关于减药和排异

安若泰山

昨天，上海市一移友群里上海市一的李医生提醒大家不要擅自减药，说有几位减药以后惹出不少麻烦，看到以后我倒是有点担心，因为我近年来一直在减药。于是，今天Q了李医生，想请教他，李医生不在线，我给他发了离线文件，不知道收到没有。
我把发给李医生的内容转发与此，想请各位专家、前辈予以指点：
李医生，您好！
刚刚看见您昨天在群里说的话，我很有点着急，想咨询您一下关于减药的事：
我07年11月肝移植，术后情况还好。
08年1月到5月，环孢由200\200减为150\150,浓度70到80之间；
08年5月到8月由125\150减为125\125，浓度70到80之间；
08年11月减为100\125，浓度50到70之间;
10年5月到9月由100\100减为75\100，浓度50到70之间；11年9月再减为75\75,浓度在30到50之间。
重点是12年4月到现在连续三次减药，
第一次12年4月，减为50\75，浓度30左右；
第二次12年7月，减为50\50；
第三次谨慎一点了，13年2月由50\50减为隔日25\50--50\50—25\50。。。
到3月份开始早25晚50一直到现在。浓度化验4月为14；6月为13.
我的问题是，
1）我以前每次减药情况一直还好，最后一次减药以后，发现手掌一直发热，而且有移植前的肝掌的症状，这是不是内排？我追踪肝功除了总胆比以前稍微有升高（还在正常范围以内）其它还好；
2）我想恢复到今年2月以前的50\50,有无必要？
我从08年4月开始至今每天早晚各两粒骁悉一直没变。我环孢浓度一直不怎么高。
附：1上海市一检查表：
2昆山最近几次肝功检查：
今年1月单位体检：
2月18日：
3月4日：
5月15日：
6月10日：

安若泰山

聪聪 发表于 2013-7-3 16:43
再议加减药，

当你肝移植后，肝功能出现异常后，医生会面临这两个选择，加药或减药。药物浓度低，肝功异 ...

“每一次的排异对你的移植肝的损伤比轻微的中毒要严重，是不是同意？ ”
学习了。接下去减药不能操之过急，等稳定一个相对长的时间后再看。

jn112

很好！可以减药．

杭州多多

1、这是不是内排？——不懂。但从指标上看没有慢排和急排的迹象。
2、现在这段时间不要考虑减药了，指标显示应该处于最佳状态，没有必要加回药量。
3、你很有可能以后单服小溪即可。不过不是现在，而且还要在医生指导之下。

安若泰山

杭州多多 发表于 2013-7-2 21:09
1、这是不是内排？——不懂。但从指标上看没有慢排和急排的迹象。
2、现在这段时间不要考虑减药了，指标显 ...

论坛里应该是吃506的多。25\50（也就是早1粒晚2粒）的药量对于吃环孢的来说，量已经是很少了。13、14的浓度也是很低了。
有一种说法是“肝功是金标准”，还有一种说法是“你表面肝功还好，其实浓度不够会影响你的移植肝的使用寿命”。
我浓度从来没有及格过，但我一直信奉“肝功是金标准”，所以在严密监视肝功的情况下，一直在减药。
虽然之前在随访医生不同意，家人也反对。我却一意孤行、我行我素。
最近一次随访，我的主刀医生观点貌似有点改变，说国外有种新说法，吃药不一定按浓度来给足，而是“给需要的”，言下之意，指标正常就Ok。
然而，最近一次减药以后，出现了手掌心发热以及肝掌症状，我反倒是hold不住了，所以发帖求证，谢谢诸位大虾各抒己见、予以指点！

聪聪

本人的建议，长期生存是每个肝移植病友的愿望，控制风险要放在第一位置，加减药一定要听医生的，病友的建议只是个参考，最最重要的指标是肝功能正常，这是唯一的也是必须要做到的，要明白一个事实，就是个体差异的问题，大家吃同样计量的抗排异药，但吸收药的效果不同，千万不要比什么谁谁吃药少，还有病友不吃排异药也没有排异的案例，记住，那都是个案。所以你一定不要牺牲自己宝贵的肝去做小白鼠，已经有不少的肝移植病友自己减药，最后导致排异案例。希望你明白一个事实，每次的排异对你的移植肝都是一次损伤，希望你要认真考虑

老胶东新生

向各位前辈学习了{:soso_e163:}

问题来了

肝功符合医学标准，这是第一位的。
服药要稳定，尽量不要三天两头的调整。
药物浓度因人而异，不是统一标准。

安若泰山

关于减药和排异的问题提出来讨论，不仅对我，对于正在减药的好多移友来说都是有好处的，这不，绍兴小子看了帖子以后专门打电话来和我探讨这个问题，因为他也在减药，而且据说指标还没我的好，但还是在可控范围内，要不要继续减，便纠结起来了。
“内排”这个词我也是听来的，对于急排、慢排、内排我一概都不怎么懂。
比如什么是排异，我找度娘想问清楚。
百度以后看到有人发帖说指标怎么不好请教是否排异？看到有我熟悉的上海长征医院的专家的回复是，必须做肝穿，才能确定。
既然指标都不好了，想当然应该是排异了，可还得肝穿，于是衍生出我这样一个担忧，我指标还好，药量太少、浓度持续太低，会不会是出现传说中的内排？是不是也得肝穿才能确定？而之前自己浑然不知，到一定时候悔之晚矣？
于是把这个问题提出来，供大家讨论。

问题来了

药物浓度低，肝功异常，多数是排斥。
药物浓度高，肝功异常，多数是中毒。
排斥与中毒，都会出现肝损伤，肝功异常。
是否排斥或中毒，需要有临床经验的移植医师进行判断。
尤其是出现早期急性排斥之后，加大抗排斥药物的使用量之后，可能会出现中毒。
此时，没有经验的医师，就比较难以准确判断。
必须需要有临床经验的移植医师进行判断。
当然，医师的经验，是在病人身上学习的。

聪聪

再议加减药，

当你肝移植后，肝功能出现异常后，医生会面临这两个选择，加药或减药。药物浓度低，肝功异常，多数是排斥。药物浓度高，肝功异常，多数是中毒。排斥与中毒，都会出现肝损伤，肝功异常。
从控制风险的角度看这问题，正确的选择是，加药，化验，肝功能还不正常，才减药，想一下为什么？排异和中毒那一个对你的肝损伤严重？
答案就知道了吧

每一次的排异对你的移植肝的损伤比轻微的中毒要严重，是不是同意？