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楼主: 良君子

公开信----给肝功能不正常的朋友

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发表于 2009-3-14 09:46:15 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
我的肝功也是长期不正常!但是分析主要是胆道狭窄造成的!最近,又去做了ERCP,安置了2个支架!希望肝功今后会完全正常!
发表于 2009-3-14 16:38:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

希望良兄要更加保重!多总结经验以便教诲我们。

发表于 2009-3-15 04:52:17 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林

良君兄发了这个好帖子,这样的帖子对于大家都有帮助!

我一直很羡慕肝功一直都正常的,也祝愿他们,但是,像我等这样肝功从来没有完全正常的人(我有胆道并发症),我们也能找到乐观的理由,我们桂林肝友会成立的那天,我说“我们不完全正常,从另外一个角度看,也许是好事情,因为有点不正常的数据提醒我们时时注意哪里可能有问题,会谨慎提前预防,这难道不是好事情吗?

见到几位一切正常的肝友,认为一切都好,竟然保持抽烟的习惯,我无法不对他们提出善意的批评。然而,也许这也是徒劳的,呵呵。

发表于 2009-3-15 07:34:42 | 显示全部楼层 来自: 河北
感谢良君子经验的总结。我也有类似的情况,希望能和良君子进一步交流。
发表于 2009-3-15 09:19:39 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴

良君兄,我们医院专家在减药的同时要加上百令胶囊,据医生

讲这样既可以双向调节血药浓度,也可保肾(我想是缓解肾毒性),

我曾听肾移植的友人说他们术后服用过此药。

专家给我制定的用量是减0.5mg加服12粒百令胶囊,之后一周减为

8粒(每日3次,饭后服用),再过一周减为5粒,一个月后抽血化验,基本上没什么问题,而且因为服用FK506引起的掉头发症状得到很大缓解,提请交流和参考

发表于 2009-3-15 10:44:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

手术后根据时间的延续,身体的状况,应该不断的调整用药。良君子调整药物后指标越来越好,也给大家一个提示。也希望大家都要重视根据自己的状态不断调整用药

 楼主| 发表于 2009-3-15 12:12:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

再说五酯胶囊。

使用它有个前提,肝功能要正常。否则我建议你最好别用。它提高浓度是确切有效的(对我来说一颗五酯胶囊顶1MG506)。不过我也发现一个特点,即浓度不够稳定。我身边的其他朋友也发现了这个问题。

个人的观点;

需要服用很多506,才能够保持足够浓度的,家庭经济条件又不够好的,肝功能基本稳定的移植朋友可以考虑。

发表于 2009-3-15 12:27:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

对良君子这个帖很早就读了,但我沉默着。现在肝功有喜色了,我才说几句。

为什么之前沉默,这样好像不义气。但我不得不这样,因为我至今仍是反对五酯的,我怕我之前说了可能会影响了良君子的调药。现在反正肝功好了,说说也无妨。

良君子与别人不同,存在着乙肝问题。对付乙肝,是需要较好的免疫的,否则乙肝病毒可以自由生长发展,因此,长期的高免疫抑制,对控制乙肝肯定是不利的。问题是,为何以前FK浓度低了,肝功反而不好?理应是浓度高了乙肝活跃了肝功才不好的。问题出在五酯,它提升(增加)的浓度是不是真正具有免疫抑制的浓度?如果是真的具有免疫抑制的浓度,那么,那浓度低于10时又大于5时,是不应该谷丙马上窜升的,因此,那时的有效的FK浓度实际很低,低到肝脏处于亚排斥状态。

然而,尽管五酯没有增加具有免疫抑制效力的FK浓度,但它的药力(另一种作用)是存在的,它的原料五味子就具有较强的热和湿的属性,长期服用,于肝于肾都不利,于控制乙肝病毒也不利,它的降酶作用只是驼鸟式的意义,是表面文章,对肝脏没有任何的好处,否则,老外的肝移植术后的问题就会比中国的多了,老外是不用五酯的。

良君子的高球蛋白表现,既有乙肝的因素,其实也有五酯的因素,是肝脏长期处于轻度炎症的表现。

后来降了FK浓度(有没有减五酯,没看清楚),增加了激素,肝功立刻好了,那是因为激素既是较强的免疫抑制剂,弥补了原来低FK浓度(真实的浓度)的不足,纠正了轻度排斥,同时,激素更是消炎效力很强的药,消除原来存在的炎症。

然而,激素不能久用,它会引出其他问题,而且,激素的使用对控制乙肝病毒很不利,今后,逐步减除激素,将是重要的工程。

用低浓度的纯FK和抗病毒药物,求得长治久安,将是良君子今后的追求目标。

以上看法,仅供参考。

发表于 2009-3-16 04:04:57 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林

憨豆的分析精辟,偶也是当时看了这个帖子,没有敢发表对五脂胶囊的看法,因为很多肝友用这个东西,我一直也是反对用这个东西的,除非实在是经济问题没有办法,但很多肝友不是这样。

记得原来就有关于用五脂争论的帖子,我认为存在争论是好的,支持的和反对的都来讨论,对大家都有好处!

如果哪位管理员能够把那个帖子翻出来,也许更好。

发表于 2009-3-16 06:37:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
以下是引用凤凰涅槃在2009-3-15 14:19:39的发言:

良君兄,我们医院专家在减药的同时要加上百令胶囊,据医生

讲这样既可以双向调节血药浓度,也可保肾(我想是缓解肾毒性),

我曾听肾移植的友人说他们术后服用过此药。

专家给我制定的用量是减0.5mg加服12粒百令胶囊,之后一周减为

8粒(每日3次,饭后服用),再过一周减为5粒,一个月后抽血化验,基本上没什么问题,而且因为服用FK506引起的掉头发症状得到很大缓解,提请交流和参考

我肾功检查虽然正常,但尿常规检查中有少量尿蛋白,医生让我吃百令胶囊保肾,一日3次每次6粒,刚吃了不到一个月。我还不知道它能提高FK浓度,有多大影响,有这方面经验的朋友说说,我目前想降低FK浓度,而不是提高FK浓度。与吃FK的时间隔开是否可以,需间隔几个小时?

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