药量调整求助

石风风

亲体肝移植9年多，慢慢调整药量几年前一直服用每天2毫克FK剂量，但转氨酶一直都偏高，在100左右徘徊（黄疸很好，一般总胆都在10以内）前年9月减为每天1.5毫克，多年偏高的转氨酶却奇迹般的慢慢下来了，后来又调整为每天1.25毫克，转氨酶正常，在30左右，但查浓度却在11左右，遂医生建议减为1毫克每天，减药半月查肝功转氨酶都30以内，感觉很好，就没有在意，继续此药量，一个月后再复查，转氨酶却一下变成100左右（当初没有复查肝功，现在想来不知当初查错没有）赶紧加药至每天2毫克，一周复查降为五六十，再一周又是一百左右，后来咨询后加为每天3毫克，但转氨酶还是不降反升，期间药物浓度15.4，后来医生认为FK太多减为每天2毫克FK，加服每天4粒骁悉，慢慢转氨酶稍微下降了，但药物浓度还是10多，半月后医生又减为每天1.5毫克加骁悉4粒，期间转氨酶也有波动，三四个月后慢慢趋于正常，遂去年12月4日减为FK每天1.5毫克，骁悉每天2粒，慢慢的转氨酶基本维持在30—40，偶尔超过标准一点点，但浓度始终在10左右，GGT也由原来多年的400左右下降到现在的140，前几天复查转氨酶也算正常，在高值附近，但药物浓度还是9.6，因为我自从前年9月开始减药后不久便开始腹泻，当初开始腹泻时没有吃骁悉，久治不愈一年多了，而且我多年吃2毫克的时候就一直有尿蛋白1到2个+，最近尿酸也偏高，偶尔查肌酐还偏高，但马上复查又肌酐不高，不知何故？感觉还是有肾脏损伤，这次找医生，医生说拉肚子那就减骁悉，我后来我说尿里有蛋白，医生又说那就换药，喊把Fk换成西罗莫司，我问医生可不可以减一点FK来吃，毕竟浓度那么高肯定伤肾，医生说要么就换药，要么就减骁悉，说我这么多年了自己晓得自己情况喊我自己拿主意。现在我很是犹豫和迷惑：1.我的拉肚子和吃骁悉究竟有没有关系？毕竟我当初拉肚子差不多半年的时候根本就没有吃骁悉的，当初只多吃了优思弗。2.药物浓度如此之高能不能不换药而通过减量FK为每天1毫克加每天2粒骁悉而达到降低浓度而不伤肾的目的？3.吃骁悉每天2粒会不会增加了FK的血药浓度？4.FK会不会也导致腹泻？说心里话，吃了这么多年的FK，我真的不想换药，我该如何调整用药？请大家帮我支支招，出出主意，感激不尽！！！！！！

杭州多多

是老前辈了，医生说的对应该“这么多年了自己晓得自己情况”。细看一下你的经历和目前处境确实很难抉择，但细理一下你的思路是：不换药的前提下，解决拉肚子、损肾及肝功能不稳的问题。看来目前一箭三雕的办法确实没有，那么只能权衡利弊，进行调药。
1、首先拉肚子的问题：建议试试将骁息换成米芙，用量每天4粒；
2、肾功能问题：不建议你换雷帕。因为506用量多的时候出现了尿蛋白；也不建议你单服506，继续采取二联用药；
3、肝功能不稳的问题：做一个T淋巴细胞亚群检查，看看抑制情况如何，如果一定需要高浓度，也只有维持，尽量在肝功能正常的前提下，减少506的用量。

石风风

谢谢前辈，我想减一点FK用量不知可行否？要是可以，减多少合适？因为我开始拉肚子的时候是没有服骁悉的，是腹泻半年后才加的骁悉。不知腹泻是否与骁悉有无关系？另FK浓度高会否也导致腹泻？谢谢

杭州多多

1、如果你高度怀疑506引起腹泻，也可以咨询医生将506换成环孢素试试；
2、不知你所说的腹泻是什么频率和症状，一般来说服用骁息和优思弗都会有轻微腹泻的副作用。

石风风

一般不想轻易换药，我的意思是说可不可以通过减量fk或者骁悉而达到不腹泻的作用。腹泻症状是一天一到二次，注意饮食稍好，稍微吃点油腻生冷就腹泻，有时候还会肚子疼，所以都不敢咋吃肉食之类的。时间持续差不多一年半了现在人很消瘦，轻微贫血，因为营养不良，蛋白也稍偏低了。感觉这个腹泻已经严重影响到我的生活了！很是焦虑！

杭州多多

根据你的描述，腹泻不是问题，而是心里因素。我移植以后至今大部分日子都与你一样，每天大便2——3次，第一次成型，第二、三次不成型，而且有油腻腻的飘浮物。——这应该很正常，是我们移植人没有胆囊的缘故。

黄河

很关注

从生

肝移植九年，术后晓悉长期服用，可能是晓悉的原因，这是我个人看法'我发现长期的过度免疫抑制是人体的植物神经功能紊乱'可能出现大便干燥或腹泻，人体耐受力很差，我发现很多移友多很注重肝脏的问题，而把自体的其他问题不注重，

石风风

谢谢回复！这个腹泻困扰我一年多了，前几天医生两个方案让我选择，要么换fk为西罗莫司保肾功；要么保肠胃减掉一颗骁悉，喊每天吃一颗骁悉。我现在暂时采用一天吃一颗骁悉的方案，毕竟肠胃问题已经困扰的我心力交瘁，严重影响到了我的生活，真想把两颗骁悉一起停掉，但又不敢，换米芙医保又暂时批不下来，只好吃一段时间一颗骁悉看看，合适的时机真想停掉骁悉。

如风

有没有比别人怕冷的情况？如果是也可能是阳虚引起腹泻，注意避免中医里面认为凉性的东西，别人菊花茶之类