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12年前的一天，一名突发疾病生命垂危的少年，被紧急送往长征医院，被抢救的少年只有12岁，被送来时已相当严重，据孩子的家长讲述，在这之前孩子曾经在当地医院就诊过一段时间，然而当地医生却认为，这个少年的病是不治之症，已经到了不可挽回的地步，能够存活的时日已不多。
问今天故事一开始就是有一个少年被送到了医院，当时情况非常严重，我想知道一下当您看到他的时候，他表现出来的是什么样的状态？
答虽然十多年过去了，但是当时的情景我还是记忆犹新的，这个少年我记得是救护车送到我们医院里来的，我们赶快过去，他的父母亲满脸愁容，看到我们以后就说一定要救救我们的孩子，我们赶快去看这个孩子，当时这个孩子给我们的印象就是面色是非常黄的，脚是肿的，肚子是隆起来的，不能站立，只能躺在那，呼吸比较急促，小便比较少，第一个印象这个少年很可能是肝脏出了大问题。
问孩子当时会跟您有一种交流吗？
答已经是一个少年了，看到我们目光是一种期盼，当时也说解放军叔叔我很难受，气也透不过来，所以我们当时非常着急。
问在做了初步的诊断之后，得出的结论是什么，究竟这个小朋友得了什么病？
答根据这些症状，以及我们一些辅助的检查，包括影像学的检查，初步诊断是肝硬化的晚期。
少年名叫张喜，是家里的独生子，从小到大一直生活的很快乐，可是12岁那年，他突然开始生病了，先是在上学的时候经常流鼻血，后来又觉得肚子疼，总觉得肚子里面有东西在晃动，家长赶快带他到镇上医院去做了检查。镇上医院没有查到少年肚子疼的原因，他们又来到区中心人民医院进行检查。当地医生告诉老张他的儿子得了一种罕见的先天性肝病，肝豆状核变性肝硬化，就是这个病导致孩子已经进入晚期肝硬化阶段，他们认为孩子已经不可能治好，听到这个消息犹如一场晴天霹雳，砸在了老张夫妻俩头上。这样一个结果对老张一家人来说，是残酷的，而且孩子的病情仍在不断加重，生命垂危。眼看着12岁的孩子经受痛苦和折磨，家人焦急万分，在区医院住了22天院后，张喜的病情突然急转直下，昏迷不醒，情急之下，他们抱着儿子怀着最后一线希望来到了上海长征医院。
问可能好多人肝脏在哪边不知道？您今天来给我们普及一下这个知识。
答是的，事实上肝脏在我们人体腹部的右上方，肝脏简单的比喻可能就是一个化工厂，我们吃进去的喝进去的东西，要便为对人体有用的产品，就需要通过肝脏来转化，如果肝脏不工作了，我们吃喝的东西都不能转化为有用的东西，这个人体就不能维持生命，所以肝脏是一个非常重要的化工厂。
问我们身体里有很多所谓的系统，神经系统，消化系统、泌尿系统等等，肝脏是属于哪个系统？
答肝脏属于消化系统的范畴，有时又称为人体里面最大的一个消化腺。
问现在这个少年是肝硬化晚期，什么是肝硬化呢？
答肝硬化简单的说，就是各种有害的因素导致肝脏细胞的坏死，它为了修复就会长疤痕，你持续不断的下去，肝脏不断的损伤，不断的长疤，逐步逐步的就肝脏变成了一个疤痕疙瘩，我们一般理解就是肝脏的硬化，我们也可以通过这个图式来进一步讲一下我们正常肝脏和肝硬化的情况，下方这个图就是一个正常的肝脏，很红润，表面很光滑，假如是各种因素作用了以后，变成纤维化的肝脏呢，看上去第一个就是缩小，颜色灰黑色，表面高低不平，疙疙瘩瘩的，而且显得很硬，像这种肝脏它就维持不了人体的需要了。
问肝硬化会带来非常严重的后果吗？
答是的，比如说我们前面讲的它的化工厂的作用就不能发挥了，而且肝硬化以后我们的血流流不过去了，就会带来门静脉高压等等一系列的问题。
问我想知道这个小朋友这么小，怎么会得了这么严重的肝病呢？
答导致肝硬化的原因很复杂，我们国家最常见的，解放前最常见的是血吸虫导致的肝硬化，解放以后随着抗血吸虫治疗的进展，血吸虫少了，但是病毒性肝炎这一块越来越多，所以我们国家被称为是全世界范围里面的肝病大国，肝炎特别多，70%以上的肝硬化都是由肝炎引起的，其他可能跟饮酒有关，可能跟中毒有关，还可能跟遗传因素有关，张喜这个小朋友的病主要是遗传性的肝豆状核变性。就是通过遗传以后肝脏里面缺乏了一个霉，酮的代谢受到影响，酮存在肝脏里面了。
