一位肝硬化、肝肺综合征患者的肝移....

火之影

四、病房中艰难的减药
    我爸爸在手术后第四天，12月1日，星期二回到了病房。本来一直以为会在ICU多住几天的，因为他毕竟需要高质量的氧气。但ICU的医生认为他的病情还算不错，应该可以撤离ICU，于是便转回了病房。大概在9点多的时候，我和我妈才接到通知说是我爸会10点半下来，有些措手不及，匆忙准备，给病房消毒，请了一个护工。
   回到病房的第一天，几乎还是在不停地输液，肚子上的四根管子还是让人有点害怕，两路氧气，5L的鼻导管和10L的氧气罩，噪音很大，心电监护仪上显示氧饱和度还是能到95左右。
   从ICU回来，应该是没有生命危险了吧，情况也一直在好转。也终于见到了传说中的FK和小溪…….但是缺氧症状确实是特别让人讨厌的事情啊，把老爸稍微扶起来一点，氧和便很快降到了不足90，心率迅速升到100左右，粗重的喘气声仿佛正常人跑了1000米一样。于是喝粥喝水都变成了非常艰难的事情，只能一点点喝，用吸管吸或是用勺子喂都很容易呛到，有时折腾了半天，才喝了不到100ml水……..再加上一直高流量吸氧，嗓子又特别干，口渴又喝不了多少水，这感觉真是太痛苦了吧。
   回病房的第一天晚上营养液一直打到凌晨吧，我老爸几乎是一夜都没怎么睡，但情况还算稳定，我没心没肺地睡了几个小时，我妈也几乎陪着我爸一夜没睡。
   回病房第二天，术后第5天，周三，药似乎减了一些。主任来查房，说是可以正常吃饭了，不用再进半流食。额，可是虽然他的肠胃可以工作了，躺着怎么吃饭啊。扶起来半躺着，喂几口饭，氧饱和下去了心率上来了，再吸会氧歇一歇，再喂再吸。他下床的日子注定要比正常的肝移植患者晚很长时间了。好在除了缺氧，其它情况都还不错，胆汁不少，肝功也恢复地差不多了，我们虽然辛苦（其实主要是我妈….），但心里却非常开心。可能是因为药物的原因吧，那天晚上老爸显得超级兴奋，一会这里不舒服一会，和护士要了一片安眠药，结果还是没睡着……..更蛋疼的是，因为心里烦躁，心跳的也很快，氧和也很容易降到90以下，搞得我和我妈都非常紧张，一直看着监护仪上的数字，就这样一直搞到天亮……
   然后他早上就开始迷迷糊糊地睡了，医生来查房，指标都很好，只是仍然一扶起来就喘地厉害，吃饭仍然很费力，喝水也喝不多……周四的时候药更少了，下午医生来拔掉了3根管子，只剩下T管了。伯父伯母来探望，情况也还不错，只是没怎么说话，估计是因为一晚上都没怎么睡好吧。然后当天晚上突然就开始肚子疼，而且是那种要命的疼，晚上叫起来值班医生两次，他也毫无办法。吃了一片安眠药，还是睡不着。那种感觉我估计永远也理解不了吧，一个快五十的男人，怎样的疼痛才能让他哭爹喊娘。剧烈的难受，再加上莫名的恐慌，让这个稳重的中年男人在他的妻子孩子面前毫无保留，呻吟了一晚。他伸出两只手，一只握住我妈，一只握住我，看着他痛苦的眼神，我的泪止不住往下流……一晚上没有合眼，刚到七点，老爸就让我打电话找高主任，说疼的受不了了，可受不了也得受啊，不停地安慰，等到主任来查房，摸了半天肚子，一切正常……..最后只好打了一针止痛针，安定下来。我自己那个时候，困得要死，感觉脸皮要脱掉一样，可怜我姥爷我姨我舅，坐了一晚上火车碰到我爸状态最差的一天，几乎话都没说一句。
   下午做B超，特地叫来了主治医生，B超的结果也显示一切正常。医生把我老爸教育了一顿，让他不要紧张，不要故意用力喘气，不要老担心，随后又换了药，缝了拔管后的伤口，拆掉了在耳朵边上的输液针。说来奇怪，主治医生连教育加缝针换药，一顿之后我爸就神奇地不喊疼了，我到现在都搞不清楚这里面到底有多大的心理作用。晚上直接要了两片安眠药，那晚终于睡了一个好觉。
   周六我奶奶和姑姑姑父过来了，还好不是周五过来，如果让奶奶看到他周五难受的样子，不知道得有多心痛。母子情深，一见到奶奶，老爸眼泪就流了下来，奶奶更是泪如雨下。我爸从小就受了不少苦，小时候被鞭炮伤过手，不到二十被机器割掉几节指头，不到三十查出肝硬化，我奶奶大半生都为他担惊受怕。作为一个不识字的农村妇女，她用最质朴的爱养育了自己的儿子，我没办法向她讲明白肝移植一年成活率90%是什么概念，也没办法向她解释我爸冒风险做肝移植会取得比不做手术更大的收益，只是有些简单粗暴地告诉她我爸的事情她不要管，也不要做多余的担心。所以，她对手术的担心，肯定远远地超过了我、我爸妈，所以，当她看到手术后状态还算不错的儿子，必定是有一颗巨大的石头落地了吧。而我爸，经历过这么大的手术，内心会有怎样的感慨，他把最柔软、最脆弱、最幸福的一面展现给了他年迈的母亲。爱是可以传递的，不管渺小还是宏大。
周六的时候药已经全停了，指标也恢复正常，只剩下肺的缺氧要满满恢复。周六晚上，睡的也还不错。我感觉嗓子有点不舒服，害怕感冒，再加上我姑来了，于是在周日买了车票，返回了上海。
我们三个人一起度过了这非常艰难的9天，经历和目睹了很多感人的故事。这段时间陪我爸一路的求医经历，让我深深体会到生活的不易。生命与自由是人最普通却又最珍贵的东西，我爸迫不得已走上了这条捍卫生命与自由的道路，作为家人，我和我妈一直陪在他身边，除了我们，幸好一路上也有不少贵人相助。看着我爸一天天好转，我的内心充满感激，感谢现代先进的医疗条件，让我们一次次失望后还一直有路可走；感谢这个时代，让我们有能力应对如此大的开销；感谢医生高超的医术，很好地完成手术；感谢家人朋友的鼎力相助；感谢所有帮助过或想帮助我们的人们。愿我爸一切顺利。

