热烈祝贺江苏省肝友会成立！
大家好！自从移植城停办以后没有找到组织，今天终于又看到了你们的“集结号”，很想念大家，在此，衷心祝福你们！
江苏省肝友会于2009.08.29日在南京成立，这是我们许久的期盼！那天100多位肝友相聚，场面很感人，只是时间匆匆！这次肝友会选举了以不死鸟、了然为主的领导团队，很有活力和工作能力！会长不死鸟第二天就在他的网站中设置了江苏省肝友会平台，很辛苦。
江苏省肝友会是一个刚成立的大家庭，一切还在起步中，望各位兄弟姐妹有机会光临江苏省肝友会网站平台，多给予指导和帮助！我们这些肝友也会大力支持领导团队的工作，汲取其他肝友会的丰富经验，把我们自己的肝友会发展壮大！让我们利用这个平台，加强交流和沟通，联络我们的感情！
下面谈谈我的近况：
我是2004年6月发现肝CA，当月进行了切除手术，随后做了2次介入治疗，治疗效果不好并发现了新的病灶，于11月在江苏省人民医院肝移植中心进行了移植手术，距今快5年了。我是移植一年后，出现胆总管吻合口处狭窄并伴有胆道并发症，我曾经经历胆道并发症、高血糖、表面抗原转阳侵害的痛苦，经历了瘙痒、高烧、消瘦的折磨。起初是全身瘙痒难耐，日夜难眠，甚至夜里不能躺下睡觉，全身都被抓烂了，真叫体无完肤，感染发烧，生化指标一直很差，转氨酶300多、AKP、Y-GGT上千、黄胆也高，人消瘦乏力，同时伴有高血糖，通过换排异药、加药、减药、挂水等一系列治疗无效后，选择到东方肝胆医院做ERCP手术，第一次ERCP手术因高烧而失败，5天后取出支架，随后的胆道感染接踵而来，每15天一个周期定期发作，有时高烧的体温连温度计都测不出来，那就是大于42°，人都烧昏迷了，高烧时的寒冷，在夏天还有盖三床被子，痛苦是可想而知的。为了解决胆道并发症，我又先后做了5次ERCP，经过一年半的磨难，终于于2007年底基本治愈。我现在胆道问题基本好了，血糖正常了，两对半的指标正常了，现在我已上班工作，每周还打2次羽毛球，精神和健康状态很好，这些都与我的坚持不放弃是分不开的，我是胜利者。
楼主: kql
发表于 2009-9-1 08:39:17
转雨花石贴子Post By：2009-8-31 15:44:14 Post IP：