问严重到什么程度呢？
答就是说他假如不采取措施的话，他的生命周期可能只有三个月到六个月，如果发生了一些特殊情况，比如说消化道出血了，或者小便没有了，肾功能不好了，可能以小时，以天计算，所以当时非常危重，需要马上采取有力的措施。
1996年4月22日，是张喜入院的日子，这个日子在张喜一家人心中留下了深刻的印象。张喜当时有非常严重的腹水，人已经处于昏迷状态了，入院后医生迅速使用药物，使他肚中的腹水排出，一系列的治疗措施后，他的病情暂时被控制住了，然而经过检查发现，张喜的肝脏已经完全硬化，丧失了一切功能，正是因为肝脏已无功能，他的生命已维持不了多长时间。在当时国内对重度肝硬化还没有有效的治疗方法，这使得长征医院的医生们也为这个12岁的少年深感痛心。难道就没有办法了吗，在这紧要关头，当时刚刚回国的年轻的傅志仁医生提出了一个大胆设想，只有通过换肝才能挽救张喜的生命，但是1996年的时候，国内还没有一家医院为这么小的孩子做过肝脏移植手术，这个方案无疑是要冒巨大的风险。
问1996年之前的时候，没有任何医院去为这么小的小孩做换肝手术，这是一个特别大的手术，我们想知道，为什么你考虑要用移植肝脏的办法，难道真的没有别的办法了吗？
答因为张喜这个小孩他的肝脏已经到了很重的程度，已经不工作了，如果你把它换掉的话，它整个就不能维持生命，所以说肝病发展到一定程度，早期的时候可能还可以用药，可以让病人平稳，但是一旦病情发展到中末期了，就是已经全身整个处于边缘状态了，这时候肝移植是唯一的办法，所以针对张喜的病情我们认为肝移植是救治他唯一有效的办法。
问肝移植可以挽救他的生命吗？
答像张喜那样的情况，肝移植是唯一有效的能够挽救他生命的方法，国际上有这个先例，尽管我们国家没有这个先例。
问在1996年之前还没有过给小孩子做肝脏移植手术的先例，所以当时其实之所以没有这样的先例，是因为它存在一定的困难，包括哪些方面呢。
答因为从10多年前，我们那时候的肝脏移植在我们国家来说，有了一定的起步，但还不是太成熟，国内的经验还是比较少，技术上的层面是一个问题，第二个这个小孩是12岁，大概五六十斤，我们如何找到比较匹配的肝脏，这也是一个难题，第三个这个小孩还在生长发育期间，包括手术以后一些用药变化的情况，事实上并没有很多的参考，因此来说那个时候还是比较困难的，做这个手术挑战还是比较大的。
老张得知要给儿子做换肝手术，一开始并不能接受。此时老张也已经听说，此前医生们从来没做过这个手术，自己的儿子将是国内的第一例儿童肝移植病例，知道这些后，他顾虑重重，犹豫不决。老张的忧虑和担心医生们也非常能够理解，但是张喜的时间已经不多，如果不尽快做手术，张喜的生命随时都有可能走到尽头，长征医院的医生们不想放弃这唯一的希望，为了挽救这个少年的生命，他们一边精心做着各种术前准备，一边与老张进行了充分沟通。老张终于想通了，为了救孩子，他决定就此一搏，接受手术。
问这个父亲在签下那个字的时候，承担着巨大的心理压力，但是我想我们今天再来讲这个故事的时候，我们依然很能理解父亲复杂的心情，那么在医生做出决定之后，我想你们也承担着相当大的压力？
答是的，实际上我们决定给他做移植，下了这个方案以后，我们医生压力也很大，第一个他本身这个病很重，也来势比较凶猛，病情比较重，第二个就是肝移植还是外科比较公认的，难度最高的手术，而且肝移植的手术成功与否，意味着病人的生命能否挽救，如果失败了就面临着死亡，没有一个替代的东西，如果肾脏还有一个血透机可以维持生命，我们肝脏这一块呢，还不成熟，所以肝脏如果手术一旦失败就面临着死亡；第三个因为医院也很重视，涉及到十几个科室，有上百个人，为这台要移植的手术服务，假如我们这个手术能成功，我们可能就是迈出了一个很关键的一步，我们以后的道路会更加平坦，科室发展更加快，所以应该说我们是背负着非常大的压力。
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楼主: 穗中树
发表于 2008-11-7 12:38:39
