降,从而使射频的效果大打折扣,老主任说这样的情况做射频并不合适,况且现在肝功能并不好,做切除是完全不可能了,只好等总胆红素下去之后再做介入。想不到看了那么多资料,最适合父亲的居然是我们最不愿意做的介入治疗!我们顿时心灰意冷,介入也就意味着父亲要受很大的罪,而且是反复的!

因为父亲现在正在治疗的医院的主治医生间接的提醒过我们现在这个时候可以做肝移植了,因为之前对肝移植不甚了解,人的无知导致了我们对它的无端的恐惧。而老主任却说,现在只有两条路,一是降胆红素后介入治疗,二是考虑肝移植!
我们一下子跌入谷底,两个人带着极为复杂的心情又回到了之前挂号的部队医院,一路无语,发短信给朋友,朋友安慰说,每个专家的看法都不一样,多看看别的医院,说法会不一样的。

我们带着一丝丝希望,能期待这个部队医院能给我们一线曙光。

早上的医院跟凌晨大不一样,熙熙攘攘的人群,原来有这么多的人需要救助,看着每个人脸上都无笑,我的心也更加的沉重,我甚至看到一个女孩在不停的哭,不知道她遇到了什么,老天保佑她。

接待我们的医生很和蔼,和我们说了很多,他和之前那个医院的老主任的看法一致,射频消融已经不适合父亲了,因为他们医院做肝移植的很多,他也和我们说了肝移植的一些情况,而且居然答应带我们去看看科主任!这个主任就是我们想尽办法排号却没有排到的专家!他的话给了我们希望!

D主任看过片子之后,表示现在确实是肝移植的最佳时机,但是要先做一下检查,如肺部平扫,骨扫描等。我们仿佛又从地狱里爬了出来!父亲没有被判死刑!

肝移植固然是创伤很大的手术,由于我和老公的观念比较陈旧,还是保有一丝侥幸能通过别的手段来治疗,于是下午我们又挂了这个医院的介入科的号。

Y医生是我们见到的第一位介入医生,他看过片子说这种情况的肿瘤他很有信心,但是首先要把总胆红素降下来,因为不降直接做介入的话,病人很有可能会发生肝衰。可是父亲属于肝内梗阻性黄疸,是肿瘤压迫的,肿瘤一天不解决,胆红素就会一直高,就一天做不了介入。这不是自相矛盾的吗?Y也不能给我们很好的解释,我们又一次被打入谷底。

这一天我们经历了失望、希望、又再次失望,难道老天就真的要夺走父亲吗?这几个专家的观点似乎是一致的,现在的情况,要么降胆红素,然后介入,要么就选择肝移植。

我们终于下定决心,决定考虑肝移植!

 楼主| 发表于 2009-2-6 12:20:32 | 显示全部楼层 来自: 北京

晚上我们又打了北京肝移植比较有名的一家Y医院,了解了他们医院的情况,W大夫很热情,他的手机是24小时开机的,详细的问了父亲的情况,也表示父亲这种情况属于适合做的那一类。

我们仍旧不死心,决定第二天再去那个部队医院,找相关的专家咨询一下!

父亲在12月22日已经由最初的医院转移到了一家部队医院。

12月26日下午,我还在带父亲做骨扫描的检查,为了能确认病灶没有转移。在骨扫描的门外,我们接到了医院的通知,晚上有肝源,准备进行手术。

肝脏移植是大手术了,我这一生都没有经历过亲人历经如此大的手术。之前的准备就已经让我眼花缭乱,因为没有提前通知,父亲中午吃了饭,所以护士拿来三大袋温的生理盐水让父亲能把胃排空,随后是备皮,插各种各样的管子(下胃管很痛苦)父亲一向是个很坚强的人,我在他身上看不到一点点的紧张,反过来却还安慰我们。

2008年12月26日晚上8点,父亲被推进了手术室,直到第二天凌晨6:20手术结束,转入到ICU。我们守了一夜,手术很顺利。下午5:00我被允许穿上无菌的隔离服进去看他了,他的状态很不错,可以说话,就是有些虚。

我会随时把父亲的情况更新给大家,谢谢大家的关心!

2008年12月28日,从手术室出来的第二天,医生可以允许喝些萝卜汤了,并且在29号也就是今天,表示父亲已经排气了,可以喝些米汤吃些软点的蛋糕了。父亲的精神不错,说话也很有底气。同一天做的一个44岁的叔叔已经转到普通病房了。估计明天父亲也能转到普通病房了,很为他高兴。
下午血糖有点高,他以前从来没有糖尿病史,不知道是怎么回事。
老肝已经在手术当天就被送到病理室了,还没有收到消息,明天去问一下大夫。

2009年1月1日,父亲被转移到了普通病房,希望这是个好的开始。

关于血糖的升高,跟主治医讨论了一下,跟手术有些关系,这两天都给父亲打了胰岛素,我们送饭的时候也注意了一些,尽量避免含糖量过高的事务,现在血糖倒是恢复正常了。

父亲也在1号当天结了大便,是术后的第一次大便。大便之前肚子胀,吃点东西就会胀,跟医生反馈了之后,说是要排便看看,于是我们用了开塞露,量倒是不小,估计这两天吃的东西都被排出来了。

