[求助]口腔溃疡中

大地 · 发表于 2010-4-20 03:45:23

我用过vc片，研粉敷创面，有效，不根除。后改牛黄上清丸，两天即好，不再犯！供参考！

oobmab · 发表于 2010-4-20 09:06:51

我也因吃雷帕曾经有过严重的口腔溃疡，根据一年多的观察，凡是免疫抑制过度时（药物浓度比较高），口腔溃疡就严重。你可以根据你的情况与医生探讨一下可否适当减药，这种方式虽有一点风险，但是可以治本。减药时务必要密切检测肝功及药物浓度等指标。利用“含烟法”、“盐水漱口法”、"Vc B2法（吃水果及服用维生素B2或复合维生素B）"、“贴口腔溃疡膜法”、“喷西瓜霜或溃疡漱口液法”等等，我都一一试过。后来，一点点减药（雷帕），直至既不排斥有不出现溃疡为止。虽然麻烦，但是也有好处多多。供您参考。

国王烟云 · 发表于 2010-4-20 11:21:49

这次没有查到血药浓度，我也怀疑血药浓度时不是高了，可是片剂真的不好减剂量。不知道你是怎么减得，难道你吃的是水剂吗？

oobmab · 发表于 2010-4-21 04:14:20

[quote]这次没有查到血药浓度，我也怀疑血药浓度时不是高了，可是片剂真的不好减剂量。不知道你是怎么减得，难道你吃的是水剂吗？
我用的是水剂（1.8毫克/天）。用片剂的确有不好定量的问题，我两星期前因用片剂2毫克/天，三天后就又出现了口腔溃疡，改回到1.8毫克/天后，又过了三天口腔溃疡消失。

活在当下 · 发表于 2010-4-21 05:26:56

烟云：你好

我吃的也是雷帕，说一下我吃雷帕时减药的经验。

雷帕吃片剂不好定量减药，我是吃水剂来减药的。一开始吃雷帕水剂是每天2ml，早晚一粒五脂。移植一年半后我是每四个月减雷帕二--三个毫升，减药时要勤检测浓度。09年初我雷帕减为每天0.5ml，同时五脂也逐步减完。减到0.5ml 时，我改用片剂，因雷帕片剂是每片1mg,医生建议我二天服用一片，现在我是二天吃一片雷帕。

08年我在上海遇到一位病友，他吃雷帕是每天0.4ml。每个人身体情况不一样，服用免疫剂量也不一样。我的经验仅供参考。

活在当下 · 发表于 2010-4-21 05:29:09

纠正一下：

移植一年半后我是每四个月减雷帕0.2--0.3个毫升

国王烟云 · 发表于 2010-4-21 06:20:24

以下是引用活在当下在2010-4-21 10:26:56的发言：

烟云：你好

我吃的也是雷帕，说一下我吃雷帕时减药的经验。

雷帕吃片剂不好定量减药，我是吃水剂来减药的。一开始吃雷帕水剂是每天2ml，早晚一粒五脂。移植一年半后我是每四个月减雷帕二--三个毫升，减药时要勤检测浓度。09年初我雷帕减为每天0.5ml，同时五脂也逐步减完。减到0.5ml 时，我改用片剂，因雷帕片剂是每片1mg,医生建议我二天服用一片，现在我是二天吃一片雷帕。

08年我在上海遇到一位病友，他吃雷帕是每天0.4ml。每个人身体情况不一样，服用免疫剂量也不一样。我的经验仅供参考。

谢谢。我的药量一直减不下来，减了肝功就不正常，不过我没有吃五脂，不知道五脂是不是也能提高西罗摩斯的血药浓度，只听他们说能提高506的浓度。我的血药浓度一直不稳定，在1-5之间波动，现在也不敢减药了，前面两年肝功能一直不正常，现在好不容易正常了，是不敢轻易地动药量了。

活在当下 · 发表于 2010-4-21 10:55:21

TO---烟云

五脂是能够提升雷帕的浓度，我移植后浓度偏低，医生让我吃五脂，浓度就上来了

雷帕最大的副作用就是使血脂升高，我吃雷帕半年后血脂就超标了

后来我控制饮食，加强锻炼，血脂才正常

服用雷帕，饮食上一定要“粗茶淡饭”

上海那位服用雷帕0.4ml的肝友，他吃瘦肉都要过水煮一煮

如风 · 发表于 2010-5-1 09:31:45

活在当下你好，我还是建议你服水剂每天零点五

活在当下 · 发表于 2010-5-1 13:51:09

活在当下你好，我还是建议你服水剂每天零点五

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如风：谢谢你的建议

服用片剂是因我如果外地购药，要到医保中心办外地就医手续，很麻烦很难办，受尽刁难，我的脾气是不愿求人。所以只能到医保中心指定的一家本地医药公司购买雷帕，此家公司只有片剂雷帕，勾通多次请他们进水剂雷帕，未果，只好吃片剂了，无奈。。。。。。

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