我的50年的肝病历程（肝炎-肝硬化-脾切除-肝昏迷-肝移植）

沧海

醒来时刀口疼得厉害，想吃一点止疼药，但是医生和我说：“肝脏不好，止疼药对肝脏有害，如果你能忍住就不要吃，顶多两天疼痛就会过去”，没办法，只有忍耐疼痛了，为了保护肝脏，疼一点算什么。十天过去了，血小板居然增加到15万（相当于现在指标150万），这是可喜的事，过了一个月肝功也好多了，虽未完全正常但是也算不错了。现在想起来切脾未必是最佳选择，究竟该怎么办还值得商榷，但是在那个年代，无疑救了我的命。
      当时切脾手术还算是大手术，我同屋的六个人有五个是脾切除，一个是胰腺癌手术。这个人术后感染，肚子胀得像面鼓，有一天咳嗽几声，突然肚子的缝线被挣断，不，应该是肉被线切割了，肚子里都是绿色的液体，流了一地，肠子都露出来了，人很快就死了。
      其余的四个人都比我大，后来据医生说，除我之外，活得最长的只有八年。我术后的第二年，医大一院的党委书记也做了同样的手术，也是数年后，死于呕血。
      在我术后刚刚醒来之际，主刀的丁教授对我说：“你还有十五年的寿命，好好活着吧，可是私下里和我姐姐们却说只有十年的生命，我的肝布满了结节，表面和癞蛤蟆皮一样粗糙，质地很硬，左叶肝开始缩小。（去年移植后取出了那个丑陋而且有点恐怖的缩小的肝脏，惨不忍睹）
      术后第一次下地，吓了我一跳，肚子里的东西仿佛都在流动，一晃动肚子，里边的肠子左右乱窜，过了几天就好了，可能是巨大的脾被摘除后，肚子里的东西补充位置吧  。
      手术麻醉师在插管时，不小心碰了我的喉返神经，这下可好，说话像一只鸭子，沙哑的嗓子，难听极了。神经非常脆弱，有可能一辈子就这样了，可是和生命相比，这又算得了什么，术后鼻血立即止住了，低热也有所减轻，身上的出血点也没有了。似乎一切都很完美，嗓子哑了就哑吧，我不在乎。所幸半年之后，居然恢复得和原来一样。
      我恢复的很快，没到十一，就出院了，我弟弟骑着自行车，把我驮回了家，说实话，自行车一颠，肚皮的刀口真疼。不过心里真高兴

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  从肝硬化确诊，到脾切除手术，我仅仅用了七年的时间。太快了！有点可怕！
      我手术后的第三天，毛主席去世，十月初，四人帮垮台。我是从美国之音听说的，那时候为了得到一点真实的新闻，是要冒着坐牢的危险的。我赶紧到公用电话亭打电话给最要好的朋友，电话里叫他立刻来我家，我们一起激动地走上大街，兴高采烈的欢呼。街上的人都以为我俩是疯子。很快没过两三天，就正式公布了四人帮下台的消息，立刻举国狂欢。
      随着身体的恢复，我从机械厂调到了化工厂工作，说是调动，其实就是跳巢，那个时候民办的小厂是没有编制的。机修钳工的工作有点累，太过繁重的体力劳动我已经不能胜任了，为了生活，我必须工作。化工厂的工作比较轻，我完全可以做一名化验工。而不必担心太累。
      工作很顺利，难度不大，没用几天我就成了技术人员，过了一年我就成了技术科的骨干，再一年，我做了技术科的科长。我喜欢这个工作，工作起来也有劲。那几年是我一生中最充实的几年。工作的顺利和我几年前学过的知识有很大的关系，不是我聪明能干，而是小工厂员工知识太匮乏。
      转眼之间，六七年过去了，身体一直很平稳，我已经忘记自己是一个病人。周围的人也没人知道我是个病人，我也娶妻生女了，还在业余大学深造了一次。
      正当生活顺利的进行的时侯，我忽然觉得有什么地方不对劲，仔细想想，明白了，我不该在化工厂工作，这里的环境不适合肝病病人久留。大量的溶剂（苯，甲苯，二甲苯，氯仿，乙醚），大量的有毒有害腐蚀性物质（甲醛，铬酸酐，硫化钠，烧碱，浓硫酸，浓盐酸，浓硝酸，铅）。这里不适合肝病病人工作。

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从出院算起，由于身体恢复得很好，在整整八年的时间里基本上是忘记了疾病，没吃过一次治肝的药物，也没到医院检查，基本是告别了医院。但是工厂的环境实在是太差，污染环境的化学物品比比皆是，无论是土壤，水还是空气都被重度污染。那个时候的环保工作基本处于喊口号的阶段。有条件和能力的人，都在悄悄地离开这个环境，以各种借口调离这个令人生畏的地方。
      我一直没考虑要不要离开的问题，自从我认识的一个技术人员也离开化工部门改行后，我开始认真地想这个问题了，我挺喜欢这个工作的，而且做起来随心应手，没有门路，没有合适的去向，很有可能将来工作起来毫无兴趣。工资待遇也是问题......考虑了半年之后，我选择了离开，去了轻纺部门。我应该为我的健康负起责任，我应该为孩子和妻子负起责任，我要好好的活下去，应该远离这个地方！