下午父亲可以下床走动了,没有了尿管和胃管的牵绊,活动自由了很多,就是腹部的伤口处还留有引流血水的四根管子。现在比较头疼的就是换药,太痛了。他那么坚强的人,说起换药来还是紧皱眉头。

看着他一天天好起来,心里真是高兴,但是这仅仅是战斗的一个开始,术后防止肿瘤的复发和预防感染还是我们面临的两个重要问题。不知道对于肝移植病人的肿瘤防复发,现在都是怎么做的?大家能给个意见吗?

我父亲移植前的肿瘤大小已经到5.4x4.4了(CT结果),比之前的彩超结果小了一些,不知道还是不是算小肝癌,而且黄疸比较高,已经110多了。

父亲术后一直腹胀,同一天做的病友也有这个情况 不知道是怎么回事?

2009年1月20日,指标均正常,父亲回家过春节了!

这一次这么大的折腾,人瘦了十多斤,每天吃的也不多,但是调养不是一下子就能达到目的的事情,我们每天都变着花样的给他做吃的,希望他能早一天恢复正常人的生活。

术后每天两次FK506,每次4.5mg。

2009年2月3,本应该提前几天的复查,由于医院的检验科放假被推迟了几天。检查结果血药浓度29.4!医生马上要求把FK减到2mg每次。在高剂量的时候,父亲已经出现了全身瘙痒的情况,而且食欲不振,好担心啊,还有几个指标也比较高:

GGT: 279
ALT:329
总胆红素:29.7
直接胆红素:18

全面的检查结果我马上贴出来!


发表于 2009-2-6 13:47:11 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林

真是一个孝顺的女儿,对老爸的病情如此关心!敬佩

发表于 2009-2-7 03:58:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

孝顺和精细的女儿.

对肝癌肝移植病人防肿瘤复发是最重要的一件事,要做的事可能很多,首先是信心与乐观,免疫抑制剂的药量在保证不发性排斥的情况下尽可能用量少一些.

腹胀的问题,饮食上要保持低脂低油易消化.

术后不到一月指标均正常,本来非常可喜,这时应勤复查,以及时发现问题.FK血药浓度29.4,全身瘙痒,食欲不振,这是FK高浓度引起的肝脏毒性反应,也可以说是药物性肝炎,要减量,将FK浓度调到8-10之间.

 楼主| 发表于 2009-2-7 04:11:55 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用吉祥皮宝在2009-2-7 8:58:29的发言:

孝顺和精细的女儿.

对肝癌肝移植病人防肿瘤复发是最重要的一件事,要做的事可能很多,首先是信心与乐观,免疫抑制剂的药量在保证不发性排斥的情况下尽可能用量少一些.

腹胀的问题,饮食上要保持低脂低油易消化.

术后不到一月指标均正常,本来非常可喜,这时应勤复查,以及时发现问题.FK血药浓度29.4,全身瘙痒,食欲不振,这是FK高浓度引起的肝脏毒性反应,也可以说是药物性肝炎,要减量,将FK浓度调到8-10之间.

非常感谢您的建议!很后悔没有早来到这个论坛啊!

父亲出院前的血药浓度已经稍微有点高了,但是主治医生并没有要求减药,又因为春节医院检验科放假耽误了几天才导致了这么高的血药浓度。这两天父亲的瘙痒症状已经减轻很多了,饭量也有所增加,不需要吗丁啉帮忙了。

我们下周二还要再去做检查,等到时候看看情况有无好转,那句话说的没错,手术才只是战斗的开始啊!

发表于 2009-2-7 07:41:05 | 显示全部楼层 来自: 重庆

按时服药、定期复查、第一年要外出旅行保持好心情。

每月必查甲胎坚持几年,及时发现控制可能发生的病灶,防复发转移放在首位。我四年了仍坚持每月复查,仅供参考!

发表于 2009-2-7 09:10:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
好孝顺的女儿呀,建议密切关注浓度,29.4的浓度显然会中毒。浓度调整到8-10之间较为理想。
发表于 2009-2-7 12:31:49 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
好孝顺和细心的女儿,你父亲的手术做的非常及时,坚持勤检查,及时与医生沟通,在本栏小溪的“2008年最后一天”贴子中我放了一个药物浓度表,供参考。
 楼主| 发表于 2009-2-9 05:42:11 | 显示全部楼层 来自: 北京

2009年2月3日的检查结果,请大家帮忙看看:

下面是老爸现在的用药情况:

[此贴子已经被作者于2009-2-9 19:57:20编辑过]
 楼主| 发表于 2009-2-10 04:55:39 | 显示全部楼层 来自: 北京

大家能看到上面我贴出来的复查结果吗?

貌似我不太会用贴图呵呵

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