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我是一名普通中学教师。08年上班期间总觉得浑身没劲，而且刷牙时候也有牙龈出血。但是工作很忙，直到寒假时我才去做了详细检查。那天，我记得的特别清楚，爸爸带我去朝阳医院准备做CT。但是我的CT实验针过敏，后来改做了核磁。但是幸好做了核磁。因为只有核磁才能看清楚有没有肿瘤发生。核磁结果是肝脏上有很多结节，有一个怀疑是恶性肿瘤。听到这样结果，真是令我和父亲感到吃惊。医生说：“孩子这么年轻，最好办法是抓紧时间做肝脏移植手术，如果家里条件允许的话。如果保守那么最多五年。”医生也建议我们再到别的医院再检查确定一下。还给我们推荐了几家医院。后来我又去了北京佑安医院做了检查，还是被诊断为小肝癌。由于我当时白蛋白很低，所以医生建议我抓紧时间住院治疗。我就很快办了住院手续，住进了佑安的中西医科。在那个科室天天输液，一边做保守治疗，一边等**。在等待期间，佑安李宁院长还给我做了基因治疗，因为等待**时间不可预计的。基因治疗可以延缓肿瘤扩散。不过我还很幸运，我等了大概半个月就有了**。我就转到了佑安外科。记得那天术前准备给我灌肠，还有备皮，还有插管。记忆中插管太难受了，疼的我都不想做手术了。但是只能忍受。术前准备做好了，我就被推进手术室了。就记得给我胳膊上扎了根很粗针，后来我就睡着了。等我醒过来，手术已经做完了。父母在每天下午可以探视我。那个时候是我最高兴时候。我在重症待了七八天，后来就转到普通病房。爸爸妈妈每天照顾我。当时由于每晚刀口很疼，所以心情不好，还总对父母发脾气。而且我手术还有个特别怪毛病，一到晚上我就想让别人给我不停说话。自己精神很，不睡觉，也不让别人睡觉。后来我父母都撑不住了，又请了个护工阿姨。在护工阿姨和爸爸精心照顾下，我很快好了起来。大家都看见了希望。但是事情并没有像大家预想的那样。一天护士医生大查房，我躺在床上，在他们到达我病房门口时候我想跟他们打了招呼，就在我起身那一刻，还没张口说出话来我就晕倒在床上了。后来听父母说，医生们迅速给我弄到急救室。后来我醒来过来给我做检查发现我肝动脉栓塞。医生对我父母说：“我还得进手术室，因为肝动脉栓塞了。”
我肝移植后十多天后，我就又被推进手术室做了肝动脉栓塞手术，佑安卢实春主任给我从脾静脉搭桥救活了我那个动脉栓塞的肝脏。后来我就恢复的还是比较顺利的。不过指标总也是不合格，原因就是早期肝动脉栓塞了，肝脏缺血对肝脏造成了很大的打击，致使指标很不正常。所以，在佑安住了三个多月院才出院。出院前，卢实春主任跟我说“小菊啊！你这个肝啊，由于早期肝动脉栓塞了，所以你的左肝由于缺血已经基本没有血流。你这么瘦，还好右肝也够你用了，你以后就靠右肝生活了。你这种情况活过来就是奇迹了，一般都需要立即再换肝脏，你命大。脾静脉搭桥救活了你这个肝，你全世界第一例肝动脉栓塞后还活着的啊！但是，由于你这个肝脏缺血，可能以后会出现胆道并发症，所以你要密切观察胆道变化。回家好好静养吧！”后来，我很快出院了。出院后我每个月都去301特需门诊去做B超。开始左肝是没有血流。后来慢慢有了血流。左肝奇迹般恢复了健康了。但是术后我发生了肠梗阻并发症。做了手术后还经常不完全肠梗阻，每次发作时候非常疼。术后喝了将近半年粥。真是痛苦啊！什么也不敢吃，有一次居然喝粥就肠梗阻了。术后一年半我的胆道又出现了梗阻。黄疸三百多。后来就做了胆道梗阻手术，无独有偶，我的胆道也跟肠梗阻一样经常反复啊！胆道手术三个月后，又一次胆道梗阻出现了。这次比上次厉害。本来肚子上留了根胆道引流管。通过微创想把胆道疏通开，因为不能总开刀啊！但是去了北大医院冯秋实主任那里说，我的问题比较不好解决，试了好几次都没有什么作用。后来在佑安做了微创手术，问题没有解决，胆汁还留在胸腔里了。那种疼痛我现在都记忆犹新啊！每晚上我都有打两种止疼针才能入睡。医生为了减轻我痛苦，还从后背扎一个细管给我引流。晚上我躺着都不能动，怕碰了那根生命线（就是那根细管）但是疼痛持续了两个月有余，我还发了高烧，肺部有感染了。