[转帖]难忘三年

秋风

10．好景不长
回家后没几天发现小便的颜色有点深，马上验了血，6月6日复查发现发现总胆红素升到29.3，r-GT1003.5，白蛋白40.9，球蛋白39，前蛋白19.6。总胆汁酸40。
B超未见胆管异常，介入后情况良好，AFP14.6，想想只有肝脏可能进入失代偿期了，可是看肝功指标又不像。只好把原因归为服用雌激素上。二人忙着后悔。

中山医院的医生让在家挂保肝药，退黄药，一周的药大小瓶子二三拾个，拿都拿不动，还怕碎了，回到家马上联系医生上门打针，就这样过了三周吧，6月26日复查结果出来了：
AFP15.8，总胆红素37.1，前蛋白18.4，白蛋白40.3，球蛋白37，r-gt917.9。总胆红素更高了，眼白已看得出发黄，医生也只有重复地开着同样的药，这时我又想到了网上医生陈振风关于肝病出现黄胆就是肝病患者的未日。第一次黄胆是擅自服药引起的，可这次黄胆的原因究竟是什么呢？按目前这种情况能坚持到年底就不错了（肝移植后出现黄胆不符合这个理论）。前期的乐观都没有了，我表面镇静，内心非常不安，自感已是黔驴技穷了，这时的我又从操就业（本性难改），开始在药的广告资料中搜寻新药，别说每次都会让我看到新的，这次看到的是时珍堂的广告，它是一组抗癌药，针对不同的症状有相对应的药，这时的我又忘了过去的教训，再次充满期待地买了退黄药，祈求能有用；同时开始做精神准备，尽量让女儿多同爸爸在一起，我呢就用摄像机跟踪他们，LG也非常配合，看来我们的想法一致，他也想为女儿留下记忆。

渐渐地LG的肤色开始变了，7月31日的化验报告提示：总胆红素111.5，直接胆红素84.3，间接胆红素27，r-GT1465，这次是绝望了，只是百思不得解：若是肝衰，胆红素也不该这么快就升得这么高，难道是胆管出问题了，可B超未显示胆管有问题。药物中毒的话激素早停了，也不该是这样，没有答案的问题，我知道自己尽力了，这是LG的命。

秋风

11．请君入瓮
拿着报告单，心情沉重地到医生那里继续开药，我对医生说就一点办法也没有了吗？他还年轻啊，这时医生就问你们的经济条件还可以吗？有能力的话可以考虑移植。关于移植这个话题，过去只要在家里提起，都会被LG坚决地回绝，所以我从来没有考虑过这个问题。就随口问有用吗？医生也很随意的回答：反正比现在活得长，这句话一下子让我看到了希望，就问手术风险大吗？回答是现在已比较成熟了，我们已做了很多，不好的也有，但是都是以前做的；费用呢？手术费20万，以后每年3到5万的抗排异药。我核算了一下，若把现有不住的房子卖掉，正好是手术费，加上我们的积累和收入，感到有希望，只是我们今后的生活可能会遇到经济问题，而且万一移植失败我真的人财二空，女儿的教育经费也没有了，我到了母亲那里提起移植的事，母亲说用20万能换回生命是值得的，有爸爸比有钱重要，不要考虑太多，而且孩子的教育费用不要担心，有我们这么多人呢。母亲的话给了我勇气和力量，我知道我该怎么做了。这天是二个月来心情最好的一天，因为我找到了希望。

进了家门我第一句话就是：LG我们移植吧。谁知LG非常认真地说，我决不移植，我还好着哪，为什么要移植？
我们俩对移植如此拒绝主要是认识的问题，我们认为肝移植还不成熟，万一手术不成功就在手术台上牺牲了，还不如现在这样。当然费用也是一个问题。

