排斥的教训－移植术后保健

雨林小草

排斥的教训

我在手术后两年半的时候，发生一次排斥。现在已经正常了，小结一下教训，对自己今后预防排斥，应该有一定的作用，我将它发表出来，对肝友们也会有一点前车之鉴的用处。

一，发生排斥的经过：

2009年九月二十九日，是我复查的日子，结果肝功能正常，药物浓度为6，9，随访中心的牛玉坚博士当即告诉我，用药不变。我想，肝功能正常，浓度又高出上限，可以考虑降一点药。但是，又不敢违背遗嘱，贸然行事，仍遵照牛博的话去做，二十天后，到我打算再次复查的前一周，我还是大胆的把药降了三分之一，原来早半粒晚半粒，改为早晚各三分之一粒。

我想，6，9的浓度，即使减少一半，还有三点四呢。

到十月二十一日，复查结果，坏了，浓度还有一点八，这是怎么回事，变成一点八了！而且谷丙变成五十五，超标十五！吓得我当晚就把余下的两个三分之一都吃了，第二天恢复早半粒晚半粒的药量。并赶紧于十一月六日再查一次。结果一出来，把我吓坏了，谷丙243谷草273。

幸亏牛博判断准确——急排，措施得当——将普乐可复加大到原来的六倍，并叫我十天半月再来复查。我哪里敢等十天半月啊，六天就去查了。十一月十二日，检查结果，使我松了一口气，谷丙139谷草165，分别下降了100 以上。FK为14，4，牛博考虑药物浓度太高，对肝肾伤害较大，将普乐可复改为原来的四倍，再增加两粒小西，叫我半月后再查。

我于十一月十九日又查了一次，谷丙95谷草113，分别下降百分之50 ，12 月3 日，顺便在附近医院查了一下，谷丙为四十七，仅比正常值高出七，心情才基本平静。接下来，十二月二十日复查，谷丙 三十三谷草二十八，2010年一月十四日复查，谷丙二十三谷草二十七，药物浓度为七点四。二月四日复查，谷丙二十二谷草二十五。按医嘱，普乐可复慢慢向原来的量靠近。身体终于又恢复了常态。历经四个月时间，一场风暴终于平息了。

二，发生排斥的原因

发生排斥的原因，主要是抗排异的药物浓度太低了。其中第一个就是减药太快，第二是吃了降低药物浓度的其他药品或者食品，第三就是吃了大补或提高免疫力的药物或食品。增加了身体的排异能力。我就属于第一类。

三，严重后果

发生排斥，对于病人和亲属所产生的精神折磨，是相当可观的。好容易摆脱灾难，过上几天好日子，一下子又坠入痛苦的深渊之中。我在发生排斥之后，心情十分紧张，老伴和孩子也非常紧张，我的弟弟（肝愿付出）更是三天两头打电话询问我的情况。

还有一点，就是经济负担，肝移植本身就是昂贵的外科手术，术后每年还要好几万的维护费用。我2009年的医疗费，到九月底就用完了。之后发生排斥，所增加的好几千近万元的费用，百分之百的要自己想办法解决。无疑对困难的经济状况雪上加霜。

还有一点，更值得注意，发生一次排斥以后，再次发生排斥的可能性大大的增强了。

四，应该吸取的教训

这次排斥，给我带来了十分深刻的教训。应该牢牢记住。

1，听随访医生的话。任何时候，特别在需要增药或减药的时候，必须坚决的，严格的，无条件地，一丝不苟的执行随访医生的决定，绝对不可以自作聪明，以久病成医为理由，自己当家作主。对于医生的决定，理解的要执行，不理解的也要执行，在执行中理解。医生的决定，应作为我们的最高指示。随访医生学历很高，经验非常丰富，从专业对口而言，是其他科室的医生不可比的，我们普通病人更不用说。

2，在没有增药或减药的情况下，如果检查结果药物浓度不正常的上升或下降，不可以盲目的减药或增药。应该好好的回忆一下前阶段所吃的药或食品当中，有没有可能影响浓度的品种。我在九月二十九日复查浓度突然升高以后，陈主任问我，‘你是否吃了什么东西了？’我说，‘没有啊’，后来，牛博和李医生发的信息告诉我们：‘柚子，橘子，橙子，对药物浓度有较大影响，要求肝友最好不吃。’后，我才想起来，之前的一段时间，孩子们买了几次小橘子，我也吃了一些，这就是九月二十九日药物浓度上升的原因，可当时不知道。

