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楼主: 谷雨

[移植故事] 生命的赞歌-----转载自倍可亲网站

 火.. [复制链接]
 楼主| 发表于 2013-3-21 19:08:58 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 谷雨 于 2013-3-21 19:20 编辑

笑与癌斗 (4)治疗与康复
作者:xizi66  于 2012-6-7 09:48 发表于 最热闹的华人社交网络--贝壳村

通用分类:流水日记|已有83评论
关键词:康复, 治疗


生病后,自然就要上网去搜搜我这种病(肝细胞癌脊髓转移)的治疗和预后。看过多篇文献之后,真是让我后脖颈子冒凉汗。小结如下:肝细胞癌脊髓转移后,经减压术加放射治疗, 症状会减轻,但最终平均生存时间仅为203+31天。这满打满也就是七八个月,并且还要包括两三个月失去活动能力卧床的时间。我清楚地知道这是摆在我面前的残酷事实,是不能否认的。对我来讲也只有一条路:面对! 兵来将挡,水来土掩。客观上,接受手术,放疗,化疗;主观上,保持轻松的心态,树立与疾病长期斗争的准备,过好当下的每一天; 辅助上,加以营养,免疫等诸方面的曾强;最后就是那句丘吉尔的名言了, never , never, never give up!



放疗了两个星期共十次, 休息一个星期来恢复放疗的损伤,接下来就是化疗的开始, 肝细胞癌目前的首选药是nexeva , 这是一种新药,很贵。没有保险我一天也吃不起,$8500/month . 这种药的副作用相对较轻,主要有血压增高,手掌和脚掌的红疹和糨子, 腹泻, 轻度脱发。 所有这些副作用我都有。为控制血压我吃降压药,为控制红疹我要涂lotion ,为控制腹泻我服止泻药,为控制脱发我给我自己剃了个光头。 本来五张多的人了,头发就比较稀了。再加上这一通的化疗,没过多久我的头顶就成了不毛之地了。对着镜子我常感觉里面那个人,是我吗?像个七张都有余的人了。情不自禁会的叹一口气。算了剃成秃子吧。 我的头发是天生的自来卷,年轻的时候,头发不用吹,就是波浪状的,很有点为此沾沾自喜。眼下没有什么可喜的了,有的都是愁了。 可当我自己拿着推子推掉我所有的头发, 脑顶一片光芒时,我开心地笑了。这回可不象七张的人了,最多五张不到。看上去比我实际年轻了许多。朋友们见到我总爱跟我开玩笑说:“不错,有点像‘非诚勿扰’的孟菲”.



我知道我能做到就是保持好的心态,高高兴兴地过好实实在在现实中每一天。

手术4 个星期后,我的状态有了明显的好转,生活基本自理了,开车购物,做饭, 打扫房间,样样都行了。我开始换着样的给自己做饭,凉菜,热菜,小菜,大菜。有汤有水。由于吃激素药物的原因,让我的食欲大开,喝嘛嘛甜,吃嘛嘛香。手术后我的体重减轻了十磅,才4个星期我就把体重恢复了5磅。 我这个人生活简朴,但比较喜欢吃。 出院后,在家休病假,有时间,儿子就会带我去各处的饭馆去品尝那里的美食, 但我还是更钟情于中国城的中餐馆,以前我们三个人点四个菜还要有剩菜打包,自从我出院后,每次到中国城吃饭,我们三个人都是点五个菜,并且全部吃完 。 他们看到我得如此胃口很是高兴。

在家里有时间,自娱自乐给自己做些家常菜,贴几张图给大家看看。




豆豉排骨
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狮子头炖粉条
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煎饺子
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糖醋鱼片
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香干雪里红
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老北京素炒饼
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皮蛋豆腐




蒜茸黄瓜
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西红柿白糖
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点心
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晚茶
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 楼主| 发表于 2013-3-21 19:22:54 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 谷雨 于 2013-3-21 19:29 编辑

