我的胰腺癌治疗

良君子

　　05年发现肝癌我一点都不觉得突然，因为肝硬化的时间长了，腹水也经历了2年，最后是肝性脑病，人也傻了，CT检查发现了肝部一颗1CM的CA，AFP是20。管我的医生是我好朋友的夫人，她如实告诉了我，并给我指明了一条路，让我去浙医一院肝移植中心问问。这样我立即办了出院手续，直奔浙一。3月底住了进去，7月6号等到肝源顺利完成手术。等待期间做了一次射频融。手术时切开病肝发现有2颗肿瘤，1CM和2.5CM 。手术后的七年，我青春再现，尽管开始几年肝功能一直不好，住院很多次，也没有找到好的解决方法。可自我感觉挺好的，后来也就麻痹了。第五年通过激素的调整，把问题解决。
　　去年8月查出胰腺癌，倒是觉得奇怪，医生也说这是移植1300例中的第一例，比较常见的是1--2年内的肝癌复发。我是中了大奖了。不过我并没有被它吓住，尽管你是所谓的癌中之王，我还是坚持 乐观面对，积极治疗。我想人的一生就是这样，健康是相对的，有病才是绝对的。用基督的理念看，人生下来就是一个罪身。是要不断的接受洗礼才行。我又是幸运的人，耶稣接受了我，自从8月26日王刚为我和夫人受洗后（女儿也在美国教会受洗），我和我全家一切都很顺利。来省人民医院治疗也是阴差阳错，浙一肿瘤科病房没有床位，朋友介绍我来的，我自己还住在浙一移植中心，电话叫夫人去人民医院挂到了袁国荣主任的专家号，大至介绍了我的病情后，袁主任说想看看我本人，夫人电话中和我说：感觉这个袁主任特别的好。我立马打的赶了过去，第2天就住了进去。进去后我才知道“这个肿瘤科是真的好！”
　　好就好在与患者的真诚沟通，这一点对癌症患者尤其重要。每一个治疗方案的确定都是认真推敲，与我商量，同意我试用“阿瓦斯订”就是一个例子，我说“特罗凯”我自带，他们也同意。“阿瓦”+特罗凯半个月查CA199，继续向上。第二次用“阿瓦”的时候卢主任苦口婆心的启发我，要我再加上“健择”。（其实第一次她就建议我的），我想我没有拒绝的理由的。结果半个月后CA199快速调头向下。接着按照3+2（每周一次，3次后休息2周为一个疗程）又做了4个疗程共11次“健择”化疗。指标一直下降中。
　　在准备做第13次化疗前的常规检查中发现CA199为830（上次是853），降得没有以前快了，电话问憨豆精神，老兄告诉我可能是耐药了。他说让我用了4个月已经算很好了。在这里我不得不说说这位仁兄。这位自学成才的草根神医，不得不让我敬佩，他早早就为我准备好了第二套方案。我前面所说的“特罗凯”开始2个月就是他和憨嫂海棠姐亲手配制的，又把制作方法教给了我。他让我尽快准备购买“阿西替尼”，把制作方法和服用注意事项详细通过《与癌共舞》站内短信发给了我。
　　1月24日是第14次化疗的时间，早上抽血化验。CA199是988.9，这证明了老憨兄的判断正确。25日网上购买的“阿西替尼”药寄到，连夜夫人就动手制作，弄到深夜1点。（夫人累垮，第2天进医院这是后话，这里暂不赘述）。26日开始替换“特罗凯”，服用方法同506，一日二次，空腹。
　　1月30日化验CA199又见下降，结果是951，足见此药的功效。不过，痛苦是有的，这药比起“特罗凯”副作用要大很多，到服用第五天的时候我也差不多要起不了床，全身软软的，关节酸酸的，喉咙也亚了，没有力气说话。昨天开始慢慢地好起来。
　　感谢主！好人，好事都让我遇上了。科班出身的省医肿瘤科团队，“草根神医”憨豆精神都为我献良策，除病害。让我又一次起死回生。和我同时查出胰腺癌的已经有2位离开人世了。我是有信心的，我一定会创造奇迹的，因为我心中有耶稣。
　　肿瘤不可怕，信心很重要，在病房里肺癌15年的我也见到了。并且是位85岁的大伯。
　　医学在进步，新药在研发。我们要认真学习开心果的“纯利润”理论，快乐向前行！

憨豆精神

良君子 发表于 2014-3-27 14:14
遇上肿瘤是倒霉的，对生存直接构成了威胁。因为肿瘤病毒的复杂性和顽固性，到现在为止全世界也没有找 ...