3 ，对于医生，护士，病友，和护工们说的那些大补的，提高免疫力的，等等食品，都一律不要吃。对于中医或中医书上说的解毒的，益气补中的等等中药或食品，也不要吃。对于那些手术前没有吃过的或极少吃过的洋水果，稀奇古怪的果品，尽可能不吃，或小心翼翼的吃。

4手术后两年以后，小册子上规定的药物浓度相对比较低，因而吃的药也较少。稍不小心，，就会跌落到下限以下，比较危险。因而，药物浓度尽可能控制在中等向上为好，这样才保险。正如老大哥天行健说的：‘药物浓度稍高一点，对于肝脏和肾脏的损害，与发生排斥相比，简直是天壤之别。因此，宁可药物浓度高一点，也不要让他发生排斥。’

5，每月检查一次肝功能。在医疗小册子上，规定二年以后，每三——四个月检查一次。但我在一次复查的时候，遇到一位五年的肝友，可惜记不得他的姓名了，他说：‘为了安全，必须每个月检查一次。’当时，我对他的话不以为然。现在想来，他的话完全正确，每个月查一次肝功能，可以及时发现排斥或感染的前期征兆，医生能够及时采取措施，减少不必要的损失。我决定今后每月查一次肝功能。

以上所说，只是个人看法，仅供参考。如有不当，敬请指教。

柳暗花明

谢谢雨林小草的经验分享，羡慕你有那么好的随访医生，我们可就没福气了，调药自能靠自己和朋友了！

安怡

总结得好，经验之谈。谢谢雨林小草。

慢慢来

学习中...

常寂光

我是从每天三毫克直接减到一毫克的，每天加四个五指；但是生化必须每个月检查一次，谷丙谷草一直在22这样，现在连五指都停了，必须停。

小虎

圈子里自作主张降药不少，目的是想降低药费，更想是减少副作用，结果走了弯路，值得注意！谢谢雨林小草勇敢提供这样的教训！警钟！

大光

陈事新提心曾悬，

其险已过身愈健。

东方破晓大明光，

几人还在梦里转。

肝移植救命岛

排异是根据人的抵抗力和自身的身体状况而走势的，它就如一台汽车发动机，一直要跑匀速，如果一直是80迈，就跑80迈，如果一直是40迈就跑40迈，因人而异，但要保持一个恒定值，不能忽高忽地，也最好不要个人去调整“速度”。这就跟人的身体一样，如果浓度高了，大家就想减减药吧，可当减药的时间长了，又发现浓度特别低了，又要去做生化全套等等检查，各项指标也全部不正常了，这时就排异了。我的经验是：没什么其他的情况下，还是要匀速的让肝脏工作，这样才能正常的运行，有些人觉得减了药后钱可以花的少一点，对身体的副作用也小一点，但是当你发现排异时，就必须去做身体的检查，做各项化验，还要加药，不仅费时费力费钱，所有工作下来的麻烦比减药可能还要多，可能各项指标恢复到正常指标还需半年以后，连带着身体的各个器官也要多少受损，得不偿失，所以大家在万不得已时，还是不要自行减药或加药的好，保持一个稳定的药量，让身体适应。

排异有很多种，感冒了、瘦了、胖了、拉肚子等对会产生排异。

我最近就在排异，我做手术以前180斤，做完手术后130斤，我吃的药，3年没变过，早晨吃两粒1mg506,雷帕明2毫升，晚上2粒1mg的506，我做手术3年多了，都是这样，但是我已经排异半年了，为什么呢？呵呵因为我胖了30斤，所以我吃的药可能药量就不够了，我最近在医生的指导下又加了1mg的506，转氨酶从118降到80了，可能还需要两三个月才能降到正常值，不知道我说的是否对，请各位肝友互相交流！

雨林小草

肝移植救命岛的情况也应该是药物浓度不足的问题，因为体重增加了，相对的药物浓度就不足了。发生排斥应及时看医生，让医生想办法，克服排斥的时间越短越好，拖的时间长了没有好处。千万不要自己想办法解决。

真的英雄

雨过天晴艳潋好，

林间溪嚷真热闹，

小小事故不足奇，

草率减药不可要。