然而现在情况不同了，这是唯一的路了，可我不能对LG说，如果不移植你可能活不到年底，万一不能移植，那他不要垮了吗？！当初自己听医生讲：死马当活马医吧，还很不甘心，也有点不信，但现在我心里就是这么想的，所以对移植一点恐惧也没了，死马当活马医呀，还怕医生说不能移植了呢。为了说服LG我同他弟弟联合起来把他赶到中山医院，看F教授的门诊，那天很巧，正好是医院第五位移植的病人（当时已移植2年），他看上去非常精神，根本看不出是肝移植的，我就问了些问题，因我对肝移植没概念，所以也问不出什么深刻的问题，但他的一句话我印象非常深刻：“移植后千万小心，不要感冒和腹泻，这会要命的。”所以我们对这个问题很重视。现在想想可能同他的移植经历有关吧。另外还有一个人也在，他是当时报纸上介绍的，父亲捐肝给23岁的儿子（年龄可能有误），当时他已移植一年，已在做生意了。看上去也非常好，这给了我信心，对LG的触动也很大。他心动了，因从生病到复发，他的生活始终被复发的阴影笼罩。回家后我和他弟弟再扇风点火，终于他松口同意移植了。就此我送了一口气，要知道逼上手术台，对术后恢复是不利的，遇到痛苦病人往往会不配合。

轮到LG看病了，F教授得知我们是询问有关肝移植的，看了病史和CT后就介绍了移植的大致情况，和术后的效果，然后说先检查再说吧，看可不可以移植，那时再决定不迟。

我们做了血的全套检查，做了核磁共振，做了骨扫描等等，报告出来了，那时总胆红素已130，我们同意移植，8月10日住院。从做决定到通知住院才10天。那段时间我的任务是筹资，到此时我很后悔前期治疗买了如此多的没有用的药，这些药的费用加起来至少有5万，这就是一个肝的费用啊。说来也奇怪，对这次移植我一点也没有想到要上网查查看看，了解一下（可能是因为移植是唯一一条路的缘故吧），有人提议市一医院做的很好，应该去看看，可我当时一点也没心动（估计是我对中山医院的绝对信任的缘故），在医院等待时，医生说移植的监护病房在17楼，我们就想那是隔离病房，去了也没什么好看（我们就像老土），不过由于我们二耳不闻窗外声，所以移植前老公的心态很好，医生见了都说，WBP不需要我们多说什么，他没问题。就因为他没有看到移植的另一面，我也没有看到，再次证明无知无畏。这也导致我们盲目乐观，对术后的恢复和费用估计远远不足。

秋风

12．走上移植之路
8月22日晚上就要移植了，LG已于前一天禁食，他的总胆红素150.1，r-GT943，A/G27/32,前蛋白0.11，肝脏在黄胆的浸泡下急剧变坏，肤色已蜡黄。我早早地到了医院，真要上移植了，内心开始变得很复杂，总在想，万一移植失败，他不是要痛苦地走完人生了吗。我非常感激LG，自从他同意移植就没有再反悔过，也没有在我面前流露任何情绪，看来他是下决心一搏了，他的态度直接支持了我。否则也许我会改变主意。下午1点多的时候，来了一位温州病人（大约50多岁吧），自己带着住院用品，原来是等我LG的床位的。看上去满面红光，精神非常好，他告诉我们肝移植已3个月，这次是来做第三次化疗的。老人在这时出现是多么重要啊，无疑给我们打了一针兴奋剂。我们有了奋斗的方向，有了新的期盼，也就有了信心。下午5点LG被推走了，电梯的门缓缓关上，一场新的战斗开始了，是我把LG送到前线去的。心里七上八下的。

接下来家属都到专区等待。这次我潇洒不起来，他父亲，妹妹，弟弟都来了。我一个人第一次到了17楼，把要求的东西送到监护室，这时我见到2个人等在门外，一个是台湾来的中年女人，她的丈夫刚做完移植一周，目前出现思维混乱，而且不会说话，我问了情况，给我的感觉她很镇定，并不慌乱，另一个女子，她站在窗边，背对着人们，看得出心情不好。我第一感觉就是移植后将面对许多新的问题！后悔当时怎么就没有想到上来看看，听听呢？（现在想想也未必是坏事，若知道太多术前的心态就没有这么好了）。

