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楼主: catherine_zg

今天被判定是弥漫性胆道狭窄,求大家的意见

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发表于 2009-9-19 06:49:55 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
catherine_zg:第一你老爸这次换管是否没有换粗一点的管子?如果是,这是不可避免的,因为长时间的放着管子,窦道时间长了就松了,所以你再换同型号的管子,胆汁就会很容易顺着原来的通道出来。再就是管子的末端可能不通畅,这样胆汁下不到肠子里,就会顺着窦道出来了。这时只有去做一个胆道照影看看是否通畅,如果通畅,那就是窦道太松,只有换粗一点的管子才可以了。
 楼主| 发表于 2009-9-20 16:23:38 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用大雁在2009-9-19 11:49:55的发言:
catherine_zg:第一你老爸这次换管是否没有换粗一点的管子?如果是,这是不可避免的,因为长时间的放着管子,窦道时间长了就松了,所以你再换同型号的管子,胆汁就会很容易顺着原来的通道出来。再就是管子的末端可能不通畅,这样胆汁下不到肠子里,就会顺着窦道出来了。这时只有去做一个胆道照影看看是否通畅,如果通畅,那就是窦道太松,只有换粗一点的管子才可以了。

大雁 非常感谢你的回答

这两天老爸不敢一直开着 所以白天很多时候都关着 因为渗出的胆汁把纱布都浸透了 担心感染

之前医生说 我爸的胆道偏细 现在用的8.5mm的管子 应该更换9mm的管子较为合适 但是目前好像没有9mm这个规格的 再大一点就是10mm的了

不过我们还是想再去别的医院问问 肝移植 包括胆道问题都证明 不能寄希望在一个医院和一个医生身上

希望老爸的经历可以给其他有相同问题的病友一些回答

发表于 2009-9-21 02:56:52 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
以下是引用catherine_zg在2009-9-20 21:23:38的发言:

大雁 非常感谢你的回答

这两天老爸不敢一直开着 所以白天很多时候都关着 因为渗出的胆汁把纱布都浸透了 担心感染

之前医生说 我爸的胆道偏细 现在用的8.5mm的管子 应该更换9mm的管子较为合适 但是目前好像没有9mm这个规格的 再大一点就是10mm的了

不过我们还是想再去别的医院问问 肝移植 包括胆道问题都证明 不能寄希望在一个医院和一个医生身上

希望老爸的经历可以给其他有相同问题的病友一些回答

到有影响的医院去看看吧,实在不行就直接转过去,我的一位病友就是胆道问题,在当地医院耽误了好多时间,等到天津的时候已经晚了。

 楼主| 发表于 2009-9-30 15:27:58 | 显示全部楼层 来自: 北京

这几天父亲又开始发烧,总是38度多,而且胆汁留的也不是很好,只要一吃消炎药马上就可以退烧到37度

他反应浑身没力气,说话都没劲。

可是黄疸总是40多,保持的也还可以,转氨酶正常

下一步我们该怎么办?也不能总吃消炎药啊??是不是应该换粗一些的管子了

发表于 2009-10-2 04:11:56 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
大夫建议你们 换粗一点的管子了吗,我也想换粗一点的(现8.5F),大夫说完全够了,我也犹豫,我放半年了没发烧过,还是多去几家医院咨询一下吧。
发表于 2009-10-4 16:54:37 | 显示全部楼层 来自: 北京

天高云淡我父亲今晚又发烧了 39度了

打算过了节去北医三院去看看去 应该挂谁的号呢 号好挂吗

你有联系方式吗

我的邮箱 wj-weah@163.com

发表于 2009-10-9 15:56:52 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
问一下介入科 吕献军 大夫
 楼主| 发表于 2009-11-4 19:50:19 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

距离上一次更换管子 已经有一个半月了 这一个半月一直没有消停过 隔三差五就会发烧 所以消炎药断断续续的吃

也一直不长肉 穿上棉衣 才100斤了

昨天去化验 胆红素比上次化验有下降 可是 ALT AST GGT ALP有不通程度的上升:

10月12日 11月3日

直胆: 33.5 42.5

总胆: 41.232.2

ALT:30 61

AST: 23 40

ALP: 560 587

GGT: 175 145

总胆汁酸:16 68

最近每天胆汁的外引流大约在100ml左右 胆汁酸有点高 可能跟排泄不畅有关系 但是ALT和AST为什么上升了呢?

发表于 2009-11-5 05:51:51 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
以下是引用catherine_zg在2009-11-5 0:50:19的发言:

距离上一次更换管子 已经有一个半月了 这一个半月一直没有消停过 隔三差五就会发烧 所以消炎药断断续续的吃

也一直不长肉 穿上棉衣 才100斤了

昨天去化验 胆红素比上次化验有下降 可是 ALT AST GGT ALP有不通程度的上升:

10月12日 11月3日

直胆: 33.5 42.5

总胆: 41.232.2

ALT:30 61

AST: 23 40

ALP: 560 587

GGT: 175 145

总胆汁酸:16 68

最近每天胆汁的外引流大约在100ml左右 胆汁酸有点高 可能跟排泄不畅有关系 但是ALT和AST为什么上升了呢?

从指标看,我也经历过这样的指标,总体来说不算太差,重要的是跟自己以前的指标相比较,最好用Excel做出多次数据的变化曲线,看看指标变化与用药的关系,也许能找出原因。

另外,我个人认为饮食、心情、锻炼等都非常重要。

 楼主| 发表于 2009-11-5 19:59:27 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用catherine_zg在2009-11-5 0:50:19的发言:

距离上一次更换管子 已经有一个半月了 这一个半月一直没有消停过 隔三差五就会发烧 所以消炎药断断续续的吃

也一直不长肉 穿上棉衣 才100斤了

昨天去化验 胆红素比上次化验有下降 可是 ALT AST GGT ALP有不通程度的上升:

10月12日 11月3日

直胆: 33.5 26.6

总胆: 41.232.2

ALT:30 61

AST: 23 40

ALP: 560 587

GGT: 175 145

总胆汁酸:16 68

最近每天胆汁的外引流大约在100ml左右 胆汁酸有点高 可能跟排泄不畅有关系 但是ALT和AST为什么上升了呢?

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