趁着还能正常吃睡，再尝试靶向药吧，很多靶向药你没试过，你只试了大约3种，而去年至今又有不少新的靶向药面世。一旦找到一两种有效的靶向药，情况立刻就大不一样。我没见过仅靠化疗可以坚持很久很久的，那些副作用姑且不说，当体质下降到一定程度的时候，就容易进入恶病质期，那时的并发症会非常多，应付不过得。
建议口服和静脉注射的靶向药同时使用，务必把CA199压下去。在没有进行过基因检测和免疫组化检测的情况下，只能盲试，3周为一周期，以CA199的变化为疗效的判断依据。
抑制VEGF的阿瓦斯汀你已经用过，建议你用一期爱必妥(靶向药)看看，这药较贵，但这个时候就顾不上了。口服的靶向药可首先尝试最新的肝癌用药多韦替尼，这药的副作用会大一些，但熬21天是可以的。这个组合是同时抑制EGFR和VEGFR，21天后指标下降的话，马上改用温和一些的口服靶向药，可备着瑞戈非尼。
神保守你，神也更愿意与你同工，一起在与癌的争战中得胜。

良君子

      走过了秋天来到了冬天，杭州已经下了不算大的一场雪。这段时间我也走过了一段崎岖的山路，不算陡峭却也泥泞。月初肾结石发作，石头落到了膀胱不远处的尿道拐弯处，长度有11毫米，疼痛难耐，去医院挂了急诊，打了止痛针才罢休。B超示：左肾积水，尿道堵塞，扩张。医生说只有碎石处理。专家讨论后给出方案：用输尿管软镜钬激光碎石术。手术需要全麻。我问了袁医生，并咨询了浙一的阿土医生。袁医生很担心我的身体，毕竟作了一年的化疗了，抗打击能力已经大不如前。但是我还是注重生活品质的，虽然报废一个左肾不要紧，但是腰酸背痛的过日子不如拼一下，于是我4号入住省人民医院泌尿外科。9号上了手术台，用了约一个半小时，顺利完成手术。结果完全印证了袁医生的判断。给我的打击远远地超过化疗。腰比以前更加的酸痛。因为手术在排出碎石后为预防伤口堵塞暂时放置了一根支架，要一个月后取出。这东西可难受了，稍一走动还会尿血，上礼拜我去问医生能否提前拔除，回答说至少20天以上。更大的问题还在术后肿瘤指标也上去了，从术前的400长到了术后的880。不得已在家稍作休养后于21日住进了化疗科，又开始了健择的化疗，昨天作了第二次。昨天早上抽血化验ca199为889。肿瘤指标已经得到有效控制。
      人生自古多磨难，千锤百炼始成钢。咱们这些移植人，千万不能有麻痹思想，要牢牢记住普洱茶主任的那两句话，不要把自己当病人，也千万不要忘记自己是＂病人＂。心胸要开阔，锻炼要适当，饮食要均衡，检查要定期，作息要规律。肾结石与长期服药有关外，还与我们摄取的食物有关。长期补钙的，吃维生素C的，喜欢菠菜，豆腐，柿子等等的都要注意了。结石发作痛起来要命的。
     肿瘤复发了也不要过于紧张，要坦然面对。我发现许多事情的发生都不以人们意志为转移，是上帝在主宰着我们的一切，我们要学会顺服，在主面前我们只有谦卑，过往的一切罪孽求得主的赦免。把命运交在主的手中。今天的良君子尽管有各样疾病的折磨，我依然充满喜乐，因为我活在基督里。我现在依然很忙，可我忙得很充实，许许多多的肿瘤患者愿意与我交流，我给他们鼓励，给他们力所能及的帮助。
      我知道这段时间我来少了这里，有许多在惦记我的朋友。也有人说不敢打我电话，一怕影响我休息，二怕听到不好的消息。真的非常感谢大家！请大家放心，你来杭州我照样可以陪你一起划船游西湖，一起去龙井喝茶，并叫上杭州一班开心的肝友。现在的状态还不错。
       期待着我们再相聚！还有许多好朋友因为各样的原因没能在沈阳相聚，我非常的想念你们！习总有个 ＜中国＞梦，很大很大，我有个＜约会＞梦，不大却特亲切，有你哟！

