我的50年的肝病历程（肝炎-肝硬化-脾切除-肝昏迷-肝移植）

沧海

腹水消失得很快，腹部也不感觉涨了，白蛋白每十天一支10克的，稳定一段时间以后，白蛋白浓度在缓慢的下降，腹水出现反复，于是增加白蛋白注射密度。如此循环一年多时间，到了出现肝昏迷之前，已经是每周注射20克白蛋白了。这个时期里停止了一切活动，游泳基本游不动了，也不敢去游了，脚踝和小腿肿的厉害，出去走动的时候能感到脚面发涨。大部分时间是卧床休息，吃饭很少，每天三餐改为每天两餐，每顿只吃一碗粥，饭量降到过去的四分之一。到了2009年夏天以后，腿出现了莫名其妙的不定时的抽搐，躺在那里，不一定什么时候腿就会忽然抽搐一下。

沧海

白蛋白用的多，哈市的货源紧张，能求的人基本都求过了，医生也毫无办法。搞不到白蛋白就近乎于死亡。真是愁人的事，幸好女儿2009年夏天从德国买回一大箱，足够我用半年的量。德国的东西名不虚传，不用放冰箱里，25摄氏度就可以保存几年
      人对于死亡，都有一种恐惧感，只有那些真正的勇士，才会面对死亡无所畏惧。我从来都没勇敢过，面对死亡也是懦夫。2000年之前我记着王伯伯的话，没看肝病方面的书。2000年后我觉得自己算是过来的人了，应该了解一下病的情况。那个时候经济原因始终是我看病的阻力，所以抗病毒药物出现后，我由于自己的状态始终不错，对此不感兴趣。当时的想法就是我已经比别人多活了好多年，够本了。不要再花冤枉钱，增加家里的负担。
      肝昏迷和移植以后，有一点后悔，如果当时用上抗病毒药物，是否可以免除肝昏迷及以后的移植呢
      这是无法后悔的事，但是对于多数人来说这个答案是肯定的。那么多的病例都证实了这个问题。
      我不光是没吃抗病毒药，对于肝癌，肝昏迷，等死亡率极高的肝病书籍，我也不看，因为我怕。这也是在肝昏迷前，出现那么明显的肝昏迷症状，我竟然没有丝毫的察觉，因为我根本就不知道。

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日子就这样的一天天的过去，没有希望，没有信心，等待着......2009年8月末的一天，早起上厕所，大便有点异常，黑色的稀便，还好像发亮。整整三天都是这样，还好没有呕血。医生嘱咐我要随时注意。但这事再没有发生。这是肝硬化四十年第一次消化道出血，幸亏量不大。
      要不要移植，我始终拿不定主意，傅彪的阴影使我踌躇，要是人财两空，那就没意义了。
      女儿8月份时已经忙于了解肝移植，了解移植医院，她背着我和先期做肝移植的肝友们联系，在做着肝移植的准备，包括筹备资金，这一切我都蒙在鼓里。
      女儿和女婿在德国学习医疗器械，为了我的病回来了，他们那个德国的导师，听说我的情况后，要他们立即回来给我做肝移植，告诉他们肝硬化到了失代期后，只有肝移植能挽救生命，其他的任何治疗都无济于事。
      女儿在身边，我感到有了依靠，生活也觉得有点快乐了，每天陪我打打扑克，有时出去遛遛，我已经很虚弱不愿意再出门了。院子里有一条坡路，也就是1:10的坡。此时我上这个坡已经非常困难。所有的化验指标都在慢慢的恶化。
      所有的迹象都表明，最危险的时候快要到了。

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转眼之间，2009年的十一到了，这一段时间过得昏昏沉沉，打不起精神，人也懒得厉害。1号那天有两个同学来看我，我好像懒的都没站起来，说些什么现在全都忘记了，什么时候走的我也糊里糊涂。六十年国庆我就是在糊涂中度过的。
      那几天的事几乎都没记住，2号也是一样，头沉，昏昏欲睡的样子，有一个高中的同学给我送来一盆喷香的炖肉，这个菜，我特喜欢吃，滋味好极了，我记得好像是吃了五六块，不敢吃了，吃多了消化不了，打嗝的气味特别难闻。
      这一个多月来，每天都是两碗粥，说不清楚为什么就是吃不下去。有时候我坐在那里想有没有喜欢吃的东西，绞尽脑汁也想不出什么好吃。人到了这个时候，活着已经没有意义了。
      到了晚上的时候，我已经没有记忆了，从晚上开始已经进入了肝昏迷的状态...............以后的事我没有记忆，再有记忆的时候，我已经发现住在医大二院的病房里了。