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离开化工部门以后，生活变得平静起来，甚至可以说是单调。这个时期，我对身体的保护开始加强，时时刻刻记住不要过劳，我从不熬夜，也不吸烟，但偶尔会喝上一杯。家里的活都是妻子干，我只是保养自己的身体。不知道为什么，我开始远离医院，就是朋友住院也不愿意去探视，那个白色的病房似乎是我的禁忌，总想把医院这个词深深地藏起来，平时感冒等小病从不吃药，就怕伤害我的已经硬化的肝
      我没有体育运动的天分，几乎什么也不会，就是比较喜欢游泳，从1992年起，为了保持比较好的身体素质，我几乎天天游泳一直到2008年出现腹水。
      我知道乙肝是1990年，在此之前，我一直以为自己的肝硬化是营养不良性肝硬化，那是出差到俄罗斯办事，检查乙肝奥抗，看到结果后，吓了一跳，医生说没有事，就是携带，可是我明白，这绝不是携带那么简单的事。
      我心里结了一个大的疙瘩，我肯定是乙肝无疑了，可是家里人会不会被传染，我的家族是否是乙肝家族，父亲的肝癌会不会是乙肝造成的，孩子会不会遗传......  ？这一连串的问题都需要弄清楚。

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在询问了兄弟姐妹和母亲之后，我更加迷惑，大家都没有乙肝，我的乙肝是从何而来呢？我是一开始就是乙肝还是后来又感染的呢？这个至今也无法求解的难题，恐怕永远也不会水落石出了。
      令人欣慰的是，妻子和女儿也没有乙肝。还算松了口气。
      如果国企是共和国的长子的话，集体企业的职工肯定是收养的流浪儿。没有父母的疼爱，从小就自食其力，有口饭吃就不错了，其他的什么医疗，住房，养老等等等等都是海市蜃楼，只有看着的份。
      我没有那么多的钱看病，也不愿意去医院，只要感到身体还行，就不去医院，连检查也不做。好在这个时期身体不错，没给我添任何麻烦。从此以后，我更加注意身体的保养，不作任何有损身体的事。
      1，每天游泳1000米，风雨不误。锻炼和体力劳动似乎不是一回事
      2，彻底戒酒，任何场合也不再喝了。减少应酬，少出去吃饭
      3，早睡早起，绝不熬夜，保证睡眠时间
      4，不到万不得已，不吃药。
      5，不作任何超越自己能力的体力工作，嘿嘿，说白了就是尽量偷懒。只要脸皮厚一点，不难做到。

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又过了一段风平浪静的日子，转眼到了1994年。改革开放以后，受改革的影响，北方的企业无法抵抗南方产品的冲击，小型企业全部陷入沼泽，几乎全军覆灭，吃饭都成了大问题。
    而且这一段时间里，经常感到肝区的难受，乏力，精神状态也不好。不想看病去，也没钱看病。终于下岗了，我自己要下的，企业已经没有出路了，走下这只即将沉没的轮船未必是坏事，塞翁失马，安知非福。
    静静的养了一段时间，游泳也减了量，没看病，没打针，没吃药，......大约一年左右的时间，感觉好多了。
    期间，被股市引诱，想赚个饭钱，药钱。却不想赶上1994年的大熊市，进去没两个月，就赔的剩了一半，有一种偷鸡不着蚀把米的感觉，好在我的心大，只有两宿没睡好觉。过去后就释然了。在此后到2006年的12年里赚回了本钱，资金也翻了好几倍，并用这个钱把女儿送出了国。工作没有了，股市成了我的战场，整日不得消闲。不管赚与赔，它给了我生活的信心和乐趣。

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到了21世纪，这个小时候热切盼望的天堂时代，如期而至，不过这不是天堂，耳边没有天堂的笑声，倒是经常听见下岗工人无奈的叹息。几家欢喜几家愁......。
    我已经进入了知天命之年，每天依旧沉浸在股市和泳池，机械的生活，麻木的头脑......，2000年，一个周日，在梦幻乐园的泳池里，遇到了医大的陈教授，笔挺的身材，旺盛的精力，清秀的脸庞，文质彬彬，风流潇洒。70多岁了还能上手术台。我们是老相识，我脾切除的时候，他已经是小有名气的外科主治医生了，他知道我的经历。
他摇摇头，顿了一下：“你不该游泳，体力消耗太大，要注意休息，珍惜生命”。“必须每年复查一到两次，别等到没有机会的时候”
    我听了他的一半劝告，开始复查病情，但是游泳没停止。还是每天1000米。
    2004年，看到好多人办病退，起码每月有一点收入，我也试试吧，于是找原始的病历，说来可恨，我的看病的资料都被我搞丢了，只剩下几张单据和病本，忽然，想到了医大的手术档案，兴匆匆的来到医大档案室，才知道档案早已超过20年保存期，已被毁掉。想叫手术时的医生开个证明，一打听才知道，丁教授早已驾鹤西去，吴教授已瘫痪早已退休在家。材料肯定是搞不到了，只好拼拼凑凑的对付了一份交了上去。
    好多检查单在我办理病退的时候交给了社保机构，但是病退没有批，检查单据却留下啦，理由就是病得不够严重，（只有到了失代期，才可以办病退），真是善财难舍啊，

