憨老,在么,这次果然导致排斥了!

jeremy · 发表于 2008-8-18 14:24:37

那就选择第一种吧,西柚的效果更好!

jeremy · 发表于 2008-8-18 14:57:19

憨老,能确定之前这个就是排斥么?这次减了以后还是隔3天就测浓度吧?还是一周?

憨豆精神 · 发表于 2008-8-19 14:16:08

要确定是否排斥，只有做肝穿活检，并且由经验丰富的病理师判断检样。
凡是加减药，3天后还未达到它该到的高峰或低谷，我认为需要7天时间。

jeremy · 发表于 2008-8-19 14:25:57

恩,那就减药后一周再检查了,如果浓度没有稳定就检查,可能还是不知道减药的方向.

lw · 发表于 2008-8-19 17:09:55

我感到很奇怪的是，楼主出现的这些情况，您的主刀或者主管医生是否知道，他们在这方面有没有给您建议。因为药物的调整需要在医生的指导下完成，虽然中国有句老话“久病成良医”，这对于一些慢性病如气管炎、糖尿病、高血压、胃肠炎等或许有效，可肝移植属于医学领域里最高精的医术，就连许多资深的外科医生都不敢轻易一试的，可我们有一些病友却敢于自己调药。我真的不理解。
作为一名专科医生，除了我们自己中心已经完成的上千例肝移植外，也处理过许多外院的移植病人，众所周知，肝移植跟普通的外科疾病不一样，病人需要终生跟医生打交道，通过这些年的临床工作，我的体会是越是跟主管医生经常联系的，他的生活质量就越高，并发症就越少。而越是自我主张换药调药的其并发症就越高。有的病人自行停抗乙肝药而导致乙肝复发，有的病人自己调整胰岛素剂量导致昏迷，有的病人感觉很好就不再按时吃药从而导致慢性排斥，因此良好的依从性（指按照医生的医嘱用药）非常重要。

jeremy · 发表于 2008-8-20 03:10:58

开始的时候确实都有和医生联系,但也不是主治医生,因为他从手术后见不负责了,找不到他的人,看的是门诊的医生,术后的多次调药,都有咨询他们,但同时也咨询久病成医的病友,从他们给出的答案当中,反而比医生给予的更准确和有效,如果从开始就按照医生说的调节,用药的浓度情况也不是现在这样了,可能早就出现一点波动了.因为,每次医生他们都没有结合之前的结果做判断,都是看单次化验的药物浓度来判断加减药量.很多次我们都观察了,按兵不动,反而越来越稳定.
药物的调节其实在网上也好,还是其他途径也好,都有寻找规律的方法,寻求前辈找寻更有效的方法也是很好的途径.不认为这就是依从性差,实际上我们很重视.这次调节西柚确实是个失误,但也不是没有准备之下随便的加减的,我们也从来没有想当然的去做,也遵循了一些建议,难免还是会出一些问题.自己去寻求更好的方法,为的是不把生命纯粹的交付给别人就高枕无忧了,医生的医嘱有时候并不是圣旨,因为圣旨也曾出过很多错,多听多学总是应该的吧.

莲莲 · 发表于 2008-8-20 04:09:58

唉!如果医生都象LW医院那样负责就好了,那真是移植人的福音,可惜在中国不是!

网友匿名 *发表于 2008-8-20 04:37:43* · 发表于 2008-8-20 04:37:43

其实病人很愿意听医生的，但是如果一个医院肝移植术后就没有专门负责的医生，甚至就没有医生管这事情，那我们该怎么办？而且这医院做的移植也不少啊，多的时候一年也超过一百例。
因为是医保病人，医院甚至不给药（因为移植药物昂贵），医生也为我们干着急啊！
真心希望李博士有空多来指导。

autumn · 发表于 2008-8-20 05:33:28

我与楼上有同感，手术医院的医生（教授）不是忙于手术，就是埋头搞科研、写论文，很少有时间坐门诊看病人，当然医生也有苦衷，他们也要挣钱，还要评职称，甚至要承担医疗风险，压力很大，何况现在的医患关系也并非很融洽。所以，平常我尽量不去打搅教授医生，只是在有疑问时，咨询一下他的学生。

山石 · 发表于 2008-8-20 07:15:53

以下是引用lw在2008-8-19 22:09:55的发言：

我感到很奇怪的是，楼主出现的这些情况，您的主刀或者主管医生是否知道，他们在这方面有没有给您建议。因为药物的调整需要在医生的指导下完成，虽然中国有句老话“久病成良医”，这对于一些慢性病如气管炎、糖尿病、高血压、胃肠炎等或许有效，可肝移植属于医学领域里最高精的医术，就连许多资深的外科医生都不敢轻易一试的，可我们有一些病友却敢于自己调药。我真的不理解。
作为一名专科医生，除了我们自己中心已经完成的上千例肝移植外，也处理过许多外院的移植病人，众所周知，肝移植跟普通的外科疾病不一样，病人需要终生跟医生打交道，通过这些年的临床工作，我的体会是越是跟主管医生经常联系的，他的生活质量就越高，并发症就越少。而越是自我主张换药调药的其并发症就越高。有的病人自行停抗乙肝药而导致乙肝复发，有的病人自己调整胰岛素剂量导致昏迷，有的病人感觉很好就不再按时吃药从而导致慢性排斥，因此良好的依从性（指按照医生的医嘱用药）非常重要。

LW医生对此感到奇怪,说明你是一个好医生!我多么希望你是我的主管医生啊!
不是我们不想自己的主管医生,是什么原因,想必您是知道的!
我的所谓主管医生,我一年后见了他一次,化验结果瞄了一眼,就随便说加药减药,然后马上就要忙他的伟大事业去了,我们能够把命交给他吗?
我们已经宁愿自己当自己的医生,我们知道我们也许会自己送了自己的命,可是交给中国这些不负责任的医生手里,只有死路一条!
我们已经做好了死的准备,死并不可怕,可怕的是这些不负责任的医生对病人的"谋杀"!
这就是中国的医院,我们必须最好死在那里!

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