这天特别的熱，手术大概是晚上8点开始的吧，当到10多的时候，电话铃响了，只听电话里医生说：是WBP家属吗？请马上到14楼，这时我握话筒的手也抖了，我想一定是手术出问题了，这时医生见话筒里没反应，马上补充说上来看标本。我这才缓过神来，医生这5秒的停顿，让我的心跳也跟着停跳了5秒。到了14楼看到一大盆的肝和坏死的肿瘤。医生说由于WBP曾经手术过，所以腹腔粘连很严重，他是费了很大的劲才分离成功的。又说胆管里有癌栓，现在已取干净了，我问会很容易复发的是吗？医生说有可能。然后说现在开始装肝了，你们继续等吧，我心里乱极了，一切真相大白，是肿瘤侵犯到胆管才使他黄胆急剧上升，早知道是这样我们肯定是不敢移植的，吃了这么大的苦，面对的还是很快复发的问题。

记得他出院小结对当时病肝的描述是这样的：肝明显萎缩及重度肝硬化，肠壁水肿明显。肿瘤位于肝右叶VIII段，直径2cm，无包膜。胆总管及肝总管内见癌栓。
不过他的病理报告还可以：肝凝固性坏死结节周围组织包裹，未见残留肿瘤组织，周围肝结节性硬化伴肝细胞於胆。坏死周围血管内见金色无结构栓塞（碘油）。
移植前血液检查情况：AFP2.4；TB/DB150.1/84.8；A/G27/32；ALT114，r-GT943；前蛋白0.11。
MRI报告：肝MT伴下腔静脉肝段明显变细，肝右静脉未显示。
应该说做过介入和肿瘤切除的病人，再移植时，会给移植过程带来许多麻烦，愈后可能也要差些。然而可能正是我们在移植前做了第二次介入，并且介入的效果很好，将肝内肿瘤杀死(AFP才2.4)，而刚侵犯到胆管和肝总管的癌栓可能也坏死的缘故吧，他至今尚未复发。这是我们没有想到的。所以特将检查结果放在这里供大家参考。

8月23日凌晨2点14分，LG从手术台出来了，进了监护室，医生开了病危通知，然后说回去吧，有事我们会通知的，明天下午3点来，医生每天会通报情况的。我就这样带着懊悔和担忧离开了医院回家去了。回家后看到女儿挂着眼泪熟睡的脸，没想到母亲还未睡着，急切地问我情况一切还好吗？看到年迈多病的母亲，我强装轻松地说手术很顺利。这一天就这样平静地过去了。并没有想到比复发更可怕的经历在等待我们。

秋风

13．被腹痛折磨
第二天我来到17楼，又见到了那位台湾女士，她丈夫的情况未见好转，但她坚信会好起来，她那积极的态度对我的启发很大，而那天见到的另一位女士仍然一个人站在窗前，不与我们交流，还有一位就是狗多分不平的母亲，她告诉我她儿子肝肾联合移植一个月，现在又出现肾衰的情况；其他几位情况都不错，我看着，听着。监护室的门开了，医生同意我到里面的门边站着看一下WBP，只见他对我伸出了二个手指。我也很高兴，然后就给了他一个手机。问了一下医生，医生说黄胆开始下来了，现在只要通气就可以进食了。

那段时间我每天下午1点多到医院监护室的外面等着，晚上7点离开，似乎只有人在医院才安心。有人的时候共同交流，互相安慰。交流最多的就是同狗多分不平的母亲，这是位非常坚强的母亲，她在儿子身上倾注了全部心血，同时她也很为儿子骄傲，她告诉我：“儿子移植前一直血透，现在又移植，虽然现在肾功能不好，有排异现象，又要血透，但从来没见他消极过，整天乐呵呵的，他广泛阅读医书，研究肾病和移植。”确实，狗多分不平能多次从死神那里回来，有他自己的一半功劳，他总能在治疗出现问题，医生也感到棘手的时候，能冷静对待，自我总结异常规律，向医生提出自己的见解并坚持实施，才得以有了今天。今天我之所以在这里提起他，因为他对我LG的影响很大。每当LG感到前景无望的时候，我总是让他像狗多分不平学习，他们两个是难兄难弟，我们在医院相聚的次数最多。那时监护室里有他就会有WBP，病房里有WBP就会有狗多分不平。他们俩是当时的老大难，医生见了都头痛。

