我亲爱的妈妈肝移植之路--一年时急排

从生

移植随防确实是一个很大的问题，常期的免疫抑制是人体对外界耐受性很差，很人体处于一种紧张状态下，就会对全身不适的状态，多多大医说的对生命在自己手中，现在很多随防医生工作很忙，对随防不太重视，这要不排斥，其它不态重视，你可以把最近一次的化验单发上来看看，你母亲是端金移植的吗

woid

从生 发表于 2015-8-7 19:09
移植后FK神经毒性很长见，你母亲可能是对FK不耐受体质，临床上有很多出现全身不适症状，我也是前不久我把FK ...

曾经用过大概一个月的雷帕鸣，但是口腔溃疡很严重，饭吃不下体重骤减，后来换了。

woid

从生 发表于 2015-8-7 19:22
移植后不是肝功能正常就行了，还要看电解质，全身其他方面，如神经，精神状况，如果抑制过度就可能出现很多 ...

电解质化验过，正常。我妈妈主要症状是乏力。

woid

杭州多多 发表于 2015-8-7 20:30
1、移植以后的随访确实在我国是一个大问题，重手术轻随访积重难返啊。移友们想多活几年，看来“让生命掌握 ...

谢谢多多老师的回复，您的问题请看我的回答：


本帖最后由 杭州多多 于 2015-8-7 20:33 编辑


1、移植以后的随访确实在我国是一个大问题，重手术轻随访积重难返啊。移友们想多活几年，看来“让生命掌握在自己手中！”是必须的；
2、你妈由于减药一次性过大，导致急排，加上身体本身虚弱，恢复起来需要一个过程，只有慢慢来。
3、不过现在出现“浑身发痒的症状一直存在至今，而且越来越严重。”结合指标，建议去做一个胆道磁共振检查，估计胆道受到了损伤（胆管稍宽可能是有水肿）。看看胆道问题的轻重程度；
  医生的意见是下周复查血液，之后决定是否做核磁共振。
4、同时去检查一个t淋巴细胞亚群，对自身免疫系统做一个参考。在上海还可以做一个免疫值的测试；这个没有做过，做了这些检查有哪些指导意义？有没有相关的帖子可以参考？我们是不敢问医生这些问题的，医生只看指标，其他的你问的多了会很不耐烦，甚至觉得你想法太多，不信任他们，懒得理你！
5、另外，肿瘤移植的，定期影像检查是必须的，不知能否提供血常规、肿瘤指标、乙肝三系等检查结果；
因为最近住了好几次院，所以每次都有影像检查，目前正常。附图是最近因为减药过多引起指标上升后的所有检查结果。  
6、以上肝友提出506替换雷帕，等指标稍微稳定后，咨询医生可否执行
雷帕妈妈是不敢吃了，请参看我前文，曾经吃过近一个月，口腔溃疡严重，体重骤减。
现在主要问题还是浑身瘙痒，严重的影响了睡眠，休息和精神状态。身体乏力依旧，我们感觉还是药物FK浓度问题，虽然上次减药带来指标上升，但是减到1+1mg/day 那段日子，是妈妈身体感觉最好的时候，毫无不适。我现在就期盼胆道没大问题，能够恢复，等指标稳定了慢慢减药，就怕医生不同意！医生很保守，3mg+3mg 吃了大半年。尽管反复提及身体带来的诸多不适，医生毫不在意，只关心指标。

杭州多多

明白了。遵医嘱。

woid

杭州多多 发表于 2015-8-10 16:28
明白了。遵医嘱。

多多老师，目前我妈妈功能指标还好，而且总胆也不高，为什么会这么痒，有没有什么好办法？谢谢您

从生

减药是根据免疫指标的，如果是过敏性痒可用一些抗过敏的药，如果是神经性麻可看看减药或换药主要是与临床医生联系

杭州多多

1、浑身瘙痒应该是免疫抑制剂和胆汁不流畅造成的。等下周验血定吧！现在可以擦抹一些止痒水试试；
2、雷帕不适合，就不要换。最关键你妈自身的免疫力很低，血象也差。检查T淋巴细胞亚群就是了解一下免疫系统，为今后的调药做准备。

坚持十五年

woid 发表于 2015-8-10 16:35
多多老师，目前我妈妈功能指标还好，而且总胆也不高，为什么会这么痒，有没有什么好办法？谢谢您

这位病友你好，我是肾移植病友，我无意中看到了你的帖子，有点想法仅供参考。肝移植的事情我不懂，包括您母亲在内我大体看了几位肝移植病友的肾功水平，肝移植后肾功（肌酐，尿素氮，尿酸）几乎都是缓慢爬升的过程。我是在北京复查的，如果按北京的标准，您母亲的尿素氮和尿酸水平现在有很多都已经在正常值上限或超过上限了，不知道她以前化验血生化的时候有没有化验过“磷”这个项目，如果一直没有查过的话建议检查一下，不高最好，也能排除这种选项，如果这个项目超标很多则她的全身瘙痒症状很有可能是由于“磷”过高引起的，如果化验结果显示“磷”过高的话我们再讨论，希望能够帮到你。

woid

坚持十五年 发表于 2015-8-11 11:35
这位病友你好，我是肾移植病友，我无意中看到了你的帖子，有点想法仅供参考。肝移植的事情我不懂，包括 ...

非常感谢您的回复。我不知道哪个是关于磷 的项目，其中有个AKP 血清磷酸酶检测，值非常高。