大青山移植后专贴，两次减药失败，请各位前辈多多指教

creamily

家属2016.12.17在北京佑安医院实行肝移植手术，目前已满1年4个月，两次减药均不顺利，恳请大家多多指导！
一、        术前情况：1976年生人，母婴传染的大三阳，从2012年发现转氨酶偏高，病毒DNA超标，在中医医院服用双环醇和中药保肝降酶，至14年底发现轻微肝硬化，开始抗病毒治疗，一直服用恩替卡韦。16年12月12日核磁检查发现肝占位，经过几天在外科、肿瘤科和移植科的奔波咨询，最终选择肝移植，并于16年12月17日在北京佑安医院实行手术。手术病理诊断：T1NOMO 1期，肝硬化代偿期，肿瘤2.5*2*2cm；原发性肝细胞癌，低分化，Edmondson分级：三级，伴坏死；周围未见卫星灶，可见脉管侵犯。  

二、用药情况：
1、抗排异药
●术后从2017年1月开始为激素每日4片，FK506每日6mg，米芙6粒。
术后3个月，逐渐停激素，FK506早晚各减0.5mg；术后4个月，停米芙，加雷帕2mg；术后5个月 ，FK506早晚各减0.5mg，引发排异；术后6个月，FK506早增加0.5mg，中途吃虫草2周，排异未控制住；术后7个月，FK506晚增加0.5mg（恢复之前药量），排异得到控制；术后11个月，因雷帕引发口腔溃疡严重，FK506早晚各加0.5mg，减雷帕1mg；术后12个月，FK506晚减少0.5mg；术后1年3个月，因肌酐上升，FK506早减1mg，晚减0.5mg。术后1年3个半月，有排异迹象，加米芙2片。

2、目前用药，每日口服FK4mg，西罗莫司1ml，米芙2片，优思弗3片，恩替1片，槐耳颗粒2包。同时，每10天注射“乙肝免疫球蛋白”400单位；
    

用药记录

  
  

  

日期

  

  

  

雷帕鸣

  

  

  

普乐可复

  

  

  

优思弗

  

  

  

恩替卡韦

  

  

  

乙肝免疫球蛋白

  

  

  

槐耳颗粒

  

  

  

米芙

  

  

  

胸腺肽

  

  

  

虫草

  

  

  

醋酸泼尼松龙

  

  

  

法华林钠

  

  

  

备注

  

  

  

单位

  

  

  

　

  

  

  

1mg/粒

  

  

  

250mg/粒

  

  

  

0.5mg/粒

  

  

  

　

  

  

  

20g/袋

  

  

  

180mg/粒

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

5mg/粒

  

  

  

2.5mg/粒

  

  

  

　

  

  

  

2017-1-24

  

  

  

　

  

  

  

3/3

  

  

  

2/2/2

  

  

  

1

  

  

  

400iu/7天

  

  

  

3

  

  

  

3/3

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

4

  

  

  

0.5

  

  

  

　

  

  

  

2017-2-20

  

  

  

　

  

  

  

3/3

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/7天

  

  

  

3

  

  

  

3/3

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

2

  

  

  

0.75

  

  

  

减激素2粒，优思弗3粒，加法华林钠0.25粒

  

  

  

2017-3-18

  

  

  

　

  

  

  

2.5/2.5

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/7天

  

  

  

3

  

  

  

3/3

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

1

  

  

  

0.75

  

  

  

减激素1粒，他克莫司1mg

  

  

  

2017-3-30

  

  

  

　

  

  

  

2.5/2.5

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

3/3

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

减激素1粒，乙免改为10天

  

  

  

2017-4-17

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2.5

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

米芙改为西罗莫司

  

  

  

2017-5-14

  

  

  

2mg

  

  

  

2/2

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

减他克莫司1mg

  

  

  

2017-6-2

  

  

  

2mg

  

  

  

2/2

  

  

  

2/2

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

加优思弗1粒

  

  

  

2017-6-9

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2

  

  

  

2/2

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

加他克莫司0.5mg

  

  

  

2017-6-25

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2

  

  

  

2/2

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

3天2根

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

开始吃虫草

  

  

  

2017-7-1

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

20ml/7天

  

  

  

3天2根

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

减优思弗1粒

  

  

  

2017-7-14

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2.5

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

3

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

加他克莫司0.5mg，停胸腺肽，停虫草

  

  

  

2017-9-26

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2.5

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

2

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

0.75

  

  

  

恢复槐耳颗粒

  

  

  

2017-11-10

  

  

  

2mg

  

  

  

2.5/2.5

  

  

  

2/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

停法华林、槐耳颗粒

  

  

  

2017-11-22

  

  

  

1mg

  

  

  

3/3

  

  

  

2/2

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

加他克莫司1mg，减西罗莫司1mg，停噻氯匹定

  

  

  

2017-12-26

  

  

  

1mg

  

  

  

3/2.5

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

2

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

减他克莫司0.5mg，减优思弗1，恢复槐耳颗粒

  

  

  

2018-3-7

  

