葛西术后娃8岁了，亲体肝移植是否到了该考虑的时机，还请老师们支支招

抹抹茶

虽然医生一直讲肝移植是解决胆闭儿童的最终方式，但是看到那么多的帖子，心里总是纠结。
我家娃2个月内发现胆闭并接受葛西术，现已经入学一年级；每次检查医生总觉得娃长得不错，但是从身体各项指标来看，医生也在不断建议我们去咨询肝移植手术。娃现状态如下：
1、肝纤维化，有囊肿。
2、葛西术后一直存在门静脉高压的情况，去年开始，门静脉高压不仅导致食管曲张、还发现了肺动脉高压（心脏科无应对之策），免修体育课；一旦感冒咳嗽心脏也很不舒服，而胆闭儿童却又是极易感人群。长期有心衰风险。
3、巨脾，脾脏在肚脐眼下；血小板40（正常范围是100-300）；咳嗽经常导致皮下出血点；
4、胆汁酸长期超出范围。胆红素值基本正常；但是

请假前辈，这种情况是否要考虑肝移植？肝移植的时机究竟什么时候比较好？
基于亲体移植对**体积的要求，是否有小儿长大了，亲体**不够用的说法？

**我也想听听特别是小肝友父母们的真实想法。
我曾经也咨询过一位权威，在娃的各项指标尚且不错的情况下，医生却是斩钉截铁的说：做。我真的很困惑。

火之影

在天津一中心医院，遇见很多做肝移植或等着做肝移植的小朋友。听很多家长们的说法是不管做不做葛西最后都要做肝移植，有的是做了葛西最后又不得已做肝移植，也有些是查出胆道闭锁后就觉得早晚要做移植就干脆直接移植不做葛西了。细节不太清楚，仅供参考~

杭州多多

1、斩钉截铁的说：做。
2、越早越好！

抹抹茶

火之影 发表于 2015-12-8 18:43
在天津一中心医院，遇见很多做肝移植或等着做肝移植的小朋友。听很多家长们的说法是不管做不做葛西最后都要 ...

好不容易捱了7、8年，还是要走这一步么？我很怕移植后还是天天的胆战心惊，胆闭的孩子从来没有过一天舒坦日子，如果移植后还是疾病缠身，那以后的日子真的难以想象。可是又有谁能保证呢。

抹抹茶

杭州多多 发表于 2015-12-8 20:12
1、斩钉截铁的说：做。
2、越早越好！

感谢多多老师建议。我只是觉得目前国内还没有数据能证明这个结论，肝移植历史也就十来年，而更多的7、8年是一个坎。
我内心只是强烈的认为从移植的那一刻，生命似乎开始倒计时，请原谅我这种悲观的情绪……，上论坛就是想寻找缓解方法。

tanhui111

我是今年移植的，我从来没认为自己是在倒计时啊，即使是倒计时也要过好每一天不是吗。

小白鼠

抹抹茶 发表于 2015-12-9 10:15
感谢多多老师建议。我只是觉得目前国内还没有数据能证明这个结论，肝移植历史也就十来年，而更多的7、8年 ...

如果有缓解办法，每年几百例儿童移植的父母们会考虑移植吗？....  等到“有数据能证明这个结论”的时候，想没想过你的孩子会怎样了？移植将给孩子生的机会，不移植就如同你所说的生命开始倒计时！然而每个活着的人，哪一个不是在进行生命倒计时？ 移植是一件有决心有信心不怕输输了也不怕的事情！瞻前顾后，前怕狼后怕虎，不适合移植。

火之影

其实手术成功率真的非常高。我在我爸做手术前也有过您这样的纠结，总想找一个最好的时机进行手术，甚至想搞一个公式算算什么时候做手术理论寿命会最长……但具体的病情发展我们根本没办法了解，所以也没法找出最大的那个麦穗。多咨询咨询医生吧，相信你很快就会有答案了

抹抹茶

小白鼠 发表于 2015-12-9 11:00
如果有缓解办法，每年几百例儿童移植的父母们会考虑移植吗？....  等到“有数据能证明这个结论”的时候 ...

是呀，我很瞻前顾后。很多父母是到了不得不走这一步的情况。我想如果是发生在我自己身上，我觉得我可能有信心会坚强的面对，自己的命自己做主。
但事实是在娃身上，娃已经7岁了，她知道自己的身体和别人不一样，她渴望的不仅仅是生的机会，而且是正常的生活，我要为她负责，我输不起。
真的很想听听那些父母们的真实想法。我翻了论坛里的胆闭板块，人不是很多。

小白鼠

现实很残酷，工作中、生活中，输家往往是那些最怕舒而又输不起的人！至于闭胆板块人不多，主要原因是儿童移植后随访复杂于成人，有问题家长直接联系移植医生，他们年轻他们工作没时间泡在这里。而其他板块相对人多，主要三类人：一类是已退休或工作清闲的热心移植人，如多多版主等；一类是移植前咨询了解移植的病人和家属，例如你；一类是移植后出现各类问题的移植人。而绝大多数的移植人已回归社会，死的就不说了。国内儿童亲体肝移植术后生存纪录19年，今年刚刚结婚，儿童非亲体肝移植术后生存记录15年，现在上大学。