卢主任给我请来了外院胸外科专家给我会诊，医生告诉佑安医生一个手术方案。去手术室做一根粗的引流管。后来我就被推进手术室了。做了两根粗的引流管。经过一段时间我的疼痛减轻了。但是我根本问题胆道梗阻并没有解决。最后医生跟我们家属商量，做二次肝移植。在2010年2月份我做了第二次肝移植手术，手术中我两次腹腔大出血。一次是在我不知道的状况下，后来听父母说的。一次是我都已经拔了胃管，已经在重症可以吃流食了，我自己看着我的引流管向外流血，医生在边上止血止了很长时间，也没见血停止流动。后来我主管医生高大明就来到了重症，告诉我还得进手术室去开腹止血。随后卢主任也来了，告诉我去手术室。但是在一旁的重症护士听了眼泪都流了下来了，在医院住时间非常长，大家都很熟悉了。我也知道他们对我很好，也心疼我。佑安重症护士长和护士们。还有外科所有医生和护士都很关心我，就连打扫卫生阿姨在我进手术室后还跟护士们打听我情况呢。我生了病确实很不幸，但是我幸运是遇到了好的医生和护士。我的主管杨光医生，后来主管高大明医生和郭庆良医生。他们对我真的是非常照顾。很多事情不能在此一一举例。但是我真的特别感谢他们。医院上至李宁院长，到主任卢实春，副主任王梦龙还有其他很多医生和护士们就像关心一个刚出生婴儿般呵护我。所以，为了爱我父母，为了爱我所有朋友还有努力挽救我生命医生护士我必须活下去，那个时候我还不能说话，因为插呼吸机嘴唇肿的很高，嗓子也疼。所以我跟他们要了纸和笔，写下了几个字：我一定会活着出来的，不信就看着吧！很快我做完了手术，第二次刀口拆线要晚，而且怕我再出血，在床上都躺了很多天我才下床活动的。不过恢复的还是非常快的。但是我又发现一个令我特别沮丧事情，就是我下地了才发现我左脚自己勾不回来了。走路就一拐一拐的。我一个年轻女孩子，这多难看啊！自己心里暗暗伤心，但是没办法手术时候不小心碰到我腿神经。后来总是打营养神经的针。我自己也暗暗下决心练习走路。我在医院楼道里练习正步走。每天只要身体允许不停走，希望早点恢复我腿神经正常功能。但是，在我出院时候还是没什么起色，到家一段时间也还是那样，后来我去专门看骨科神经科医院看，人家也没什么好办法。偶然间一天，我妈妈对我说：“我家附近有个老头会按摩，可以试试看。”反正死马当活马医了。我就去了两个月，每天都按摩两个小时。后来，那个老人说不用来了。回家等着自己恢复吧。我还疑惑呢，难道我的治不好了吗？因为还没完全不拐呢啊！后来我每天散步练习走路，一个月后我腿好了，不再拐了。这真是令我感到非常高兴的。而二次肝移植后，我的指标一直正常，现在已经二次肝移植后两年了，加上第一次肝移植两年。现在已经四年多了。我一直非常好，今年我二月份我也回单位正常上班了。跟同事们一起工作很开心。跟正常人没什么区别。今年六月份我还参加了杭州举办的移植运动会，我们佑安医院在卢主任领导下。刘源和张静医生的带领下，取得了非常好的成绩。我参加的一个男女混合接力还获得一个团体三等奖。以上就是我的移植经历和当时内心一些感受，这段病痛经历使我对人生有了重新思考和感悟。
如今 我不但获得了新生，而且新生后生活还非常快乐和美好。感谢佑安所有医生和护士。感谢那些在一起并肩战斗过病友。感谢关心和支持我同学和朋友们，感谢我亲爱父母对我无微不至的照顾。衷心说一声：“谢谢你们”因为有了你们我生命才能延续。因为有了你们我重生才有色彩。我也会努力过的更加精彩的！
最后，我还想对和我有相同类似经历人说一句：人的信念很重要，只要你相信你能成功战胜病魔，那么就一定可以的。遇到任何疾病和都不要被吓倒。要勇敢与之作斗争。最终胜利在我们手里。
作者简介：徐红菊 年龄：30岁 1982年9月22日出生 职业：中学教师 兴趣爱好：看书 唱歌 旅游
原文来自2012年11月第八期北京肝移植受着联谊会会刊甘露
肝友风采；我的新生命 我的新生活 作者：徐红菊（北京肝友）
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发表于 2013-3-22 14:52:42