笑与癌斗 (5)我又活过来了
作者:xizi66  于 2012-6-11 09:58 发表于 最热闹的华人社交网络--贝壳村

通用分类:流水日记|已有80评论

四个星期后,虽然我的状况有了明显的好转,但我在外出时还是要穿上我的脊柱保护坎肩,手里住着拐杖。两条腿还是感觉软而无力。 上下台阶时要尤其得小心, 左腿会感觉到某一刹那间的失控, 我不敢到人多的地方,怕别人无意把我碰倒。我加强了康复训练。 每天早晨和傍晚我都会到离家很近的公园里锻炼走路。在公园里的Walking trail 上刚开始的时候我走得很慢,只走一圈大约1 个mile,人们会匆匆的从我身边走过。我真的从心里羡慕这些人的身体,这些人的腿脚的力量。以后我加长了距离, 和坡度锻炼, 上下台阶的锻炼。腿部的肌肉的力量加强了许多。大约过了一个月后,有一天,我还是在公园的小路上锻炼走路,我突然感觉到一种莫名其妙的快感,我问我自己这是为什么? 回头一看, 我发现我刚刚超过了一个年纪比我高许多男士。现在我也能超别人了。我是不是可以丢到拐杖了?
术后第五个周末我和一个朋友到离家不远的一个州立公园 Brazoria bend state park 去玩,我们带上了做涮火锅的桌式瓦斯炉,带上水壶,花生瓜子等小吃,在公园的大树下我们品着铁观音,聊着天。前面的小湖水面上,各种的鸟,鹤,鹰,在空中自由的飞翔。在房间里关了几个星期了,到户外呼吸新鲜空气的感觉真好。小凉风一阵一阵的吹过,舒服极了,吹去了身上的倦意与沉闷,有点像笼中的鸟飞进了蓝天,自由了。穿着脊柱保护坎肩,手里住着拐杖,扛着三脚架和照相机,一瘸一拐的在公园里散步拍照真是很惬意的,很痛快, 其乐无穷。可能是心情好的原因,我竟围着那个小湖走了一整圈,大约有一个多mile 的样子。虽然天气很凉爽,我还是出了一身的汗。突然有了一种感觉,好像自己又活了过来。身上又有劲了,又可以享受更长一点的人生快乐了。

两个月后的CT检查显示手术部位的脊柱虽被切除了一部分但其他情况还好。所以在三月初,我仍掉了了坎肩,解放了!

贴几张我在公园里拍的照片。 腿脚不大利索,照得不是很好,请见谅。


拄着拐杖玩,也照样开心

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发表于 2013-3-21 19:33:40 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
很感人,很真实!读后更平添起对主人的尊敬和惋惜.......
发表于 2013-3-21 19:57:48 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
又是一位英年早逝的旅美优才,爱生活,会生活,真正令人扼腕!愿西子先生一路走好!
 楼主| 发表于 2013-3-21 20:30:13 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
本帖最后由 谷雨 于 2013-3-22 21:12 编辑

笑与癌斗 (6) 我和儿子去旅游
作者:xizi66  于 2012-6-14 07:35 发表于 最热闹的华人社交网络--贝壳村

通用分类:流水日记|已有110评论

经过三个月的治疗我的病情趋于稳定,核磁共振和CT的检查结果都显示在我的背部和脊柱周围还有残存的肿瘤组织, 但与手术后,前期的影像对比,没有任何发展。也就是说近三个月来病情相对稳定,残存的肿瘤病灶没有发展。 儿子正好在这个时候有空闲的时间。 他的住院医生的match, 刚刚完成,他match的是放射科。到他正式上班还有一段空闲的时间。于是他安排了一个只有我们父子二人的旅游。说实话,我对来说,身体能否经受长途旅游还不是很有信心。但我还是毫不犹豫地答应了这次旅游。我是很能理解儿子的心情的,他是个医生,他知道我病情的严重程度,我还有多长的生存时间。他 就是想在老爸剩下不多的日子里,尽量的让老爸享受一下生活, 让老爸快乐。这是儿子的一片孝心,说什么也要答应的。我很珍惜我们俩个人单独在一起的机会。聊聊天讲讲心里话,这样的机会对我来讲已经不多了。儿子要小别新婚的妻子,陪老爸去旅游,对此我是很感谢儿子的。所有的日程,活动都是他安排的。他对我讲了旅游的安排,我也没有太上心,在这个时候能和儿子出去走走就是最高兴的事了, 什么样的活动安排不是重要的,重要的我们两个人在一起,享受只有我们俩的快乐。儿子对这次旅游安排得相当不错的,很上心。临行之前,他没和我说得很细,在旅游当中则经常让我感到惊喜。要是早知道他这么个造法,我说什么也不会同意的。本来我这期的题目是想写作,《儿子带我去旅游》,因为所有的活动都是儿子安排的,钱也是他出的, 纯粹是他带着我去玩的,但我毕竟我是他爹,我得有点面子,我就把它改成了《我和儿子去旅游》。
其实我们还没上路的时候,我就把我的一张信用卡给了儿子,并对他说:“这次你能陪我出来玩就已经很让我开心了,钱全部我来出。” 他却对说:“饭店和一些活动的门票都已预付了。 你现在生病了,需要钱,你多留些钱在身边,这样对你方便些。我们出来玩花不了多少钱。”