监护室外没人的时候，我就看看窗外，等着医生，等着里面的消息，每天问的是同样的问题：今天好吗？化验报告怎么样？情况有好转吗？可以吃什么？有办法吗？会怎么样？为什么？当时被我们追问最多的是H医生，他每次都非常耐心地为我们当解说员，他的手机几乎都被我们移植人的家属包打了。至今WBP一发烧，第一件事就是给他打电话，我们这里的病人和家属提到H医生没有不感激他的。

到了术后第五天下午还是没有通气，到了晚上终于接到LG的电话，说是可以进流质了，他说通气了，但不是很爽，不过医生同意进食了。第二天早上我熬了点粥汤和鲫鱼汤8点多赶到医院，却被护工告知，他又被禁食了，原因是腹部剧痛，又不停的吐，已插胃管了。问了医生才知道原来是不完全性肠梗阻。担心的事终于发生了。

事后才知道，当医生告知可以进食后，护工就把医院发的藕粉给他喝了点，后又给他喝了点豆奶，而他原本就不是很畅通，一进食涨气的东西，腹部就开始鼓胀，剧痛，然后就是不停地吐。真没想到里面护工竟然是没有一点常识的，更没想到医院里流质是不分科室的，我真后悔没有告诉LG不能吃豆奶和藕粉，原本我想只要我不给他吃，又何必关照他。

到了晚上7点多，我拖着麻木的腿，闷闷地回了家，一头扑在电脑上把肠粘连，肠梗阻，腹膜炎查个遍，然后统统打印下来。仔细地研究，主要是看后果如何，有什么主要症状、治疗方法，以及病人应该要配合和注意事项等，以便教LG配合医生治疗。

难以想象术后5天的人是如何承受这般剧痛的，幸运的是LG不是完全性肠梗阻，又由于医生处理迅速，所以他体内伤口和刀口都没有损坏。问了医生说：看看能不能缓解，目前他的腹部还不硬，尽量采取保守治疗，因为粘连性肠梗阻越手术越糟糕，已给他用了抗痉挛的针了。关键是要他多动。下午同LG通了话，他说：“很痛很痛，不能动，一动更痛，打的针更本没用（医生不会给他打止痛针以防肠穿孔而延误治疗），时间就像凝固了一样，闭了半天眼睛，睁开一看才过了5分钟。老天为什么要让我受这么大的罪啊，别人都没有这样。”我根本就找不到安慰的话，说什么都是空洞无力的，只是把医生的话重复而已。还对他说你一定要争取下床，否则你就没命了。够残酷，可我必须这么对他说，因为医生只能建议，若本人不愿意动，护士和护工都不会硬拉你走的。LG真的是好样的，他出院后告诉我当时他是流着眼泪坚持下床，然后趴在推车上艰难地走动的，就这样坚持了几天，渐渐地开始失去信心，有一天他在电话里对我说：大概我会这样活活地痛死。里面的护士长和护士们看到我都说WBP很坚强，表现很好，一般人是很难承受的，可从没听到他大喊大叫过。看看西医无效，W教授就查找医院的药库，找到藿香正气滴丸，没想到服药后第二天竟然出现转机，腹痛逐渐好转，然后又服用了医院开的中药，总算可以进食了，可腹部仍然会在每次进餐后10分钟左右出现剧痛，大约10多分钟后才好转（这种情况持续了整整一年，现在知道了那是肠粘连有炎症才这么痛）。这时已是移植后第13天了。

秋风

14．肝穿
移植后的第7天早上送完女儿回家，父亲对我说医院让你马上去一次，我心一颤，难道是肠穿孔要手术？第一反应是完了，我以最快的速度赶到医院，到了17楼，医生不在，护工告知做肝穿去了。第一次听到这个名词,第一反应是为什么要做肝穿？移植肝出问题了？我在监护室外来回走动，以此减轻自己的焦虑。大约20分钟吧，医生和LG都回来了，此时真想扑上去安慰他，可怕他被感染我仅仅是目送他进了监护室。这时X医生对我说你马上把肝穿标本送到东方肝胆医院去，找丛文铭教授。告诉他病人黄胆开始下降很快，然后就停留在50左右一直不退了。原来是这件事，虽然医生告知肝穿是常规检查，但心里还是带着疑问：为什么别人不作？