           

水到渠成老丁

我是06年发现肝上肿瘤10多公分做了切除手术，07年消化道出血做了脾切除手术，08年肝上又长肿瘤了介入了几次不管什么用，于是09年7月做了肝移植手术，这4年都挺好今年3月份发现肝上又长了肿瘤是多发的好几个，大的3公分做了2次介入从3月份开始吃多吉美至今我是和你通电话的丁键老张我们是关系挺好的同时网名重生

良君子

    信心是满满的，道路是曲折的。
     7月26日浙一化验（278.2）后过了11天即8月6号我又回到省医化验，CA199反跳到了512，谷丙97，谷草126，黄疸25肝功能都上扬了，化疗的副作用显现。袁医生让我先停了替吉奥，怕肝弄坏了，我自作主张，没有停，我想再观察一周，只是加上了天晴甘平，易善复。13号我再去省人民医院化验，CA199又降到了424，谷丙42，谷草29，只有胆红素27.2仍然往上爬。袁医生说，吃满2个礼拜后，停一段时间。
     512的时候，有点茫然，因为有可能是替吉奥耐药了呀，如果是这样那就意味着要回到医院去作输液化疗了，袁医生做了2个打算，1；再把健择拿来用用看，停了4个多月没有用了，有可能又起效；2，用紫杉醇白蛋白（自费药）。袁医生说；办法总会有的。
    有神的怜悯和眷顾，我没有什么可担心的，现在教会里每天有许许多多弟兄姐妹在为我祷告，力量可强大啦！
   

良君子

心境 发表于 2013-7-4 14:44
看到这里，真心地为你高兴！希望不久的明天能刷新到你更好的成绩，祝福你！

应了你的愿望，感谢你，
替吉奥吃了11天了，感觉人有一些疲劳，胃口也差些，心里很想停药几天，今天顶着酷暑去浙医一院抽血化验，很久没有在浙一检查了，想做个比较。下午报告出来了，CA199为270，又下了一个台阶。真让人开心。晚上开始我就大胆的把药停了。我想采取憨豆兄的建议，吃2周停2周。愿能够成功。

春哥

良君子 发表于 2013-6-20 17:52
再报喜讯；
杭州已经进入高温季节。前几天都在36度以上，我都懒得出门，家里全天开着冷气，和外孙女在一起 ...

每每听到这样喜讯，当晚我吃饭就觉得特香，觉也睡的特沉，哈哈，良兄一定要多多发布这样喜讯哦，用不了多久我就要脱离“瘦长俱乐部”啦{:soso_e113:}

饶编

学习良兄的治疗经验，分享你的成功与喜悦，再接再力，继续创造生命的奇迹！

微酸美人

祝福良兄！

wqp

你的治疗经验为我们留下了宝贵财富！良兄加油！万能的主一定会保佑你！

Cwp0618

祝福您

巴拿巴

耶稣与我们同在{:soso_e185:}

doudou

快乐向前行，加油！

胡玲

祝福良兄！

小马哥

良兄意志坚强、精神乐观、思路清晰，治疗过程科学有效。继续加油我们与你同在，一定能够取得胜利！

龙少爷

祝福良兄学习你的精神{:soso_e179:}