[原创]肝癌肝移植肝复发肺转移还排斥

lijiong

找不到以前的帖子了，重新发一个。

老公，大肝癌做的移植, 35岁, 小三阳多年. 2007年1月底有感不适, 1月30, 31 号明显黄疸急剧上升, 2月1号到了湘雅三医院,2月2号下午手术, 2月10号出了ICU, 2月27号出院. 3月11号再入院做第一次化疗, 共10天，前五天因转氨酶偏高(110)做了五天的护肝治疗, 用的凯时和肝立欣, 第六天开始化疗,用的是表阿霉和顺铂, 约两星期后开始脱发, 白细胞开始下降, 服利血生和鲨肝醇后恢复正常.。

4月23-27日入院做第二次化疗,用药如上, 在医院住了四天,反应还好.

6月5日-9日做了第3次的化疗,药量有所减少,他的个人感觉反而比前两次要疲劳.不过令人鼓舞的是这次化疗前检查的AFP是2.5。

2007年7月16-21号做了第四次化疗，查AFP是0.49, 很振奋。用药不变，

2007年8月14-17号做了第五次化疗，查AFP是6.13(参考值是0-8.10),个人感觉还好。

2007年10月8号复查，AFP超标了，30.99(参考值是0-13.6)第二天在入院，做第六次化疗。15号出院，查AFP33.92.

11月19日查AFP28.7.

12月17日查AFP38.32.

六次化疗全都做完了，他 的肝功能一直很稳定，服用FK和骁希，药物浓度在3左右。

08年第一次去查结果不是很好。2月25日查AFP 有149，药物浓度5.3,肝功能正常， 当日查腹部CT,结论是没有复发的迹象，和医生讨论决定再做化疗，28日再入院，又做了5天的治疗。前天刚回家，准备下周去检查。

lijiong

接着说。11月19日查AFP28.7.

12月17日查AFP38.32.

六次化疗全都做完了，他 的肝功能一直很稳定，服用FK和骁希，药物浓度在3左右。

08年第一次去查结果不是很好。2月25日查AFP 有149，药物浓度5.3,肝功能正常， 当日查腹部CT,结论是没有复发的迹象，和医生讨论决定再做化疗，28日再入院，又做了5天的治疗。后看来这次化疗完全是无益的，化疗前是149，化疗后是280，当时还有侥幸心理，会不会两周后效果再出现，又等了几天，再查，4月1号查afp340，照ct，还是什么也没有发现。

到了4月7号，再查，680，当天毫不犹豫做了petct，8号拿到报告，肝内有实体瘤，2*2，位置不好，靠近下腔静脉，马上和东方肝胆还有天津一医院联系，决定在他们两者中选一家。当时我的考虑是，如果正常肝切除的话，肯定首选上海东方，但考虑他是移植肝，天津在移植方面经验多，而且还有术后调药方面的因素，我选择当夜赴津，长沙到天津每天只有一班飞机，还是晚上九点多的，凌晨才到。

4月9号，星期三，做了很多检查，见到事先联系的朱志军教授，说好等检查结果出来尽快决定治疗方案，我表明我的态度倾向手术切除（当时好象一门心思就是要把坏分子彻底消灭）。

4月10号，情况有变，afp三天后居然大于1200， 天津的报告怀疑肺部有结节，我一下了蒙了，怎么会这样，petct说没有呀，应该不会吧。再拍胸片，又要等，接下来是周末，我发誓这是我度过的最难熬的一个周末，控制不住地医生发短信，打电话，希望可以快点催结果出来。

4月14号，星期一，天津给我明确的答复，他们认为肺部有结节，已扩散，没有手术的意义，建议我们选择别的医院（补充一句，我对天津的医生影响不错，他们是负责的，态度很好）。连夜我们又赶赴上海。

4月15号，他住进了东方肝胆介入2科28床，我又像纠缠天津的医生一样纠缠上海的医生，请求他们尽快制定治疗方案。

4月16日又是检查，肝功很好，apf下来了，638，很奇怪吧，只有一个解释，4月7号吃上的多吉美确实对我家那位是有效的，我很后悔没有早些吃上这个药，说不定就不是今天这个局面。不过这药真的很贵，500块一粒，一天2000，吃得我心疼。老公很振奋，该死的甲苔起码没有再疯涨了。上海的ct报告明确说肺里有一个0.375cm的，我不知道是怎么确定的，医生说很小，0.5以下，就估计这个数字了。结果出来后，找到杨广顺教授，他的观点非常明确，手术是肯定不要做的，肝内做介入，肺里做伽玛刀控制。我其实还是想做射频的，感觉射频比介入要彻底。老杨教授（很帅，有风度）一句，位置不好，有危险你要不要做？马上不再出声了。就这样吧，

4月17号早8点，他是第一个，用了恩度和乐沙定，20分钟出来。上午呕吐厉害，下午就好多了。

五天后，4月23号，查血，afp401，效果可以，转氨酶高，决定再掉几天护肝的药配合恩度（恩度一个疗程要14天）。

4月24日，开始做伽玛刀，在东方肝胆推荐的411医院，一共十次，不要住院，隔天一次，两个位置一起做，他说没有特别的不适感。就这样，白天我们在肝胆医院吊水，隔天下午打车去做伽玛刀。