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我的女儿写的我的病情及治疗思路，好些事都是背着我做的，以下的几个帖子都是她写的 ，有些事我不知道或者忘得一干二净。       2009年9月，我带了十几瓶白蛋白（每瓶20克）回国，2周后老公带着另外十几瓶白蛋白再回来。这些白蛋白是爸爸延缓生命的必须品，为了避开60周年建国大庆，我们选择亲自带回来。这批白蛋白是老公的上司送给我们的，现在想起来，这个德国人于我对肝移植的理解接受起了巨大的作用。他是肾病专家，后来转做肝脏透析机的研发工作。之前总是跟他探讨硬化癌变的事情，自从他知道爸爸肝硬化失代偿就多次说服我去尽早排肝准备移植。他对我说，劝老公对我说，甚至劝老公同事也来对我说移植的事情。德国人很少将自己的意见强加于别人接受，他看我最开始并不考虑移植，就三番几次的劝说，而后我才开始慢慢搜索有关移植的信息资料。
      这次回国，就决定劝说爸爸做移植。
      国外亲体供肝的情况几乎没有，排肝源平均要等18个月，国内当时的情况是1-2个月的等待，基本上除了O型，都会有很大机会移植上。
      所以当时我也并不是很着急的联系移植医院。9月中开始陪爸爸在医大二院进行例行身体检查，中间和仁济、武警、福总的医生通过电话，咨询过需要做哪些相关辅助检查来评估是否适合移植。当然这些检测都是爸爸不知情的情况下进行的。检查结果不是很糟糕，除了凝血酶原时间22秒比较长，肝功并不是想象中那么差，白蛋白依然是维持在28。CT结果也是肝硬化、胃底静脉曲张，腹水中度等等。由于爸爸曾再76年进行了脾切、门腔吻合术，血管状态需要做CTV，医大二院这个机器正在安装调试，需要休完10.1长假才能安排检查。
      其间，爸爸的主治医，就是他同学的大姐，已经是医大二院权威的专家了，偷着给我打了一个电话，说爸爸胃底静脉曲张的严重程度比较高，随时有大呕血的可能。肝硬化失代偿期呕血死亡率高达70%，亦没有什么好办法能避免控制出血。我只有偷偷的在药店买云南白药、凝血酶粉剂，藏在冰箱里，预备不时之需。

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      10.1爸爸家里的大人们都去大连的姑姑家，本来我们也做好了3号开车去大连
      2号下午，爸爸出现了明显的嗜睡
      可以整个下午就蜷在沙发上一直睡上几个小时
      没有吃晚饭，睡到了近10点，出现了一些低血糖的症状。吃了一些他同学煮的肉，自己说觉得好多了。然后还跟我们玩了一次扑克，连牌的顺序都理不清了。其实当时已经属于第一期的肝昏迷，由于没有经验，被我们耽误了
      误以为是低血糖的症状没有缓解。第二天一早7点钟，妈妈叫我说爸爸没有起床，还在睡觉。我当时立刻就明白了前一天晚上已经是肝昏迷的表现了。
      胡乱穿上衣服，就去拽爸爸去医院。爸爸还是认识我的，已经不认识我老公和他的朋友了。但是坚决不肯去医院，裤子也是穿反的，一会不叫他就会睡着。
我们费尽力气把他哄进电梯下楼。电梯里只有我们在的时候爸爸很狂躁，挥着手要求回家。
      有别人进电梯他就低着头藏在一个角落不说话也没有表情动作。
我也很奇怪，为什么潜意识里他还这么会伪装的像个斯文人，呵呵
      到医院，开始还能跟着我们走几步，只要坐下或者躺下，就会立即入睡，由于是假期，只能在急诊办手续，耽搁了一段时间，入住消化内科病房。大概在11点多左右，经过常规检查后，终于点滴上一瓶六和氨基酸。爸爸还是一直都在睡眠的状态，叫他也会清醒过来，已经不认识全部的亲人和朋友了，抬眼看一下就继续睡去。医生这个时候跟家属交代病情很简单也很清楚：2、3天醒不过来就要准备后事了。
      短短几句话，立即摧毁了妈妈的精神。家人们还有爸爸的朋友们陆续赶到医院。我也很慌，很忙乱，办各种手续、准备各种用具、姑姑叔叔他们会从大连一会打个电话过来问情况，而我还犹豫要不要叫他们立即赶回来。
      这样焦急忙乱的送走了一部分亲戚朋友，其他人在外面劝我哭得快要不省人事的妈妈，我静静的坐在病房里看着爸爸点滴氨基酸，平时他点滴氨基酸都要放到很慢很慢，因为会刺激血管，现在滴速很快，爸爸手凉凉的，他会不会感觉到疼？我用手温暖的他的大手，心里难过后悔极了，已经下决心要肝移植了，怎么老天这个机会都不给我们。
      胡思乱想不知道过了多久，忽然感觉爸爸眼毛动了两下。我立刻就叫他，他慢慢的睁开了眼睛，黑眼球还很浑浊，眼白泛着黄，转了几下说：“这是在哪啊”？我说：“医大二院啊”，他又说：“住进来多久了”？我说：“大概有几个小时了吧”。他说：“就几个小时吗，感觉有十几天那么久了”。然后就问妈妈在哪，赶紧叫了妈妈进来，老两口（尤其是我妈）百感交集的庆贺劫后余生。

