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07年5月底在喝了蔬菜汤引起肝功异常的时候,我立即加了FK的用量,肝功指标有所回落.（这做法是对的，蔬菜汤确实会提高免疫，原来的免疫抑制就不够）骁悉当时是一天吃两粒.因为血小板下降,一个月后也停掉了.从此后肝功再也没有正常过（没正常过是因为FK的用量调不好，而不是因为不能没有骁悉）.血小板在继续下降（骁悉的作用滞后表现）.出现真菌感染是去年10月份在单联用FK,且加服了8天的甲强龙的情况下（用激素的理由不充分，本来就不是排斥，免疫抑制已经很强，错误用上激素后引发感染的机会便增大）.而且我至今也在怀疑这个诊断,因为我用了达扶康等药后,腹泻并没有明显好转,但偷偷喝了几天的庆大霉素,泻倒神奇地止住了（庆大肯定不能治疗真菌感染）.当时有肠道感染是肯定的（肠道感染如果用上达扶康就更乱套了）,因为腹痛得厉害.但不一定就是真菌,因为只有一次(夜间急诊时)查出菌丝,其他都是真菌孢子.有大夫说激素容易引起感染（大夫说的对，那是常识）,这次肠道感染是不是和使用激素有关?（肯定有关）腹泻好转后,激素很快就停掉了.前后用了20天吧（激素也不能这样就停就停的，要逐步减量至停，否则会引起更麻烦的紊乱）.
到了12月份情况就更糟糕了,圣诞节那天住进了天一.住院之后一直采用激素加FK治疗,（为什么不做肝穿检查来确证是排斥？不能因为指标高就认定是排斥，相反，我认为那时是药物损害，用达扶康时高FK浓度对肝脏造成损害）但疗效不明显.骁悉是今年4月下旬才加上的(同时停了激素),到现在为止一共用了5个月.加了骁悉之后,转肽酶在缓慢地下降,谷丙,谷草也在下降,（因为远离了达扶康，FK浓度下降，那些指标才好转，医生认为用了骁悉可以降FK浓度，这时FK浓度才有降的机会，药物的损害才开始缓和，这不是骁悉的作用，而是降FK浓度的作用。）最明显的变化是血小板升到了正常值附近（肝功能好转，造血功能也开始好转）.但是碱性磷酸酶较高,比用激素和FK时高.（碱性磷酸酶升高后也和转肽酶一样，自行下降会非常缓慢）从我的情况看,单独用FK是不行的（这个结论下得太早）.换新山地明倒是一条新的思路（也是未知的）.
我在前面的帖子里提到,我这次认真查看了07年5月底肝功出现问题的化验单,发现血小板一直呈下降态势,我想到了一个问题,我手术后骁悉每天吃四粒,3个多月以后改成了两粒,是不是这种下降与骁悉减量即免疫制剂不足有关（骁悉吃4粒跟吃2粒对血小板的影响几乎一样，只要骁悉存在，你的血小板就不能正常。免疫抑制不足不会造成血小板下降，那是两码事，排斥非常严重的人血小板可以一直正常，我就是这样。另外，你长期腹泻，是骁悉所致而不是FK所致）?这也是困惑着我的问题.请憨豆先生继续指点,谢谢!（不用谢，我的意见说完了，归纳起来，你很可能从来就没有发生过排斥，所以使用骁悉和激素都是非常错误的，导致你今天的虚弱和症状的存在。）
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楼主: 水杉
发表于 2008-9-25 10:29:29