在东方肝胆医院找到了丛教授把标本给了他（那天是周五），告知周一来取报告，我急急地问做肝穿是不是意味情况不好，教授说不是，主要是查黄胆产生的原因，若是排异引起的就加免疫抑制药，否则就不能加药，原来如此，自己吓自己。

这里提一下：我觉得一个好的分析师可以神奇地预知你移植成功与否，不知移植早期大家有没有做过肝穿，可以验证一下。下面讲二个案例给大家听：
案例一：
到了周一，我10点就赶到了医院，来到病理室，丛教授看到我说：你来了，还没有好，稍等一下，然后就进去看培养标本了，等了大约半个小时把，丛教授完成工作后出来对我说：你们的移植是属于比较成功的，现在的黄胆是因为缺血性肝损，不要紧慢慢会好的。然后把报告给了我，因报告给医院了，所以具体记不得了，我只记得上面排异等级是最低的，而其它对肝细胞，淋巴细胞，什么浸润等基本没有不好的描述。（因为当时还让我把别人的报告带回，我比较了一下。）现在也证明LG移植肝表现一直很好，虽然他经历了许多磨难，新肝也受到许多可怕的打击，但至今尚未出现肝功不好或排异等情况。而且他移植一个月后就停了晓悉。

案例二：
WBP是中山医院第60例移植手术，术后三天第61例手术F先生进来了，他是巨大形肿瘤，无法切除而做了移植。移植后第三天就通气了，第四天开始进食，每天看着他的家属带来许多好吃的，我好羡慕，而WBP直到术后一直腹痛，终日禁食，所以术后他是吃得很少的。

有一天LG问我：为什么他的FK506逐渐增加直到每天12mg/d，而别人像F先生比他晚移植也只要6mg/d？那时我每天只要有时间就是站在监护室的外面，不知在等什么，要么就是到底楼看用了多少钱，以及每天的用药情况，对其它不是很了解。有问题首先是问医生。医生回答有人比你们用得还多呢，我又问了监护室外的家属，发现大多情况比较好的人，服用的FK就比较多，也就放心了。到了第三周WBP的引流管拔掉了。期间发过一次烧，不过一用药就好了。对这次莫明的发烧我们都没在意，其实隐患已开始显现。

而F先生在10天左右的时候总胆红素有点高，医生也让做肝穿然后送到东方肝胆医院，报告对他的排异等级评估也是低的，不过是同等级中最高的。另外比WBP的报告多了关于淋巴细胞呀、浸润等字眼，最关键的是特意将胆管二字的边上打了一个问号“？”，并放在最后，就是这个问号，F先生最终在移植4个月后离开了人间。F先生起初表现是总胆红素升高，然后毛细胆管消失，又不同意马上二次移植，待同意再移植时，已错失机会。

后来只要有人做肝穿我都建议让他们尽可能同丛教授对话，只是现在中山医院开始自己做肝穿标本分析了，也就没有可能同分析医生交谈了。

秋风

15．出院
因WBP是肿瘤患者，医生要求做6个疗程的化疗，移植后三周做了第一次化疗，化疗后一周，也就是9月24日出院了。出院时TB/DB16.5/10.6，A/G36/26，ALT25，r-GT246，前蛋白0.17，AFP1.5，HBsAb（+）、HBcAB(+)、HBVDNA（-）。有经验的家属告诉我们，新肝一开始好或坏，不说明问题，一般要三个月后，这新肝才开始稳定，有乙肝病史的朋友一定知道前蛋白值的好坏，直接反映的是肝造血功能和白蛋白生成能力，移植肝也是如此，只要前蛋白好，白蛋白不好肯定是一过性的，待病灶去除了白蛋白就会上去的。
同样，只要白蛋白值好，就不要怕会营养不良，移植后千万不要大吃大喝大补，反而累坏了新肝。