飘逸男孩

感同身受，说的很好句句真实的。

tanhui111

看流泪了，想起我做手术前后.

春天冬_Q70TN

同感.祝福!

灿烂夏花

一天会比一天好的！再次祝福！

赢

刚开始看，我一直感觉楼主一定是个女孩儿，因为在我认为只有女儿才会这样细心体贴，没想到是儿子！我也有儿子，当时老公做手术的时候也和你爸年龄一样，我儿子当时21岁，我们一家三口在人生地不熟的北京和你描写的情况一样，我儿子也很懂事孝顺，可遇到问题要我这个妈妈拿主意，咨询什么的他只会跟我一起，他爸爸的病情该如何治疗他都不知道这么清楚。看到你写的这些我就仿佛回到十年前，一样的经历一样的感受，会好的！我老公现在已经术后快十年了，一切都好。祝福你们！一切都会好起来的，你父母有你这样孝顺懂事的孩子真福气！

火之影

灿烂夏花 发表于 2015-12-10 16:17
一天会比一天好的！再次祝福！

嗯，多谢，会好起来的！

火之影

赢 发表于 2015-12-10 17:40
刚开始看，我一直感觉楼主一定是个女孩儿，因为在我认为只有女儿才会这样细心体贴，没想到是儿子！我也有儿 ...

哈哈，可能是因为我大几岁吧，这几天每天给我爸妈打好几次电话都把他们搞烦了。希望您老公一切顺利，希望我爸爸也能像您老公一样，术后一切顺利！

若语

你好，我的父亲也是肝硬化  52岁  他查出这个病才三年，前一月门静脉曲张大出血了，不过非常幸运他挺过来了，现在在调养中，精神都很好，不知道该做个什么手术，请问 你父亲在做肝移植前有做过其他手术吗，因为这一两年内我们的条件是不允许给我父亲做肝移植的，想找个缓解出血几率发生的手术，希望您能给些意见，谢谢

火之影

若语 发表于 2015-12-11 14:05
你好，我的父亲也是肝硬化  52岁  他查出这个病才三年，前一月门静脉曲张大出血了，不过非常幸运他挺过来了 ...

这个我不清楚啊，我爸就96年做过脾切手术，98年有一次不太严重的出血但没手术，这些年一直没做过手术，直到前些天做了移植。肝硬化到后面就只能有移植一个方法了吧，别的方法只能有限地缓解症状吧。你有时间多看看医生吧，多咨询些专家总是好的