4月30日，查血，肝功都正常了，但没有再查afp，医生说查太勤了没有含义。

5月2号，恩度第一疗程结束，办理出院。继续在做伽玛刀。

lijiong

出院前查肝功能，转氨酶790，排斥又来了。
无可奈何，选择加fk和晓悉，虽然知道这样很危险，但是没有办法，一个月后，肝功能正常了。

6月2日，afp68，6月21日，afp75，复查了pet，说是肝里头的没有了，肺里面的也钙化掉了，我们都很欣慰。

但是可以开心的时间真是太短太短了。

7月5日，apf又抬头了，140，7月26日，170，又拍了pet，暂时是什么也没有看见，把片子邮寄到上海去了，医生说再看看吧。

不知该说什么了，坐在电脑前，觉得很迷茫，非常迷茫。

祝福你老公早日康复

憨豆精神

像打仗一样，楼主整个过程太急太急了，不顾一切地为AFP服务，一心要把它降下来。
肝移植术后那么多次化疗的价值，就很值得打问号，AFP不是越化疗越低的，到了一个临界点，它就顽强地往上走。
残留的癌细胞，不是化疗可以彻底杀灭的，需要的是提高自身的能力来抑制癌的发展。化疗是连正常细胞也打杀的，当正常细胞损害到一定程度的时候，癌细胞便迎来自由发展的天地，那时候，你又得下更大的劲把癌细胞打杀，开始又一轮新的恶战。
按这样的逻辑，倒不如不做肝移植，还少了免疫抑制这一条限制。
既做了肝移植，就得好好让身体休养生息，不能术后初期就猛烈地连续地化疗。
能不能放慢节奏，稳打稳扎？频繁地检AFP毫无意义，频繁做PET只是烧钱。
该好好总结得失，尤其是弯路，因为本钱不多，输不起。
AFP只是个指标，表明肝癌的活跃程度，并不等于生命的本身。

lijiong

谢谢憨叔的真诚建议。

回首我们走过的这19个月，有很多值得总结的地方。

1。当时问题出现得很突然，没有一点心理准备， 我可以说是在对肝移植没有一点了解的情况下做出手术的决定的，对肝移植术后的长期免疫治疗和肿瘤复发都没有了解。当时只知道有肿瘤，很大，不能手术，医生告诉我不会超过3个月，移植是惟一的尝试，而且正好有肝源，第二天就手术了。客观的说，如果当时我对这个手术有今天这般的了解，可能也就没有胆量那么迅速地作出决定了。 不过我和他都不后悔这个决定，这一年半我们的生活质量很是不错，没有什么遗憾的。

2。手术后的6次常规化疗，我们也和医生探讨过，作用不好说，他们还是认为是必要的。我们也不懂，虽然心里有疑虑但是不敢不做。个人认为，在宁可信其有，不可信其无的心理作用下，大部分的肿瘤患者或家属都会选择化疗。

3。复发并不是想象中的那么可怕，还是有办法的，特别要谢谢以前移植城的小国，在上海他给素不相识的我们很大的安慰和帮助 而且个人认为治疗效果也是挺好的。

4。放慢节奏，稳打稳扎，憨叔的话我记住了，我在上海看了您的书，健康战争，就在肝胆医院对面的书店里，真好，向您学习。我们现在也是这样想的，天天锻炼身体，早上到湘江边散步，下午带孩子去游泳，迎接奥运。现在已经停了多吉美，人的状态好像好多了（吃这个药副作用真的很大），fk的量是早1.5,晚1，晓悉是每天一颗，他的身体和精神状态都不错。我们想好好看完奥运会后再来面对问题，希望不会耽误时间。

今天是中国的情人节，祝愿我们爱的人都健康，爱我们的人都幸福。

1967wl

你停了多吉美也许是很正确的。我始终有点怀疑它的疗效，而且副作用这么大。在对非小细胞肺癌的治疗试验中，其效果就远不如对照组，所以，拜耳也就取消了这个项目。人不要为指标而烦恼，我做肝移植后，由于胆道问题，指标就没有正常过，自己感觉好就行。当然，要尽力把指标调整到正常是对的，但是确实不能太急。

憨豆精神

过去的得失是可以放下的，把目光全放在当下，在保现状的前提下尽量逐渐提高。
既安排散步和游泳(室外游泳倒要小心，我去年一次风雨雷暴就不但得中断游泳，还成了身体走向的转折点)，不如把这时间操练郭林气功，那真是非常好的提升身体素质的锻练形式。
如果肝功平稳，那骁悉就不要吃了，我觉得它对免疫力的打击比FK大很多，于肿瘤的控制十分不利。
我至今没听说过谁能靠多吉美控制肿瘤，一不小心把肝脏吃坏。
对肿瘤的控制，我还是首推郭林气功，当然，那是要下死劲练的，那些三天打鱼两天晒网的，每天只做半套功的，倒不如不练，那些人基本没收获效果。

lijiong

在长沙有学习郭林气功的组织么？想请问到哪里去学呢？

lijiong

还有个问题想请教憨叔，向我们现在的情况，有没有必要换雷帕？

一直有人在提这事， 我们犹豫的原因有三： 1。湖南的医生认为，雷帕对肿瘤的抑制作用只是在理论上存在，缺乏临床数据的支持，不向fk那样广泛使用，而且一年多来一直在用fk，体内环境比较适应，不要轻易换药。2。长沙没有检测雷帕的设备，以后每次查浓度要到武汉或天津，不方便。 3。这4个月来，指标一直不理想，治疗期间不想有大的变动，就一直耽搁下来了。

很想听听您的观点，谢谢。