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[求助]好像是移植后复发了……

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发表于 2008-11-21 17:23:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 福建泉州

07年7月因为感冒到医院的时候就顺便拍了CT,结果发现了这个几乎让全家人都崩溃的病——原发性肝癌。
后来到了医院,先后做了介入,氩氦刀,伽马刀跟光子刀。
08年1月做的肝移植,从出院到现在做的肝功能一直都挺好的……现在的肝功能也很好,除了葡萄糖稍微有点高其他都在正常范围……
AFP也是3左右……也没有出现过排斥反应。。。
上个月初照了个彩超检查,发现了里面又出来两个点,于是马上做了氩氦刀……
前几天去抽血检查和照CT,肝功能还是很好,葡萄糖7.1高了一些,但这个是因为吃FK造成的吧?FK5.87
CT显示之前的那两个点,一个点通过氩氦刀已经完全冻住没有活性了……
但是还有一个点周边还有一些残余……
一开始医生是建议说做介入治疗,但是我爸觉得介入太痛苦了,所以医生又建议了比较没痛苦的光子刀……
医生说是介入跟光子刀的效果差不多,但是光子刀的费用要比介入高一些。。。是这样子的吗?
下星期就要开始去做光子刀治疗了……
希望这次能成功打击掉可怕的癌细胞……

虽然抽血检查的结果跟身体状况还是都很好
人也没觉得有不适,但是彩超跟CT的结果都太让人崩溃了……
才移植了9个月就发现了又有复发。。。这跟预期的实在相差太远了……
爸爸也因此心情很糟糕……都有点绝望了……
都不知道应该怎么安慰他了……

现在吃的药是FK早一毫克晚0.5毫克。恩替卡韦每天1粒,五脂胶囊每天两粒,金克每天三包。优思费因为肝功能还不错胆道也还好前几天就停掉了。
还有就是从上个月发现了以后做了氩氦刀还决定打6个月的善龙,现在已经打了两针了……这里有人也打善龙或者对这个药比较有了解的吗?

因为医生感觉都很忙,我们的经验又太少了,平时也不知道应该问医生什么,每次抽血检查结果医生也都说很好,对这方面的认识又大多是在网上平时看看……
现在感觉是都移植了这么久了但是对这个病对移植的了解还是蛮欠缺的……
平时也不知道应该让爸爸多注意些什么,对爸爸也很少提出什么有建设性的建议。。。感觉好有负罪感啊!
现在甚至连安慰的话都不知道怎么组织起来对他说……
现在爸爸已经有开始说泄气的话了。。。我们也都很沮丧……
为什么才移植了这么短的时间就又发现有肿瘤了?AFP也一直都在正常范围啊……
爸爸做移植前没有打乙免,听我爸的一个移植朋友说他做之前医院是给打了一个月的乙免的……是不是跟这个也有关系?

希望这里有经验的前辈们能帮帮忙……我们现在应该怎么做比较好?先谢谢大家了……

发表于 2008-11-21 18:58:51 | 显示全部楼层 来自: 北京顺义
肝癌复发很多,乐观点吧!
发表于 2008-11-22 03:34:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
移植前的情况如何?例如肿瘤大小、分布、数目、门静脉有无癌栓、以及AFP的水平。术后复发是个难题,有较高比例的人会在2年内复发。坚强与乐观对病人来说很重要,尽管不易做到。
发表于 2008-11-22 03:38:03 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
以下是引用susana在2008-11-21 22:23:38的发言:


爸爸也因此心情很糟糕……都有点绝望了……
都不知道应该怎么安慰他了……

因为医生感觉都很忙,我们的经验又太少了,平时也不知道应该问医生什么,每次抽血检查结果医生也都说很好,对这方面的认识又大多是在网上平时看看……
现在感觉是都移植了这么久了但是对这个病对移植的了解还是蛮欠缺的……
平时也不知道应该让爸爸多注意些什么,对爸爸也很少提出什么有建设性的建议。。。感觉好有负罪感啊!
现在甚至连安慰的话都不知道怎么组织起来对他说……
现在爸爸已经有开始说泄气的话了。。。我们也都很沮丧……
为什么才移植了这么短的时间就又发现有肿瘤了?AFP也一直都在正常范围啊……
爸爸做移植前没有打乙免,听我爸的一个移植朋友说他做之前医院是给打了一个月的乙免的……是不是跟这个也有关系?

希望这里有经验的前辈们能帮帮忙……我们现在应该怎么做比较好?先谢谢大家了……

susana,你很孝顺,我们理解你的心情,但是,一切负面的情绪都是于事无补的,只有勇敢面对.
我们都是经历过刻骨铭心的苦难的,只有坚强才能度过难关!
祝福你爸爸

 楼主| 发表于 2008-11-22 06:11:44 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
以下是引用吉祥皮宝在2008-11-22 8:34:49的发言:
移植前的情况如何?例如肿瘤大小、分布、数目、门静脉有无癌栓、以及AFP的水平。术后复发是个难题,有较高比例的人会在2年内复发。坚强与乐观对病人来说很重要,尽管不易做到。

07年7月份刚检查到的时候是说有两个四公分左右的……
医生说不好切除了……所以就先做了一些介入氩氦刀这类的治疗。。
之后弄了光子刀,可能是有一个点的位置没打准,所以那个地方也没好……
然后医生就建议说比较好的方法就是趁肝功能还算可以人也没有出现什么不舒服的时候做移植……
门静脉有无癌栓这个根本就没了解过……因为医生没说,不是学医的对这方面又了解很少……手术前也不知道应该注意些什么。。。

那现在平时生活应该注意些什么呢?。。。

 楼主| 发表于 2008-11-22 06:15:36 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
谢谢喀吸和山石……
现在只能相信好人有好报,好好配合医生治疗等待好结果了。。。
 楼主| 发表于 2008-11-22 06:19:35 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
这个是我弄的我爸爸手术前跟出院后做的几次抽血检查的结果……
可以烦请各位帮忙看下给点意见建议吗?
先谢谢大家…… YJmkRwtW.rar (4.6 KB, 下载次数: 424)
发表于 2008-11-22 07:10:25 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
7个月复发估计给你爸爸原来的肝癌比较大或比较多有相当关系!正如前面吉教授所说的几个方面。我看见的复发最快的是手术后AFP就一直降不下来,3个月就去世了,6个月内复发的也很多!而AFP对有20%的人也不敏感。对目前的状况,我给你的建议是首先要接受现实,然后,积极进行治疗,放松心态,就是癌症也就是一个慢性病而已!我当时得肝癌,也痛苦了2周,调整好了就没有关系了!另外,我始终认为目前治疗癌症要注意新药和新方法,比如我当初就是靠国外进入3期临床的新药控制住了肝癌的发展,等了4个多月才做的手术。而手术后的活检表明:“肿瘤灶性坏死伴较多炎细胞浸润。”现在离我发现肝癌已经2年多了,还有1个多点月已手术2年了!而有关肿瘤的指标一直都很正常。如果需要帮助可以联系我。
 楼主| 发表于 2008-11-22 08:38:20 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州

谢谢1967WL的建议……
你当时手术之前是什么情况的啊?
我爸爸发现肝癌以后就是先做治疗。。。药没怎么吃的……

有关肿瘤的指标?一般来说都有哪些啊?应该做什么检查?

发现我真的很白痴什么都不懂……要多多学习了……

发表于 2008-11-22 10:04:29 | 显示全部楼层 来自: 香港
楼主 , 这是我的意见. 只作参考!
我建议妳父亲马上要适当地增强免疫力,练气功.
这些是基本动作!! 受得了的话, 五行菜汤.
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