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楼主: 妖精

[其他问题] 请问有谁了解现在肝肾联合移植。

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 楼主| 发表于 2010-9-25 14:18:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

妖精与肾的回忆

我也是先天性代谢障碍,唉希望这天快点来到吧,上天啊我已经等了太久太久。在此散一个消息,在十一期间苏州一套朝晖帮你忙圆梦计划中,我有小小的露脸哦,具体时间未知,有兴趣了解我的病友可以看看哦,臭美下 哈哈
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发表于 2010-9-25 14:33:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

期待!

大概是几号!
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 楼主| 发表于 2010-9-25 14:56:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

妖精与肾的回忆

哈哈,谢谢你的期待哦,明天是正式的演唱会,所以具体时间可能要明天以后才知道,倒是我会唱两首歌,一首是合唱也就是此次演唱会的主角,题外了,明天再告诉您好嘛。。。。

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发表于 2010-9-25 16:05:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
以下是引用妖精在2010-9-25 19:18:22的发言:
我也是先天性代谢障碍,唉希望这天快点来到吧,上天啊我已经等了太久太久。在此散一个消息,在十一期间苏州一套朝晖帮你忙圆梦计划中,我有小小的露脸哦,具体时间未知,有兴趣了解我的病友可以看看哦,臭美下 哈哈

祝你演出成功!

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发表于 2010-9-26 05:49:21 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
估计又会多个联合移植的!也祝你演出成功
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 楼主| 发表于 2010-9-26 13:59:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

妖精与肾的回忆

谢谢你们,今天的演出很成功,虽然我跟错了伴奏带但是还是赢得了很多的掌声,但是具体哪天播还真不知道,只知道是十一期间的朝晖帮你忙。 也不知道什么时候能成为肝肾联合移植中的一员。
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发表于 2010-9-27 16:35:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
网上能到唱歌的视频什么吗?
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 楼主| 发表于 2010-9-28 13:23:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

妖精与肾的回忆

以下是引用kql在2010-9-27 21:35:02的发言:
网上能到唱歌的视频什么吗?

估计到时候苏州广播的官网有,谢谢你们的支持和期待,很想知道如果做了肝肾联合移植会有多少跟管子在身上呢,我的主治医生说会有好几根,好“吓人” 哈哈

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 楼主| 发表于 2010-11-5 07:39:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

[求助]移植后,旧肾问题。

我怎么了?
盐病是一种肝酶缺乏的少见疾病,这种酶是丙胺酸乙醛酸转氨酶。如果缺乏这种酶,草酸盐就产生过量(在肾脏发现的一种盐类)。草酸盐的过量产生引起肾脏钙的沉积,导致肾功能衰竭。弱多你患有这种疾病,需要肝肾联合移植。

结果是什么?
血液透析(人工肾机器,用于过滤血液)对于清除体内多余的钙很有必要。

常用的治疗是什么?
你有可能在肝脏移植后进行肾脏移植(通常在6—12个月后),或者在一次手术中行肝肾联合移植。在这两种方法中,在移植后12个月内你都需要血液透析去除血液中所有的钙。医生将会指导你进行血液检查,检查血钙和“24小时尿液收集”试验测定草酸盐。在血钙和草酸盐到达一个目标范围之前,都需要反复化验。医疗小组应该包括肝移植和肾移植医生。血液的常规检查来检查新肝和新肾的功能。终身服用抗排斥药物包括小剂量的类固醇类药物—泼尼松龙以预防肾脏排斥反应。

有什么新的和紧急的?
此病的发病率很低,因此,关于它的经验和研究有限,然而,已经讨论过的肝肾联合移植看起来在生化和临床上都有治疗作用。
今天有看到这样一篇文章,也就是说,不管是那一种方法都需要在移植后再进行一段时间透析?
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发表于 2010-11-5 10:23:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
我也是苏州的,03年的时候在上海市一做的肝移植,恢复的很好,现在正常上班。肝肾联合移植没什么可怕的,上海的仁济、中山、市一等医院都能做的。
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