为了使老公回家后减少感染的机会，我首先到灯具店买了一支紫30瓦的紫外线消毒灯管，同时让店员配了一个底座，接了电线，插头和开关，一盏简易，经济，可移动的紫外线消毒灯就做好了。然后用它把每个房间都消毒了一遍，他桌子床都用碘伏擦过，把LG的餐具全部消毒，与家人分开，并约定凡是烧好的菜都由WBP先从锅里盛到他的器皿里，然后大家才可以享用。主要考虑是家里人有大小三阳，虽说不一定传染但小心为上，同时这样也可以隔离感冒病毒或其它病毒，他的房间来客均不入内。大家别笑，我的防范是有些过，可LG是钱堆出来的，似乎这样我心里才踏实些。只是难为了他父亲，老人家很不习惯，但为了儿子，他在努力适应。LG说回家的感觉真好，唯一遗憾的是没有见到女儿（我怕女儿不懂事影响LG休息，就又把女儿交给外婆了）。回家的第一夜平安渡过，第二天又是我亲自看护的，一切都非常小心了，可到了晚上还是高烧了，39度，这不成了玻璃人了。第二天马上送医院，验了血白细胞才1200，其它记不得了，医生马上开了升白的针，和抗生素，下午烧退了些，因当时医院还没有肝移植的专用病房，而监护室的床位没空，我们就回家了，到了半夜再次高烧40度，第二天检查白细胞（1000）、红细胞、淋巴细胞全低，医生说是骨髓抑止，估计是化疗引起，嘱停掉晓悉。可骨髓抑制也不该发烧啊。WBP的体症很差，已有生命危险，医院设法周转其它病人，从而把WBP收到监护室。恶梦开始了，不知前途是凶是吉。

秋风

16．总在关键时刻出现高烧
入院后全套检查，从X片看有疑似肠穿孔，嘱禁食，并让家属不要回家，随时准备手术签字。我当时的反应很强烈：对着医生连连问怎么会这样的？眼泪也刷刷地流下，医生同情地看着我，并安慰我说体症不像，腹痛不明显，只是做最坏的准备。我们守在监护室外一直等到晚上8点多，这时医生说你们还是回去吧，有事会通知你们的。这一劫有惊无险地过去了。现在回想起来估计肠内粘连严重，且有轻微穿孔，但因WBP发烧二天未进食，所以没有发展成正真的肠穿孔。

第二天体温又恢复正常，一周后，医生告诉WBP准备出院，听到出院我就害怕，因为发烧的原因没有找到，出去再发烧怎么办？可这么紧张的监护室是不会让你观察的。无奈还得出院，还是LG有本事，又赶在出院的前夜发烧了，这次更高42度，当然继续留院抗生素治疗，说也奇怪一用药体温立刻下降，说明药是对的，只是找不到原因，血培养要等一周，这时医生就安慰我说发烧也有好处，可以把癌细胞杀死！这句话让我心情好了些许（看来像WBP这种情况，移植后至今尚未复发可能真同他N次的极端高烧有关，这就是命运的安排）。期间LG诉说小褪痛，而且白蛋白一次比一次低，我们不懂这是菌血症引起的。血培养出来了，有菌，而且是顽固难治的绿脓杆菌，医生说是败血症，但不知病灶在哪里？在我的记忆里败血症是很可怕的，一个刚刚移植6周的人能扛过去吗？我又上网了，最后打印了一大堆关于绿脓杆菌的治疗，关于菌血症、败血症的治疗，特别是关于移植病人如何感染绿脓杆菌等内容，从网上了解到：该病比较凶险，要设法尽快找到病根。我找到医生，非常焦急地问下一步如何治疗，可医生看上去并不着急，他们说首先敏感的药已在用，且不发烧了，接下来就是探查了，先做B超看情况如何，估计还是腹部的问题。听着医生有条有理的分析，看到他们自信的神情，我的心情也舒缓了些。

在B超室H医生凭着他丰富的经验和敏锐的洞察力，发现肝区后方有极少的积液，又以高超的技术在B超的引导下一次就准确穿刺到位，积液从引流管出来了，很少但全是脓液（后培养确认也是绿脓杆菌），看到医生的笑脸，我心里的石头终于落地，没想到这么快就找到了病灶，而且这么神速地就解决了问题，此时我不知该如何表达对医生的感激。