“你现在还是个穷学生,你花的钱也是你老婆挣的,我可不想让人说我,我在钱上站你们的便宜。”

儿子一听我这么说,突然变得有些生气:“我们两个人已经结婚了,是一家人了,钱自然也是一家的了,用钱时不分你我的,虽然现在我用她的钱,但以后她还是要靠我挣钱养家。你怎么能这么看她。是她支持我带你出来玩的,并且坚持由我们来买单。 所以我们旅游的大部分钱多已预付了。

我还是坚持着,从现在起所有的旅途开销都从我的信用卡里出,儿子接过了信用卡,安慰我道:“我们出来玩,花不了多少钱。你剩下的东西,不都是给我们的遗产吗。不知要比几趟的旅游的价值高多少倍, 我们才是收益的人啊。”

虽然他收了我的信用卡但最终儿子只是象征性地使用了几次我的那张信用卡。整个旅途的花销还是儿子和儿媳妇买的单。  

旅游的路线是 从休斯敦乘飞机到洛杉矶,在机场租车后,沿一号公路向旧金山出发,沿途在Santa Barbara , Marine,各住一天,旧金山住了三天。 又从旧金山往Yosemite 国家公园,在那里玩了三天, 然后乘飞机自旧金山返回休斯敦。 



                                                                               一号公路游

早晨六点多钟从休斯敦乘飞机于当地时间10点到达洛杉矶,在那里见了一位朋友,吃了一顿饭后,开始驱车上了一号公路。一号公路一侧是悬崖峭壁下的蓝色大海,一侧是青松绿草的高山。我们会不时地在一些visa point 和州立公园停下来看一看,拍些照片。印象最深的是Santa Barbara和 Big Sur。我喜欢摄影,带上两个佳能相机,7D和无敌兔,还有5镜头,f2.8 24-70mm,  f2.8 70-200mm,  f4.5 100-400mm ,一个f2.8 14mm 。拍照的水平不咋样家伙试倒闹得挺欢。一路上几十斤重的照相包都是由儿子来背。有时他也带上照相机拍照  ,他的装扮更像摄影师,经常有人问他不是photographer, 他对人家说我是摄影师的server, 我爸才是摄影师。

Santa Barbara是一个海滨旅游城市,第一晚我们住宿在哪里的海滨旅馆 。 清晨我们在海边散步伴着海风,海水,阳光,很享受。迎着朝霞,我走累了,我们两个人坐在海边的椅子上,看着满天粉红色的朝霞,辽阔海面上的点点白帆,涨潮时的海浪卷起的白色浪花带着轰轰的响声冲向海岸。眼前的景色伴着亲人的温暖,让我的心有点醉了,心中突然生起了的一股对生存的渴望。也让我想唱几句刀郎的《爱是你我》:“爱-拥抱着我,我能感觉到他的抚摸,就算生活给我无尽的折磨,我还是感觉幸福更多。”又要长叹一声了, 患了重病的人真是有点可怜,总有点感觉这命儿,就是轻尘栖弱草,脆弱呀!

