[原创]肝癌肝移植肝复发肺转移还排斥

憨豆精神

我在一部美国人编的《肝脏移植》一书中也读到“据说雷帕有抑制肿瘤的作用”的一句话，我也曾从FK换过口服固体雷帕鸣，但不久又换回FK。理由主要是发生了严重的口腔和舌头溃疡。
雷帕本来是免疫抑制剂，每天2毫克足够，但要它要发挥“抑制肿瘤”的次要作用(假如这作用存在的话)，是否需要更大剂量呢？我想答案是肯定的，雷帕“抑制肿瘤”的能力没有那么强大，目前还没有一种抗癌药是小剂量的，把它的次要作用上升为主要作用，就太勉强了。
当然，雷帕很稳定，浓度波动不大，相对于别的免疫抑制剂可能由于浓度大幅升高而重挫免疫，它便显得安全，对抑制肿瘤便有好处。
如果用FK引起神经中毒严重，或肾功能下降，或血糖飚升等现象，那就需要考虑换雷帕，如果寄望吃了它肿瘤就能控制，恐怕是一厢情愿。
但也不排除这样的可能，你这几个月指标不好，换了雷帕很可能逐渐变好，但这是事前未可预测的。

lijiong

接着说。

8月15号复查，afp180，没有我想象的张得快，可以接受， 肝功基本正常。

开始尝试换药，用雷帕换fk，16号2ml的雷帕，早晚各1mg的fk，上周去武汉查了浓度，雷帕是5.3, fk是2.6.

本周开始雷帕用2.5, fk早晚各0.5.

和医生沟通，请教两个问题：
1 。雷帕是单独使用好，还是和fk配合好？ 答案是不确定，有的说单独用好，有的说联合用安全，没有得到想要的答案。

2。 向我家的情况，雷帕维持在哪个水平比较好？ 答案是可以偏高到8左右比较好。

没有把握，特向大家求助。

还有就是我们家那位开始练习郭林气功了，感觉不错。

憨豆精神

单独雷帕就行，每天2毫克，可以不管浓度的。
免疫抑制不要强，否则不利于控制癌。
郭林气功不难学，收效也很快很明显，难就难在天天坚持。我知道广州的一个教授，练功22年，缺功才4天!

lw

1。湖南的医生认为，雷帕对肿瘤的抑制作用只是在理论上存在，缺乏临床数据的支持，不向fk那样广泛使用，而且一年多来一直在用fk，体内环境比较适应，不要轻易换药。---有关雷帕有抗肿瘤的作用目前已经得到医学界的公认。2006年加拿大的肝移植医生首先写了这方面的文献报道，而且效果还不错。而FK和骁悉有促进肿瘤生长的资料也有文献报道。所以我的意见是可以考虑换药。在我们中心很多肿瘤患者都开始换成这种药了，但该药也有它的副作用常见的是口腔溃疡、血脂升高等，但由于近期有片剂已经上市，口腔溃疡的发生率已经明显下降。
2。长沙没有检测雷帕的设备，以后每次查浓度要到武汉或天津，不方便。---这的确是一个问题，但有医生认为当雷帕用来抗肿瘤的时候就不需要检测药物浓度，因为理论上讲肝移植术后1年半雷帕浓度可以保持在3-5左右（跟FK差不多）但这样的浓度起不到抗肿瘤的作用，只能起抗排斥的作用，所以要想用它来抗肿瘤，药量要比普通病人大许多。我有一个加拿大籍华人肝移植术后出现肺复发行肿瘤切除加放疗，至今已经有3年多，目前还定期每天服用4毫克的雷帕。但这只是个案报道，只做参考。
3。这4个月来，指标一直不理想，治疗期间不想有大的变动，就一直耽搁下来了。---如果肝功等化验指标不理想，还是先等一等再说吧。

lijiong

谢谢楼上回复，上周查浓度 ，雷帕6.4, fk 2, 肝功基本正常。
这周雷帕还是维持在雷帕2.5, fk 早上一次0.5.

问题：血脂开始有点高了，6点多，要吃药么？武汉的医生要我们先不动，调节饮食，增强运动看看再说。

等待

真是的哟，在世什么东西都可以得，但千万不能得病。
是药三分毒，确实是这样，但得看他的利弊谁占主要了。
我已经小肝癌术后一年了，但目前肝功能不太好，上次住院发现有少量的腹水了，所以我现在也把肝移植提上日程了。现在抓紧时间，多学习点前辈们的经验。
在此，祝愿肝移植朋友们身体一天比一天好！

火石

真是看的惊心动魄，却受益匪浅。下文呢？

lw

有关血脂的处理，同意武汉医生的意见，可以继续观察，另外如果FK和雷帕合用超过1个月，就可以考虑停用FK ,单独使用雷帕。

lijiong

已经停了fk，只用了雷帕。

昨天（9月8号）去复查，情况不好，甲胎到了360，下午做了增强ct，肺里有明确的三个，一个1cm，还有两个很小的。
肝里有大片的低密度影，和（7月18）的比较，大了有一倍，但又不像是肿瘤复发，是什么还不好说。

和湘雅的医生探讨了很久，他们的意见： 1。做活检，尽快确认肝内低密度硬的性质，先把肝的问题控制好再处理肺，要不然肺里还会不停的长。2。坚持用多吉美 3。在肝功正常的情况下降低浓度。

定了明天下午去上海的票，周五看杨广顺的门诊，希望能帮我们制定治疗方案。

心很慌，很爱他，很舍不得他，很想留住他，可是并不是所有的付出都有回报。

朋友们，祝我们顺利吧。

P.S: 如果大家有好的建议，给我出出主意吧，需要大家帮助。tel：13907315623

憨豆精神

规范的做法最后得到的是每况愈下，至于多吉美，至今在现实中在网络中没发现一例叫好的，都吃不下去。
关注一下2007年加拿大教授发现的二氯乙酸钠吧，它或许是目前最有希望的一种治疗，能制止病情发展就行了。搜索“DCA”，出售该药的是“buydca.com"。
我在明确肺癌的第一时间就吃了，现在还吃着，而且较大剂量。那是上帝赐给穷病人的最好的礼物。