接下来引流，抗生素治疗，白蛋白上升，其它一切正常，2周后停药，医嘱准备出院，这次我很放心，因为病根除掉了，当然该出院了。然而奇怪的事发生了，停抗生素后的第四天，又是出院的前夜，高烧不请自来，还是40度，这回轮到医生也看不懂了，继续用药，血培养正常，体温下降，B超也看不出什么，再次停药，到第四天，神密的高烧又如期而至，医生也没办法了，决定把WBP转到肝外科病房去，慢慢观察去了。

秋风

17．世上好人多
此时已移植2个多月了，可FK506每天仍要服用10mg/天，浓度也就7吧。肝功也在正常与不正常之间浮动，r-GT和LTP在慢慢的升高，CT检查除胆道有少量气泡，其它都好的。然后就是抗生素治疗1周――停药――第四天发烧――再用药，反正发烧是意料之中，情理之外。医生后来初步认为是胆汁反流（但意见不同一），胆管炎。

如此久地使用抗生素，我感到恐怖，问医生会不会真菌感染，H医生说不会的，因为WBP现在生理情况比较好，能吃能睡，就不要紧。而且中间是有间隔的。这个问题有答案了，接下来就为FK的用量发愁了，每天10mg，再加其它并发症的治疗，每月开销在1.5万以上，前期移植加并发症的治疗已耗资30万，这一切并不在预算之中，因为移植前没想到术后的费用这么大，更没想到会出现顽固的高烧，烧一次就几千元，LG是病假工资，我工作也处于不正常状态，面对巨大的经济黑洞，就问医生能不能换环孢，医生说如果有经济压力随时可换，回到病房同LG商量下来决定换药，但为安全起见准备满3个月后再换。

虽说是这样定了，可我心里总有一些莫明的不安，就找病友咨询，咨询结果：
有人换了情况不错，有人换了以后黄胆一直下不来，但是CH老师的话让我最终改变了主意：他说理论上换药是可以的，但正真应用起来每个人的反应是有差异的，除非因身体的原因，最好还是不要换，换药是自找麻烦，是找死。你们现在又没有不适应FK，又有发烧问题，千万别换。直到今天我仍非常非常地感激他，怀念他，是他让我们避开了一次风险。CH老师现在已离开我们了。

从CH老师的病房出来，我单方面决定不换药了，可钱的问题还没有解决，这时我不得不瞒着LG到LG单位找领导了，他的领导真的非常非常好，一点也没有难为我，立刻对我们伸出了援助之手，同时他的同事、同学、好友、我的同学、同事知道我们的困境后纷纷捐款，真是这么多地好心人，让我们走出困境。WBP说：我的生命已不仅仅属于自己，唯有让身体恢复才不辜负大家的一片好心。

秋风

18．终于出院
LG的床边放着一堆我打印的移植资料，胆管炎的资料，和其它我认为有用的资料，都是来自网上，所以网络功不可没。期间这段时间虽然还是一停抗生素就发烧，大家已是多见不怪了，没有明显的指证，医生也不敢贸然采取措施。我每天在网上搜索，终于有一天我看到了西北肝移植网论坛，这个论坛人气很高，里面有病人的讨论，有专业医生的回答，从此我只要有空就耗在上面，把所有的主题全看了一遍，特别是关于发烧和总胆红素高的，有胆道炎症的，我全收藏起来，那时有关这方面的内容很少，我就写了第一稿，题目是：“我先生肝移植三个月，现只要一停抗生素就发烧有人知道为什么吗？”然而我这个处女贴，没有人回复，说明当时这种情况属于罕见，现在就比较多了。不过虽然表现都是发烧，但发烧的程度，对应的症状，产生的原因，几乎没有重复，而且就是相同的原因引起的发烧，同样的治疗手段其效果也不一样，这就是肝移植，让你看不透。从医书上得知关于胆管炎的治疗需要一个很长的过程。我们也就不指望马上就好了，只是担心是否要终身打抗生素？

期间有一次FK血药浓度已连续几次是9，医生让减1mg/天，当时我们好高兴终于可以减少一粒药，LG说这样我每月又可以赚1200元了（当时医院是40元一粒）。然而好景不长，几天后查肝功发现ALP一下升高到800多（原400多），医生说有排异倾向，立即加药，眼看移植要4个月了，仍然保持10mg的FK，让人喜忧参半，喜的是供肝不错，忧的是LG成了名副其实的“金鸡”。