  

  

1mg

  

  

  

2/2

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

2

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

减他克莫司1.5mg

  

  

  

2018-3-30

  

  

  

1mg

  

  

  

2/2

  

  

  

1/1/1

  

  

  

1

  

  

  

400iu/10天

  

  

  

2

  

  

  

1/1

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

　

  

  

  

加米芙1/1

  

二、问题：

【01】时隔一年第二次减药后γ-GT又上升，大夫怕再次排异给加了2片米芙，但是因为T细胞本身指标就低，现在担心加米芙会对抗肿瘤有影响。且对这一步调整，各医院大夫意见不一致，有的建议加米芙，有的建议加五酯滴丸，有的建议加FK，现在选择加米芙不知道是否正确，是否需要修改？

【02】T细胞亚群各项指标一直不正常，且跟减药节奏不匹配，是否有其他问题，请教各位老师。

creamily

另外请多多老师指教，我记录的指标是否齐全，因为验血指标比较多，我选了一些自己认为比较重要的，不知是否有漏掉的。谢谢！

杭州多多

1、移植半年以内最好每半月检查一次肝功能，你目前的数据已经早了一些；
2、虽然浓度不高，但从检查数据与手抖等现象分析，抑制过度了，建议咨询医生调整。这样对预防肿瘤复发不利；
3、胸腺肽、金克建议停服，没用；
4、AFP虽然在正常值以内，但需要密切关注其波动还是在逐步上升。

creamily

杭州多多 发表于 2017-3-7 16:16
1、移植半年以内最好每半月检查一次肝功能，你目前的数据已经早了一些；
2、虽然浓度不高，但从检查数据与 ...

谢谢多多老师！

从T细胞亚群的情况看，好像还是免疫力偏高，抑制不足啊？胸腺肽之前咨询过医生，医生说是打2、3年再停，但因为现在指标不好，医生也说下次看看酌情停一阵。

杭州多多

T淋巴细胞比值只有0.23了，表示抑制过度了！！！

creamily

杭州多多 发表于 2017-3-8 10:59
T淋巴细胞比值只有0.23了，表示抑制过度了！！！

谢谢！我会跟主治大夫再聊一下，考虑到之前药物浓度不高，且肝功也不是特别稳定，是减药还是换药，不知您是否有建议？

creamily

检查及调药结果更新到3.17，新增的问题有：
【01】FK506逐步减药，同时把米芙换为西罗莫司，请教这两步的顺序如何安排；
【02】主治大夫说可以做一个基因检测，2万多，但是检测结果可能是没什么效果，也可能需要进一步进行检测（需花费10多万）。因为家属手术前CA症状较轻，大夫让自行判断，请大家给个建议。因为基因药我看副作用较大，提前吃也可能产生耐药性，那么做这个检测是否有意义？
【03】现在术后三个月，肚子很大，大夫说是因为切断了神经导致内脏下垂，家属对这点比较介意，想问问大家有没有什么好的建议？

杭州多多

01】FK506逐步减药，同时把米芙换为西罗莫司，请教这两步的顺序如何安排；——抑制药物的更换严格遵照医嘱进行；
【02】主治大夫说可以做一个基因检测，2万多，但是检测结果可能是没什么效果，也可能需要进一步进行检测（需花费10多万）。因为家属手术前CA症状较轻，大夫让自行判断，请大家给个建议。因为基因药我看副作用较大，提前吃也可能产生耐药性，那么做这个检测是否有意义？——针对肝癌的靶向药基本没有，即使监测有结果，意义也不大；
【03】现在术后三个月，肚子很大，大夫说是因为切断了神经导致内脏下垂，家属对这点比较介意，想问问大家有没有什么好的建议？——逐步加强运动。

creamily

谢谢多多老师，我再研究一下靶向药。感觉本论坛中小肝癌移植多年未复发的病例很多，我不太想为了“预防”复发，降低太多生活质量。但毕竟家属刚刚40岁，后续的路还希望能再长一些，又怕错过了治疗机会~可能大部分癌友及家属的心情都会是这样吧。

还有一点请教多多老师，说的比较直接勿怪，就是我看您推荐蝉衣米仁汤预防肿瘤，但是这个方子好像别的地方少见，也没有成药，请问原理是什么？如果服用的话和槐耳颗粒是否会有冲突？因为槐耳颗粒和胸腺肽是主治大夫开的，我已经侧面咨询过几次，大夫说是建议服用2-3年，为了保持跟主治大夫的良好关系，也不太方便自行停药。

杭州多多

1、蝉衣米仁汤是一位国医大师开的食疗方子，但不是灵丹妙药，不要太迷信；
2、槐耳颗粒作用请看一下说明书，它是缓解不能手术的肿瘤症状的辅助用药，移植了，还有必要吗？
3、胸腺肽貌似能调节增强一些免疫力，但有时还是少服用一些抑制用药来得划算；
4、从病理报告看，肿瘤虽小，但恶性程度较高，而且已经有脉管侵犯，密切注意复发是关键。