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从2000-2005年的这个阶段，病情还基本稳定，白蛋白指标在34-37之间波动，胆红素在20-30之间波动，其他指标也相对稳定。一如既往的稳定。我自己有时候想，大概这辈子就会这样顺利的过去了，如果生活没有波动。没有后来的装修房屋的事，也许这个想法会实现，但是现实中没有如果，自2005年下半年起，我平静稳定的生活出现了变化。这得从我买了一所新房说起。
      我的老房子在日新月异的房地产市场中显得越来越不合时宜，逐步显出了老态，恰好一个朋友在开发公司做财务，他知道有一个建材供应商手里有两套抵账期房。房子是非常便宜，而且是绝好的格局。经过协商，我连借带凑的把其中一套买下，一年后，房子到手，确实非常满意。
      穷人办事就是难，没有那么多的钱，装修只好自己办，虽然也按工种雇人干，但是处处操心，事事动手，有的时候，起早贪黑的干，饭也吃的不及时。经常累的躺在地板上起不来。几个月装修完毕，大家都很满意，但是我觉得事情似乎要不好。
      肝区疼，人也特别的懒。从来没见过的脚踝浮肿也出现了，小腿也出现浮肿。而且此后的几年里这个症状就再也没有消失。游泳也开始减量。饭量下降，消化开始不好。有一次和别人去吃烧烤，过后根本就不消化，胃疼了好几天。
      自有病以来，第一次，我感到了要坏事。

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2006年以后，转氨酶每次化验几乎都在40-55之间，胆红素都在23-40之间，白蛋白都在33-37之间，表面看都不算超标很多，但是逐步都在往坏的方向发展。这预示着又一轮快速发展已经开始了，而且将势不可挡，
      我削减了游泳的强度，每次只有三四百米，慢慢的游。也不是每天都去。
      白天尽量也多躺一会，一来为休息，二来为了肿胀的脚踝和小腿。
      外来的活动尽量的不去了，闭门谢客减少体力消耗。
      吃的东西更加细，软，避免消化道出血。
      即使这样，也不能控制病情的进展，指标还是一点一点的恶化，到了2008年的五一，一次在和同学聚会之后，发现肚子大了，我明白，病进入了最后的关口----失代偿期的时候到了。这只吃人的老虎终于出现在我的眼前。

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失代期的到来，意味着肝脏的损害已经到了临界值，剩余的正常肝组织不能负担起身体的正常代谢需要。再生肝细胞的数量已经小于死亡肝细胞的数量。肝脏的平衡已彻底打破。进入了一个入不敷出，恶性循环的境地。人的生命开始奏响了最后的乐章。
      B超结果表明，我的感觉没错，出现了中等数量的腹水。白蛋白指标降到了从未出现过的低点28克/升，于是医生指示赶快补蛋白。那一年是白蛋白最紧张的一年，国内血源紧张，导致投产不足，产品投放不足，好不容易高价弄到了几支，赶快按医嘱静脉滴注。
      我不知道大家在用第一支白蛋白时的感受，我在滴注第一支白蛋白时，感觉到很舒服，一种暖暖的感觉，但是在以后的注射中，再也没有这种感觉了。不知道是不是精神暗示的结果，点完后，我觉得好了很多。
      在购买白蛋白的过程中，险些上了一个大当，那就是假货，我托人买白蛋白20支(一盒），但发现不是从医院和药店拿货，而是在街上，包装没的说，根本就看不出来。这东西我没用过几支，不知道该怎么鉴别，我心里直打鼓，可别上当。但是没有用的药了，不买就得停药。只好买下。回到家里后，心里不踏实，恰好妻侄女在质监局工作，赶快电话问她，她想都没想就说，100%是假的。赶快退了吧。朋友此时又送来两支。我赶快和买来的做了一下对比，看出了一点端倪。
      1，外观就别看了，和真的一样。
      2，假的浓度稀薄，真的很粘稠（相比之下）
      3，假的颜色淡，真的颜色深（同品牌对比）
      4，最关键的一点，假的摇动后泡沫少，不稳定很快就消失了
      5，真的一摇就有非常稳定的泡沫，经久不消失，德国贝林的泡沫可以一天不消失
      自己鉴定完毕后，赶紧退货，还不敢说是假的，就说医生不给用外边买的，减少了一万二千元的损失。后来听说药贩子不敢用太假的东西代用，怕出人命吃官司，就用真货兑生理盐水，一瓶真货出十瓶。
      有用白蛋白的朋友要注意此事，好在国家在2010年放开进口的闸门，现在不缺了，价格也降了50%，10克的才不到四百元。