如何保持在重出江湖后生存的更好更久？

吉祥皮宝

我们的好朋友，承德的重出江湖突然离世，心情无比难过。他的病情发展有没有值得我们反思的地方？凡事有因果，患癌或严重感染也事出有因。
重出江湖后来的病情我只听说近几个月发现肝癌、肺转移和肺部严重感染。为何状态还算不错、移植第9个年头出现如此突然和严重的病情？这可能是移植头几年高免疫抑制造成的远期并发症。08年在移植城时我和重出江湖交流过他的病情，当时他需要很高的FK浓度维持肝功，FK浓度常常达到10左右，这是很高的浓度，请看当年的帖子：谷氨酰基转移酶和碱性磷酸酶总是高怎么办？移植城百问25：http://blog.sina.com.cn/s/blog_5485ccef0100alog.html。当时我给他建议治疗方案要调整和优化：1、采用低剂量三联免疫抑制方案：如FK+MMF+雷帕，既要保证不发生排斥，也要确保低药物毒性。2、注意要防止感染，定期查血常规、胸片.....
良君子，你在初期几年，好像他克莫司的用量也很大，我记不清楚了，但感觉后来发生的胰腺CA也与长期高免疫抑制状态有关。
还一个朋友，我一直很担心，原名叫黑白，他克莫司用量常达10mg左右，浓度也需要很高，否则就排斥。我也保留了原来的记录：高浓度FK情况下发生的排斥反应怎么办？：http://blog.sina.com.cn/s/blog_5485ccef01009sw3.html

离我们的十周年越近，我们更应保持一份警醒。

普洱茶

      哦，是肝癌肺转移伴感染呀！那就决定了现在的大结局只是迟早的事了。转念一想，只是“近几个月发现肝癌、肺转移”呀，就现在的医疗条件下只要发现的早也不致于走的如此快呀？资料少难得其解。其实，不管是肝移植刚开展阶段过早走掉的肝友，还是长期生存后突然走掉的肝友，他们的经验对于我们每个生者都是千金难买的宝贵经验啊！我们怀念他们，他们也有不少话没有来得及和我们交代的.....

笑乐汉

烦看我近日报告有何不妥？俺今年也是九年，环疱浓度(服药后二小时测180)

水杉

谢谢吉祥皮宝和普洱茶的指导，专业人士和我们考虑问题的方式不一样，对我们是有指导意义的，这是对生命的珍重，{:soso_e183:}谢谢！

如意

随着移植手术后存活的时间越长就会出现这样，那样的问题。定期检查是非常需要的，发现问题可以及时得到治疗。谢谢吉祥教授和普洱茶主任从医学专业的角度提醒我们安全用药，珍爱自己的生命

灿烂夏花

高浓度的FK长期下去肯定弊大于利！谢谢负责任的善意提示。

凉言

生命的总结。

朝霞流纹

沉重的！需要各位大哥们总结后，别忘了告诉我们这些刚会走路的婴儿，谢谢了！

春哥

非常赞同吉祥教授的观点，移植初期的高浓度对远期生存来说可能会有很大风险，我一直倾向在确保不发生排异的前提下，尽可能降低FK药物浓度，减少免于制剂的用量，这对预防癌症复发会有好处的。

开心果

        重出江湖是胆管癌做的肝移植，术后虽有肝功波动，但最终基本正常，时间已达九年，这次次癌症应该属于原发而非常复发，也就是说这次发病与原发病没有半点联系，所以对我们来说必须更加引起重视，作为移植受者不管你移植时间多长，不管你原来是癌症移植还是其他原因移植，防止肿瘤发生是我们这批特定人群都要警惕的，因为在这个领域还存在许多不为人知的不确定因素，我们必须时刻做到小心谨慎、警钟长鸣、防患未燃。