今天被判定是弥漫性胆道狭窄，求大家的意见

山石

以下是引用catherine_zg在2009-5-8 22:02:45的发言：

我们确实是找的朝阳医院的翟主任做的PTCD，但是他很忙，没与太多的时间解答我们的疑问，他本人没有说过我爸这个情况就是弥漫性胆道狭窄，但是在住院期间，我爸的主治医生和值班医生有一些说是，有一些说不是，到底是不是，我们现在也没有准了。

现在肯定的是肝门处胆道肯定狭窄了，所以胆汁流不过去，造成肝内的胆管有扩张。

我们也找医生聊了很久，包括移植医院，却没有人告诉我们狭窄的原因。只是都说继续观察。

感觉现在就是走一步算一步，没有人能做预见性的治疗。

这两天脸色好了很多，就是吃东西还是不太好，老是吃完就吐。只能吃些稀粥烂饭，家人做饭也不敢放油。不知道什么时候才能好起来啊

现在的医生诊断大多都是从电脑里面调出模板，做适当修改，就打印给你了。

你烧了那么多钱，得到几行字，很多医生还说他们待遇差呢。

遇到这种情况，我宁愿把生命交给上帝。

胆道问题控制饮食是相当重要的，吃稀饭是最好的，另外，还有新鲜蔬菜，做到自己能够做到的。

catherine_zg

以下是引用山石在2009-5-9 13:20:08的发言：

现在的医生诊断大多都是从电脑里面调出模板，做适当修改，就打印给你了。

你烧了那么多钱，得到几行字，很多医生还说他们待遇差呢。

遇到这种情况，我宁愿把生命交给上帝。

胆道问题控制饮食是相当重要的，吃稀饭是最好的，另外，还有新鲜蔬菜，做到自己能够做到的。

希望能用父亲这个经历给其他病友一个参考。毕竟胆道问题太棘手了。

因为胆道问题，前前后后住了三次院了，烧了快十万块钱了。。。。。。不管怎样，前一段时间确实走了很多弯路，可是现在PTCD后，状况改善了很多。我们也只能走一步算一步了。

下面是昨天验血的最新结果，随附上手术前的指标，给大家一个对比：

PTCD前（4月30日）PTCD后（5月8日）

总蛋白： 54.752.3

白蛋白： 26 23.8

直接胆红素：257.9110.9

总胆红素： 361.1 185.5

ALT: 6856

AST:55 42

ALP： 372301

GGT： 124 127

总胆汁酸： 343.8 12.3

希望和有相同经历的病友一起讨论！

山石

以下是引用catherine_zg在2009-5-10 12:30:00的发言：

希望能用父亲这个经历给其他病友一个参考。毕竟胆道问题太棘手了。

因为胆道问题，前前后后住了三次院了，烧了快十万块钱了。。。。。。不管怎样，前一段时间确实走了很多弯路，可是现在PTCD后，状况改善了很多。我们也只能走一步算一步了。

下面是昨天验血的最新结果，随附上手术前的指标，给大家一个对比：

PTCD前（4月30日）PTCD后（5月8日）

总蛋白： 54.752.3

白蛋白： 26 23.8

直接胆红素：257.9110.9

总胆红素： 361.1 185.5

ALT: 6856

AST:55 42

ALP： 372301

GGT： 124 127

总胆汁酸： 343.8 12.3

希望和有相同经历的病友一起讨论！

胆红素降了几乎一半，当然是好事，希望越来越好。

但从反映胆道问题的四个酶指标来看，并没有明显的改善，也许这需要时间。

这个时候，必须在饮食上特别加强控制，杜绝油腻，绝对清淡，那怕再没有味道，也要坚持。

catherine_zg

今天老爸发烧了，一直在37到38度之间徘徊。医生紧急加了消炎药和退烧药，等到晚上八九点的时候，温度下降到36.9度了。发烧的原因不明。

因为白天吃东西，不能开引流袋，所以老爸一直是晚上打开。奇怪的是昨天一夜居然没有胆汁引流出来。我们担心出了问题，可是医生却说这种情况很正常。刚才查了一些相关的资料，说如果突然没有胆汁引流出来，怀疑是引流管堵塞或者脱出。我们决定再观察一晚。怀疑发烧跟引流管不正常有关系。

明天跟大家继续汇报！

catherine_zg

两天了 胆汁每24小时引流量几乎没有

今天早上，医生说是引流管堵了 疏通了一下 放出了大约20ml的胆汁。也不发烧了

可是没曾想到 下午又高烧到40度 已久没有胆汁排出 医生抽了两次 但是量很少 我们怀疑是引流管不通畅 但是我现在人出差在外 没有见到医生 不知道到底他们是怎样决策治疗的 着急啊

晚上老公去医院 难熬的几天：（

shz

我弟曾三次放ptcd三次脱落.

catherine_zg

以下是引用shz在2009-5-11 19:57:03的发言：

我弟曾三次放ptcd三次脱落.

刚刚从老公那里得到最新消息 今天医生又对引流管疏通了三次 通出了一些杂质 现在体温37.4

前几天一直好好的 怎么突然就堵了呢 感到很困惑 难道老爸是传说中的那种天生的胆汁纯度不好的体质？

老是这样反反复复的人很难受的 感觉遇到了瓶颈 当初发现肿瘤 我们果断的做了肝移植的决定 可是现在遇到了如此麻烦的胆道问题 却不知该如何下手 ：（

山石

以下是引用liulin0913在2009-5-11 11:18:09的发言：

实在不敢苟同你的意见和建议，还是积极地配合医生治疗。上帝是救不了你父亲的！

连上帝都不相信的人，偶根本就不可能期待你苟同偶的意见和建议。

偶从来就没有说不配合医生治疗，可是很多不负责任的医生实际是在拒绝病人。

中国的医院和医生怎么样，你说我说都不算，看看这个社会的评价就知道了。

我们换肝人生命有限，谁不想多活几天？谁愿意不配合医生治疗？可是这只是一相情愿，我们只能祈祷上帝！

虽然你认为上帝救不了楼主的父亲，我认为只有上帝可以救楼主的父亲，上帝是通过安排负责任的好医生来拯救人的生命的，而不是狭隘的理解这句话。

祈祷上帝保佑楼主父亲！

catherine_zg

在朝阳医院做的PTCD后，医生告诉我，现在胆汁有两个通道可以排，一个是往引流袋里排，另外一个是往直肠里排。

前两天引流袋不通的时候，大便的颜色还好，比较正常。可是这两天引流袋流量正常了，大便的颜色又变白了。

主治医生说是胆道发炎了，换了另外一种消炎药。

今天没有小便，输了那么多的液，一点都没有，肚子却很胀。

刚刚医生开了利尿剂。

感觉情况又严重了，不知道到底该怎么办！