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可是经过了这次肝昏迷，爸爸的医生们大部分还是不赞成移植。已经是明显的适合移植指征了，内科医生80%依然是不赞成移植的。他们甚至安慰爸爸，40年都这样过来了，已经赚到了，即使目前做脾切的也只能保证15年存活率，就现在的状态，再活5年问题不大，移植比较是新鲜事物，手术工程大，术后并发症多等等
      医生们的劝说确实打消了爸爸部分移植的积极性。他听到医生说他还能活5年的时候，明显眼睛变得亮亮的。
      爸爸住院20多天可以出院了，这次住院调节的很好，胖了一些，胃口好了很多，最重要的是精神恢复了几成
      趁着爸爸精神状态好，心情也比较高兴的时候，就是我劝他移植的最佳时机了。就像老公上司劝我的办法一样，画了一个图，不探究生命长短，只看生活的质量，硬化的人走的是一条向下的直线，用了白蛋白的人开始走的是一条比较缓和的向下的直线，可是最终会急转直下，二者终点是在一起的。只有移植的人，尤其是肝硬化移植的人，在缓和的下降的直线的某个部位会走出一条上扬的线条出来。

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以上三个帖子是女儿写的，因为有些事我并不知道，感谢女儿为我做的这些事，如果没有她，可能2009年的国庆节就是我的忌日，我的妻子不懂这些，看到我睡觉是不会叫我的，如果3号早晨我继续沉睡，就会长眠不醒，没有任何痛苦的离开人世。
      借这个论坛，再次向我的女儿，女婿表示衷心的感谢，也向伺候我半辈子的老伴表示感谢，我能有今天的健康生活，全凭她的照顾和支持。

沧海

我像做梦一样，好像在一个黑洞洞的隧道里飞翔，就像美国超人的姿式，不停的飞着，什么也看不见，风从耳边嗖嗖的刮过，飞着飞着，突然天边出现一个亮点，于是就向着亮点飞去，那耀眼的亮点越来越近，越来越大......原来亮点就是隧道口。终于飞出了隧道，眼前一片光明，来到一个花园般的地方，我依然没有睁开眼睛，享受着飞翔的快乐。
      朦胧中，耳边传来女儿的说话声，我睁开眼，雪白的墙壁，雪白的天花板，窗外阳光灿烂。我赶紧问女儿：“姑娘，咱这是在哪啊？你妈呢”。“爸，咱在医大二院呢”，啊？怎么到这里来了，我心中顿起疑云。女儿跑出去喊“妈，我爸醒过来啦，找你哪”。妻子擦着红肿的眼睛进来了

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几个朋友和抹着眼泪的妻子一起进来，一同埋怨我吓唬人。我和他们都笑了，那时的感觉很好，还在回味着刚才飞翔的愉悦，难道人真的有灵魂？我这个无神论者有点动摇了。是幻觉还是灵魂出窍，我茫然了。
      气氛变得热烈了，我的情绪也很好。值班医生听说我醒了过来，也跑来看看情况。一个医生郑重其事的问我：“100减7等于几？”。
      我觉得很不好意思，就说：“我知道，你别问我这么简单的问题”。
     “回答我的问题”医生有点严肃，没办法只好回答：“等于93”，“再减7等于几？”我一下卡住了，真的是算了好长时间，大概足足有两分钟，“等于86”。我有点难为情，这么简单的问题居然算了这么久。医生说好好休息吧，就走了。
     后来我才知道，人在肝昏迷后，醒来时，人醒了大脑却并未完全恢复功能，要有一个恢复的过程。这事儿留下了话柄，以后不少人见了我都笑嘻嘻的问100减7等于几。