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楼主: catherine_zg

今天被判定是弥漫性胆道狭窄,求大家的意见

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发表于 2009-5-4 16:47:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
以下是引用山石在2009-5-3 11:08:20的发言:

我当时主要是用优思佛加消炎利胆片,也没有用什么其它的药。

在出院后并发症逐渐加重的时候,我回过我的医院,但是他们不怎么理睬,我也去过其它几个医院,不同医生说法不一样,甚至是相反的看法,最后我才做出放弃手术治疗的决定。

从指标看,你爸爸的病情好象突然发生了变化,我不知道到底是什么原因?

我是弥漫性扩张,而你爸是弥漫性狭窄,我也想知道区别是什么?

另外,建议不要开新帖子,一个帖子最好,别人想提建议的话,也好追踪以前的病历,这样可以对病情全面了解。

楼主的胆汁图片看了,胆汁分泌功能差(颜色偏淡),有坏死的胆道上皮排出,应该是属于弥漫性胆道改变

山石推荐的两个药都是不错的,尤其消炎利胆片性价比很高

如果保守治疗下,胆红素仍然进行性上升,恐怕再次移植在所难免。当然,目前首先考虑保守治疗,希望能够有所帮助。

 楼主| 发表于 2009-5-5 04:22:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
以下是引用wqk在2009-5-4 14:32:41的发言:

我哥是去年在武汉协和做得肝移植手术,出院后各项指标还算正常,但转肽酶浓度近2个月成百的往上增加,到4月28日时居然增加到1041(正常值是5-54),比4月10日检查翻了一倍。另外,其他各项指标也是极不正常,比过去突然间高了不少:谷丙转氨酶112(正常值1-40),谷草转氨酶118(正常值1-40),碱性磷酸酶181(正常值15-112),总胆红素78.9(正常值1.7-25.7),直接胆红素56.3(正常值0-8.6),总胆汁酸190(正常值0-20.0),亮氨酸转移酶97.1(正常值0-22),尿素8019(正常值1.8-7.5)。!另,病人出现奇痒症状,这两天稍好转,但依旧很痒。

我觉得和catherine_zg父亲情况差不多,心情也是非常着急,也请大家多提建议。

建议你们逐个排除病因,我爸是先做了肝穿,排除了排异,也做了巨细胞的检查,结果也没问题,后来才确认是胆道的问题,这个胆道问题不是一下子发展起来的,前前后后有将近一个多月才发展到现在这样。

 楼主| 发表于 2009-5-5 04:25:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
以下是引用RichardTu在2009-5-4 21:47:38的发言:

楼主的胆汁图片看了,胆汁分泌功能差(颜色偏淡),有坏死的胆道上皮排出,应该是属于弥漫性胆道改变

山石推荐的两个药都是不错的,尤其消炎利胆片性价比很高

如果保守治疗下,胆红素仍然进行性上升,恐怕再次移植在所难免。当然,目前首先考虑保守治疗,希望能够有所帮助。

我们正在按照医生的嘱咐积极寻找病因,因为有很多原因可能导致弥漫性胆道狭窄。

今天上午抽血了,希望下午的结果能比前两天更好一些,老天保佑吧。

发表于 2009-5-5 17:33:40 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

那么狭窄处通过了嘛。我弟也是肝门狭窄,但狭窄处通不过去几天ptcd管就脱落了。后来去了天津人民医院

发表于 2009-5-6 09:29:15 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
后来怎样
 楼主| 发表于 2009-5-6 15:38:16 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

昨天做了各项化验,总胆和直胆均下降了,几项转氨酶的指标也下来了一些。

我们拿了胆道造影的影响资料回到移植医院咨询,到底是什么原因造成的狭窄,可是移植医生也给不出结论,只说我们再观察一下。

现在朝阳医院的翟主人说,我爸这个不算是弥漫性胆道狭窄,他只是肝门处胆管狭窄,而且狭窄的胆道比较长,造成了肝内胆管扩张,看目前情况,PTCD已经起到了作用,下一步就要看看过几天下降的情况了,一般胆红素降到50左右,就算PTCD成功了。

我会随时跟大家汇报进一步情况,也给其他病人一个参考!

 楼主| 发表于 2009-5-7 17:46:54 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

这两天食欲不好 吃啥吐啥 不过脸色好多了 每天晚上有100多ml的胆汁 没有块状物了

老天保佑我们吧!

发表于 2009-5-8 11:45:05 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
以下是引用catherine_zg在2009-5-6 20:38:16的发言:

昨天做了各项化验,总胆和直胆均下降了,几项转氨酶的指标也下来了一些。

我们拿了胆道造影的影响资料回到移植医院咨询,到底是什么原因造成的狭窄,可是移植医生也给不出结论,只说我们再观察一下。

现在朝阳医院的翟主人说,我爸这个不算是弥漫性胆道狭窄,他只是肝门处胆管狭窄,而且狭窄的胆道比较长,造成了肝内胆管扩张,看目前情况,PTCD已经起到了作用,下一步就要看看过几天下降的情况了,一般胆红素降到50左右,就算PTCD成功了。

我会随时跟大家汇报进一步情况,也给其他病人一个参考!

有的诊断是弥漫性狭窄,另外又说肝内胆管扩张,,造成的原因可以有不同看法,但这个客观的后果应该判断是一致的啊,必定有部分医生判断不对!

 楼主| 发表于 2009-5-8 17:02:45 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用山石在2009-5-8 16:45:05的发言:

有的诊断是弥漫性狭窄,另外又说肝内胆管扩张,,造成的原因可以有不同看法,但这个客观的后果应该判断是一致的啊,必定有部分医生判断不对!

我们确实是找的朝阳医院的翟主任做的PTCD,但是他很忙,没与太多的时间解答我们的疑问,他本人没有说过我爸这个情况就是弥漫性胆道狭窄,但是在住院期间,我爸的主治医生和值班医生有一些说是,有一些说不是,到底是不是,我们现在也没有准了。

现在肯定的是肝门处胆道肯定狭窄了,所以胆汁流不过去,造成肝内的胆管有扩张。

我们也找医生聊了很久,包括移植医院,却没有人告诉我们狭窄的原因。只是都说继续观察。

感觉现在就是走一步算一步,没有人能做预见性的治疗。

这两天脸色好了很多,就是吃东西还是不太好,老是吃完就吐。只能吃些稀粥烂饭,家人做饭也不敢放油。不知道什么时候才能好起来啊

发表于 2009-5-8 18:13:16 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

非常关注.

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