肝移植四年半肾脏萎缩及胆泥形成等问题！

donia

现在用药：普乐可复早0.5晚0.25mg,米芙早晚各3粒即一天1080mg, 华法林每天一片2.5g , 优思弗每天2次每次2粒250mg。多维元素片每天一粒。

杭州多多

1、你没有按照我的调药思路进行；
2、我的建议及判断已经在前面帖子上有了；
3、你只要看一下你自己整理的综合表格，已经清晰的告诉你最佳的用药和剂量了。

donia

杭州多多 发表于 2021-9-27 06:07
1、你没有按照我的调药思路进行；
2、我的建议及判断已经在前面帖子上有了；
3、你只要看一下你自己整理 ...

有点不明白，您之前判断是我免疫抑制偏弱，建议要调增药量。所以我这次是增加了2粒米芙，虽然减了0.25他克，但总体还是增加的，是您的思路啊，因为看到多个专家的科普，肝移植患者移植几年后应尽量保持低剂量的506而增加晓溪来减低肾损伤，因为晓溪和米芙一样所以加了米芙，两粒米芙的免疫抑制力应该超过0.25的506，所以才换的。您的意思是要调增506而不是米芙吗？

另外我自己的最佳药量在表格里，可以明示一下吗？是不是看过去谷丙较低时吃的剂量？如果是的话，我在fk506早1晚0.75，早1晚0.5，早0.75晚0.75，早0.5晚0.5时都稳定过半年以上。期间每次减药都是稳定半年以上，最后一次的早晚0.5更是已经快两年，唯一变动是在去年年底减了两粒米芙，今年3月发现谷丙到了40以上后也马上加了回去。因为看表格是从去年开始谷丙从20多开始上升到30出头，今年到了40以上。如果是因为从最后一次减药即506早晚0.75减到早晚0.5造成的，那么减药后的免疫抑制偏弱是不是慢慢显现的？
因为开始的半年多一直正常，以至于一直没有想到是减药的问题。那您是让我试回以前的剂量后一次减药前的早晚各0.75？因为我不想增加肾脏负担了，可以用增加米芙的办法来取代吗？如506还是吃回早晚0.5，米芙加到早晚各4粒？这和当时506早晚各0.75米芙早晚各2粒应该相当了吧？还请多多老师赐教，不胜感激！

杭州多多

1、首先FK与米芙抑制力是有差别的。就好像我们每天就餐比喻：米饭是FK，菜是米芙。虽然两样都能使人有饱感，但饭吃少了，会饿的快一样的道理。2联用药是好的，但需要一定的比值就是这个道理。你现在大剂量服用米芙，减FK以后，肌酐下来了吗?
2、其次我已经多次告诉你，判断你的肾功能并不是很坏，而且你也知道损伤的肾功能不能逆转，那么不用纠结这个问题。你长期谷丙在高值附近，你有没有想过，会对肝脏有损伤(一般认为谷丙应控制在20左右，说明此时抑制力是适中的）？
3、最后我们移植人只能权衡用药的利弊，找到适合自己的用药方案，不能类比，更不能教条的去对待用药。这也是我让你看一下表格的意思，从中去发现一些适合自己有规律的东西。

donia

杭州多多 发表于 2021-9-28 06:05
1、首先FK与米芙抑制力是有差别的。就好像我们每天就餐比喻：米饭是FK，菜是米芙。虽然两样都能使人有饱感 ...

太感谢了，这下终于明白了。我太迟钝了，您说了这么多次才醒悟。我会马上改回去。

最后一次减药FK从每天1.5毫克减到每天1毫克，减药后的半年多时间检查谷丙一直延续了减药前的水平，这里放松了警惕，如果减药后头几次检查谷丙马上上升而不是等到将近8个月后才上升到30出头，可能就知道是减药的问题。关键还是对于谷丙偏高的危害认识不足，到了40以上才觉得不对劲。

仔细看过去的表格，谷丙最低时期FK剂量在每天1.75~1.5左右，想问下多多老师，例如FK早1晚0.5和分成早晚各0.75毫克的吃法方面有什么讲究吗？没有差异就不分药了。最后再次感谢！

杭州多多

1、你是一个睿智的肝友，在这里我们只是作为肝友之间的一个交流。也许我的思路不符合你的情况；
2、每天用药量最好是平分，也就是早晚各0.75毫克。FK的半衰期一般是10——12小时，其治疗窗口又十分狭窄，所以能平分最好是平分。平分的方法应该这里有，搜索一下。
3、为了减少对肾的损伤，你还可以考虑换服缓释的FK；换服雷帕，这些都是思路。

donia

杭州多多 发表于 2021-9-29 06:43
1、你是一个睿智的肝友，在这里我们只是作为肝友之间的一个交流。也许我的思路不符合你的情况；
2、每天用 ...

嗯，虽然是移友之间的交流，但我可以从你那里学到很多。移植这几年，从几个月开始门静脉吻合口狭窄到后来门静脉血栓，再到肾损伤，胆泥，肝功能，问题几乎没停过，搞的身心俱疲，所以有时候有点鸵鸟，尽量不去想不去研究。但上了论坛，从您这里还是发现很多知识还是要具备。

换药涉及到有没有和报销以及重新适应等问题就不考虑了，我准备FK吃回每天1.5毫克米芙早晚各2粒，等下次化验后再来向您汇报结果。最后问一下多多老师，我现在是早0.5晚0.25等于一天0.75米芙，吃回1.5等于增加一倍，可以直接加到1.5吗，还是和减药时一样分步走加上去？

杭州多多

1、加药最好一步到位，减药则需要碎步慢行。
2、我个人建议：FK早0.75晚0.5.米芙早晚各2粒。

3、一周查一下肝功能。

donia

杭州多多 发表于 2021-9-30 06:02
1、加药最好一步到位，减药则需要碎步慢行。
2、我个人建议：FK早0.75晚0.5.米芙早晚各2粒。

明白了，谢谢多多老师。今天把这次检查结果传给了移植医生，也说了想加量FK的想法，他说肝功能正常没有必要，FK吃多了对肾不好。而之前我一直担心肾损伤时问他他却说不要紧，只能苦笑了。另外想到一个问题请教多多老师，后续如果加药后谷丙下来了，是否就一直维持这个量，还能再减下来吗？

donia

杭州多多 发表于 2021-9-30 06:02
1、加药最好一步到位，减药则需要碎步慢行。
2、我个人建议：FK早0.75晚0.5.米芙早晚各2粒。

跟多多老师汇报一下FK加药到早晚0.75后十多天后第一次化验结果，谷丙到了久违的30之下，可以说加药后立竿见影，真是太感谢多多老师了！您看一下（图片在下一页）

另外我看了表格，在fk每天1.75毫克时候几次谷丙基本都在25之下，是否还有加药空间，不过现在已经很好了。另外当时FK浓度在6上下，和今天差不多，就是说我好像必须要保持较高的浓度才行。

还有我记得以前看过普洱茶前辈说过好像吃同样的FK剂量，浓度的高低和移植肝的免疫耐受有关，但具体什么意思不太清楚，可以请您具体说一下吗？
另外例如吃同样的剂量，浓度高是否意味着代谢差，浓度低就代谢好？我2016年10月移植，刚好5年。移植后一年多浓度一直在8~10左右，减药后也没有下降。基本每次刚减药后第一次有所下降，之后就开始又慢慢上升了。后来才逐渐降到6，这次加药前FK只吃0.75毫克了，浓度还能有3点多。是否说明代谢较差？