Santa Barbara 的城里的建筑和街道有很浓的西班牙风格。我们大街小巷的转了一阵子,然后就去乘坐小游船去看鲸鱼。在大海上漂了两个小时,上岸时已是下午3点多钟,时间有些紧张了,我们赶快马不停蹄的开车向下一站出发了。

我们继续沿着一号公路走,突然有牌子显示,前面的道路出了故障,禁止通行了。我们又只好按原路返回20多mile改走101高速公路,向salina 附近的Marine我们预约好的旅馆走,晚上9点多钟才到了我们住的旅馆。这个地方已经绕过了我们要去看的big sur area . 所以第二天早晨,我们又起了一个大早,向回走,自1号公路北侧向big sur area 走。一路上的景色美不胜收,我们不时地停下来拍照。印象比较深的有Julia Pfeiffer burns state park, Mcway falls, Bixby Creek Bridge.

中午我们到big sur 的nepenthe 饭馆吃饭。那里的环境很美,饭馆一侧建立在山顶的峭壁边上,坐在饭馆院子内的餐桌边,一侧是辽阔无边的大海,一侧是海浪翻滚的海滨。海滨旁是一个很大的绿色高尔夫球场。蓝色的海水和绿色的草地使得颜色的反差十分绚丽。 在暖暖阳光的照耀下,凉爽微风的吹拂下,吃着喝着真是一种享受。  我儿子一高兴,喝了2杯生酿啤酒和一杯葡萄酒。出来陪我玩也应该犒劳犒劳。当然接下来就是我来开车了。

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点评

kql
谷雨,谢谢贴的文字,让我们再次珍惜如今的每天。  发表于 2013-3-22 17:51
发表于 2013-3-21 20:34:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏
一个人的离去,千万人的悲伤;逝者安息,生者珍惜!
发表于 2013-3-22 09:20:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江舟山
为什么,为什么,这么好的医疗条件,这么小的肝细胞癌,又是早期又是高分化,本身又是个医务工作者,就这么走了,这让苦苦挣扎在抗癌之中的我们情以和堪。
发表于 2013-3-22 14:00:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
愿西子一路走好,天堂里没有癌症。
发表于 2013-3-22 19:37:56 | 显示全部楼层 来自: 北京石景山

  生命的赞歌——透着坚强、乐观和无奈........送一朵小花以示悼念。

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 楼主| 发表于 2013-3-22 21:15:30 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

笑与癌斗(7)我和儿子去旅游---我吃过最贵的一顿饭
作者:xizi66  于 2012-6-18 05:29 发表于 最热闹的华人社交网络--贝壳村

通用分类:流水日记|已有145评论

我们是第三天到旧金山的,住宿在intercontinental hotel. 是儿子预订的。住进去的时候感觉不错。只听他说这酒店是旧金山不错的酒店之一。 第二天早晨我想出去到街上透透气,发现酒店门口有许多警察。我想是不是酒店里的发生了治安事件 。谁知一会儿我儿子从外边跑步锻炼回来说,今晚Obama总统的老婆Michelle Obama   来旧金山办事也要驻在这个酒店。行了今晚上睡觉不用关门了,安全!我向儿子打听酒店的价格,他笑着对我说“我们出来玩,又没花你的钱,就别打听那么多了。”,不打听也好,打听出来很可能是我心疼得价,还不如不打听呢。年轻人花钱总是大手大脚的。但我又能说什么呢?和儿子出来玩就是为了享受我们在一起的时间, 时间对我来讲是很宝贵的, 也许几个月,也许几年,还有什么能比我们两个人单独的在一起更重要呢。
儿子早上给我讲了这一天的安排,上午和下午到中国城,金门大桥及金门大桥边上的一个公园,晚上到一个饭馆吃饭,为了去这个饭馆吃饭,在家打理行囊时儿子还一再嘱咐要我带一身正式一点的衣服。我知道他要带我到一家比较像样一点的馆子去吃饭。