WBP人已很瘦，手术时58公斤，现在只有48公斤，这三个月就没好好吃过东西，那时他能进食时就每天一个鸡蛋，一瓶250ml的味全果汁，200ml牛奶，一勺安利蛋白粉，一个水果，这些是雷打不变的，另外就是从家里带鱼汤，新鲜蔬菜，河虾，肉比较少带，来补充，差不多就这些吧。反正他是感到非常难吃，只是给我面子凡是带的都吃了。女儿已有3个月没见爸爸了，我突发奇想，把女儿带到医院，让他们父女见上一面，也许这发烧就不治而愈了！11月2日，是LG的出生日，女儿带着气球和自己画的生日卡一蹦一跳地来到了医院，当见到她爸爸时，停住了脚步，只一小会儿，就下扑了上去，那高兴劲别提了，她看一眼，叫一声，这时整个病房的走廊回荡的是女儿的呼唤声，病人和家属都为我们高兴，同时不少家属的眼圈都红了。不知是女儿的缘故，还是时间的缘故，反正发烧的间隔时间逐渐增加，当维持一周没发烧时，医生对WBP说：胆管炎，也没什么好办法，还是回去吧，回家里好好调养，慢慢会好的。11月27日我们走出了医院。出院时TB/DB16/5，A/G41/23，ALT56，r-GT482，前蛋白0.21。出院时FK服用9mg/天。

这次回家同第一次不同，精神好多了，只是总感到腹部很麻木，摸上去硬硬的，没感觉，刀口经常会痛或痒，后背肩膀时时痛，那时最大的问题就是每餐必有的腹部剧痛，和发烧。原本因该继续化疗的，可由于发烧的原因也就不能实施了。

秋风

19．暴风雨前的平静
回家后做的功课：
功课一按时服药，LG早上6点用小闹钟提醒，晚上6点用手机提醒，所以吃药几乎是非常准时的。

功课二生活有规律，坚决做留守成员，外出在一年内一定带口罩。

功课三饮食保持清淡，一年内菌类海鲜很少实用，不怕麻烦餐具保持与家人隔离。

功课四研究化验单：每次拿到化验报告，就看白细胞以判断炎症程度；看粒细胞百分比判断是否要发烧，大于上限就会出现发烧；淋巴细胞判断有无病毒，还有就是判断免疫抑制是否足够，血小板判断血粘度。总胆红素判断有无胆管堵塞，白蛋白判断营养是否够，综合观察ALT，AST，r-GT看是否有排异现象（这个没什么经验，因为没有太多的实践）。最最期盼的指标就是FK506血药浓度，因为它直接关系到钱，然而，一直到6个月，我们还是每天需要7mg。我们没有试西柚汁，一来医生不赞成，二来本来就问题多多，不敢再添乱了。

功课五每天上西北肝移植论坛，这论坛把五湖四海的人连接在一起，有人倾诉苦恼，有人排忧解难，有人疑问多多，有人热心帮助，在那里信息共享，经验分享，你可以毫无顾忌地倾诉，总有人会是你忠实的听众，病人们就在这样的氛围中找到关爱，找到自信，渐渐康复，然后又去帮助新的需要帮助的人们。这就是网络的力量，充满了人间的真爱。后来我又来到了器官移植城，在那里你可以感到生气勃勃，这那里你可以学到许多知识，你有难题大家一起探讨，一起分析出谋划策，这就是网络的伟大，奇迹就在这里发生。

日子就这样一天天过去，从出院03年11月27日到04年2月20的85天里发了四次烧，平均20天发一次烧，
应该是不错了，只是每次发烧，LG反应很大，首先头痛欲裂，然后就是不停的反胃，腹部有无法描述的难受，而且每次难受的程度越来越大。到了2月3日常规检查，总胆红素18，白蛋白40，球蛋白30，ALT63，AST44，ALP303，r-GT515，B超显示有胆泥郁积，医生看了说从肝功看都好的，胆泥可以不管它。配了消炎利胆片，我们也就比较安心了。