几天来背部肿瘤切除的部位又开始有些疼痛,痛得有些坐卧不宁,但又不愿影响儿子带我出来旅游的情绪,一直忍着。 我带着一瓶止痛药,Hydrocondon-acetaminophn。这是我出院时医生给我开的,我从来没有打开过,这次出门是以防万一,我带上了它。我看药瓶的标签上写着一次两片,每四小时一次,随手拿出了两片放到了嘴里,一口水把药片送了下去。儿子出去锻炼去了,我就上了顶楼的餐厅去吃早餐。,自助式早餐挺丰盛,我要了一杯咖啡,先捡了一片面包和一块香肠。咖啡只喝了两口就开始感觉头不舒服了,有点晕, 想可能是没睡好觉造成的。接着又开始恶心,要吐,我立刻知道止痛药吃麻烦了,我对带有吗啡的止痛药非常敏感。Hydrocondon-acetaminophn肯定是那种了。头晕目眩了,要吐的感觉越来越重,我立刻冲进了厕所,吐了起来。吐过之后,赶快结了帐,下楼,冲到房间,倒头就躺下了。这一躺就是一天。这中间我试着起来走走,但都失败了,站起来后,我就感到头晕目眩。 晚上还有一个预订的晚餐,看样子是去不成了。我也知道这晚餐便宜不了,就顺势和儿子说,我们把预订的晚餐取消了吧!儿子看我的难受的样子,说道那也只好这样了。儿子打电话给餐厅,取消预订的晚餐,但餐厅回答,要每人缴$150的罚款我们俩就是300美金。 

“你定的这是什么晚餐呀,光罚款就三百美金,你交了多少押金?”

“我交了四百美金的押金?”

我真无语了。年轻人,不知道钱挣来的不容易,怎么能这么个造法呢!钱虽是他付的,但我的心痛呀!想到这是儿子的一片孝心, 我也只能强装笑颜地说:

“那我们还是去吧,要不那三百美金的押金就白瞎了。”

“你能行吗?”

“躺了一天了也该起来活动活动了。”

说着我就坐了起来。我马上就感觉到一阵眩晕,但我还是强打着精神站了起来。在房间里来回走了两趟,感觉还好不至于摔倒。

于是就对儿子说:“行,我能去。”

说句心里话,我还是感觉眩晕和恶心。忍着吧,说什么也不能让那三百美金打水漂了。我强打起精神,打扮了打扮,就随着儿子去了那家名叫saisone 饭馆,这家饭馆位于   folsom street 上靠近 street 16的地方,说实在的,这个区有些破旧,全都是老房子,整条街看上去有些阴暗,马路对面有一家咖啡馆,很冷清。但那也是算是这条街的最好的点缀了。想找个停车场, 转了一个街区也没有发现,倒是看见了两个修车场,里面堆满了要修的破旧汽车。没办法只有把车停在了路边。

我们走进saisone 的大院子,两侧是高高的墙壁,地面是用砖铺的,院子空荡荡的,依然显得很陈旧,但很干净。有点幽院庭深的感觉。推开门,一个穿着西装的帅哥马上就迎了过来,问了我们是否预约,确定名字后,就把我们引向一张餐桌,饭馆里面和外面给我的感觉一样,很干净,略显陈旧,但气氛很温馨。 餐厅和厨房几乎是通的,厨房里有十几个厨师在忙活着,厨房的一些淡淡的味道散泼到了餐厅里,我一闻到这些味道,马上胃肠翻滚,胃里仅剩下的胃酸又翻了上来了,我马上跑到了厕所呕吐了起来。 儿子马上跑过来对我说,“算了,咱们回去吧。”那个帅哥也跟着跑了过来,问我身体是否有什么大碍。儿子和他解释了我的情况,帅哥说:“你们的押金还继续有效,可在网上重新预订。”没办法也只能如此了。但是我们只计划在旧金山玩三天,如果给我们约到三天以后, 我们也来不了呀。押金一定要打水漂了。认倒霉吧。都是那两片止痛药给害的。

第二天早上一觉醒来,头晕脑胀的感觉都消失了。 虽然我又有的背部疼痛,我再也不敢吃那止痛药了,至于那痛,也只有忍着了。第二天 我们去了金门大桥和渔人码头,alcatraz 岛。晚上我们七点钟回到酒店,儿子在手机上查了一下电子邮件,发现中午的时候saisone已经给我们重新约了晚餐时间,在晚上6点半。去还是不去呢?我们有点犹豫,去吧,到那里要比预约的时间晚一个多小时,不去把又有点不甘心。打了个电话给他们,问是否可晚到一小时,对方态度很好,很客气,说没问题。得,换上衣服又去了哪里。那天晚上下着小雨,走进饭馆,还是那个帅哥先迎了上来,他还没有忘记我们昨天来过,一边接过我们的雨伞,和罩衣,一边对我说,“身体好点了吗?昨天你把胃里的东西都掏干净了,今天正好多吃。”然后就从傍边的把桌上拿了一杯红酒给我说,“天气冷,先驱驱寒。”拿着那杯酒来到我的餐桌边坐下,桌子上面摆着一张这天晚饭的菜单,我根本就看不懂。坐定之后,看看周围,环境还不错,不大 餐厅,大概有八九张桌子,餐桌和椅子都很简单,使用大宽条木钉的桌面,每块条木之间的缝隙还在,但漆刷得很精致,周围的墙上挂着一些画, 整个餐厅看上去很简单,但很有味道。餐厅与厨房之间几乎是相通的,在餐厅里可以看到整个厨房的活动。感觉餐厅里有十几个厨师和服务员,全部是男的,只有一个女的。  

晚餐正式开始了,一个服务员把酒杯放到桌上,接着吧台的服务员过来给客人倒酒,然后介绍,这道酒是什么酒,那一年的,产在什么地方。再接下来,一个服务员      把刀叉摆到桌子上, 接下来一个服务员把一盘菜摆到你的面前,盘子很大,菜很少,菜和盘子的面积比,大概在1:10,菜做得很精细,服务员介绍这道菜叫什么名字,用的是什么料,应该怎么吃,先吃什么,后吃什么。这一道酒和一道菜过后,酒杯和盘子餐刀餐叉全都拿了下去。新一轮的新酒杯,酒和新一轮的刀叉,菜又上来了。他们的餐具和酒具都很讲究,红酒杯,白酒杯,啤酒杯,各种菜的盘子和刀叉餐具也不相同,就像十八般武器一样。每道酒和每道菜好像是相互搭配,味道是相互促进。一共有十一道酒和十一道菜。吃着这十一道的酒和菜,大约要用两个半小时到三个小时。由于我身体的原因,我不能喝什么酒,所以开始时就对服务员讲了我不胜酒力,没有哪个酒量。服务员很客气地说你们两个人可以每人要半份酒。也就是在他给我们倒酒的时候,只倒半杯。就是半杯酒我也只是抿两口,百分之八十都浪费了。十一种酒每一种的味道都不一样,哪一种最好喝, 我还真不知道。十一道菜里给我印象最深的是一个精致的小碗里放着白色汤,浓浓的,汤里立着一根很细的绿色香草,按照服务员介绍,先把草放在嘴里嚼碎,嚼碎的草在嘴里有一种浓浓的香味,再把汤喝下去,可以感觉到那股香味随着汤滚进了食道, 并挂在那里,让你能回味一阵子。吃着美食喝着美酒,和儿子天南海北的聊着,心里感觉特别高兴。 虽然没喝什么酒但我陶醉在儿子为我安排的这顿丰盛晚餐的快乐里。我知道这顿饭便宜不了,光押金就四百美金,恐怕要一个人三百美金,两个人六百美金,帐单送上来的时候,还是让我真有点眩晕,820美金,每人四百一十美金,我们只要了半份酒,若是全份酒那就是要500美金一个人了。我后来上网查了一下,全份酒的最低消费是每人498美金。我真心痛呀。转念一想,这钱是儿子腰包里的,他表示的是对身患癌症老爸我的一点心意,那是几十万几百万也买不来的。想到着我的心里充满了幸福感。这钱花得值。说实话这顿饭是我一生中最享受的一顿饭, 不但档次高,更重要的是心里美,享受。这种美的感觉会时时地在我的心里荡漾,尤其是在我面对癌症痛苦的时候,这种心理的美好感觉是一种极大的精神鼓励。那不是哪一种药物所能替代的。

临走时,店里还送了两块精致的小点心和一张卡。本来想在餐馆里好好的拍些照片的,但餐馆的光线太暗,拍照时要用闪光灯,感觉在那种环境里闪闪光灯是对周围的人不尊重,也就放弃了。

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