2011年金秋10月20-23日全国移友桂林聚会3号通知！[请速到第5页查看接机、接车安排！]

穗中树

建议大光等才子，为聚会取名或题词。

山石

各位朋友：
由于个别报名参加聚会的移友因突发性事件不能参加了，现有2-3个空缺，若还有想参加的移友，可以速联系我。
请大家互相转告！
山石

又一村

山石  村哥不来很遗憾，去年这个时候村哥来桂林，我正好去成都出差，遗憾；今年我们聚会，村哥又不来了，又遗憾！  发表于 5 小时前
开心果  春哥你一定得参加啊!你不参加，这次活动就逊色多了!!!  发表于 3 天前

二位老朋友，我很向往山水桂林，更期待与山石教授和朋友们欢聚。实在不巧，今天团队正式决定本月22日出访美加。盼望已久的“五大”我无法参加了，只能向山石教授和各位老朋友说声：抱歉了！为表达我对“五大”的热烈祝贺，我匆忙写了《我十一年的生存感想》一文，允许将此作为我在大会上的书面交流发言，在此先贴上。谢谢！

又一村

                                                        我十一年的生存感想
      我是因肝硬化、肝肿瘤，于2000年3月在天津一中心做的肝移植手术。十一年多来，现身体各项检查和日常生活工作一切正常。至所以能很快康复并正常生活工作，高质量生存，我的移植经验是：肿瘤肝移不化疗、胆道问题快治疗、不打乙免打疫苗、根据CCCDNA停拉米，少测浓度看肝功、信心快乐最重要。具体有以下几点体会与大家交流探讨。
      第一、优质肝源精湛医术是基础。肝供体功能的好坏和移植技术水平的高低，直接决定移植的成败或受者的生存的长短。天一是亚洲最大规模的器官移植中心，供体来源广泛、技术国内领先。10年前，我拖着病躯，不远二千多公里，从杭州赶到天津，目的就是想在天一高质量并尽早能换上一个好肝，幸运的是我如愿以偿。住院不久由沈中阳院长亲自主刀、带领精英团队通过12个小时的精心手术，换上了一个当年只有20多岁的肝脏。这是我得以康复的基础所在。
      第二、发现问题及时诊治是关键。肝移植手术是创伤最大的外科治疗手段，不可避免会出现一些并发症，尤其是在10年前肝移植技术，遭遇某些并发症实属正常，关键在于如何及时应对处置。本人也不例外，术后先后出现过肝动脉狭窄、血胸、肠梗阻、胆总管吻合口狭窄等并发症, 对此本人都十分重视 ,不畏艰难,千方百计寻求医术高手,正确诊断病因，针对性及时医疗。尤其是术后9个月时出现黄胆异常，总胆红素上升到56时，我只用了二天时间就及时确诊是胆总管吻合口狭窄病因，便马上赴沪请著名专家龚彪放上支架，成为国内肝移植受者术后胆道放入支架第一例。由于及时正确处置，支架放置一年左右，我的肝功指标全部恢复了正常，胆总管吻合口狭窄得到了治愈。我认为移植术后身体出现异常并不可怕，关键是要冷静应对、及时诊治，切不可贻误良机。
       第三、防排异安时适量科学用药是保障。随着新型免疫抑制剂的不断出现，目前移植效果得到极大提高。只要科学用药，避免排异已基本不成问题。因此，我们移友每天必须认真做好的头等大事是根据医嘱及时用药，特别是免疫抑制剂的服用一定要安时适量。如果长期偏多服用，对人体会造成更多的毒副危害，严重的会损害肝功能，甚至由于免疫力低下，易遭受致瘤病毒感染，从而使肿瘤的发生机会大大增加；相反，偏少或不按时服用会使新肝不安，出现排斥反应，受到身体免疫系统的攻击。如何做到适量，我一般很少检测血药浓度，以肝功指标为主要依据，希望肝友们务必关注肝功中的五大指标：谷丙转氨酶和谷草转氨酶（均表示肝损伤程度，建议保持在30以内为好）；其次是谷氨酰转氨酶和碱性磷酸酶（均表示肝功能运行状况）；还有一个胆碱酯酶指标（表示肝的质地情况，数值越高说明肝质地越好）。同时，为确保药效均衡，提高对免疫抑制剂的依从性，改善移植生活质量，我已成功转服每天一次的FK506缓释胶囊。由于转服缓释胶囊后1个月和3个月时的血药浓度与基线值相比会有所下降，6个月和9个月时血药浓度会逐渐恢复但仍略低于基线值。因此，根据我的试服实践，服用FK506胶囊较长者，转换FK506缓释胶囊，在前半年的时间里，每天的用药量比原来增加50%左右为宜。
      第四、防乙肝复发注射疫苗是良策。我们乙肝患者肝移植术后最大的问题就是乙肝复发。目前肝友普遍采用拉米乙免联合预防。这固然重要，但长期这样使用，不仅药物昂贵，每月注射麻烦，而且还有一定副作用。因此，我觉得肝移植术后三年左右时间，尝试注射疫苗预防乙肝复发是一个较为明智的选择。本人从未用过乙肝免疫球蛋白，为预防乙肝复发，2003年5月，也就是术后的第三年，在一中心朱志军院长和北大第一医院传研所王豪教授的指导下，我进行了注射乙肝疫苗尝试，成为国内肝移植受者注射乙肝疫苗第一人。功夫不负有心人，通过持续半年时间每月一次的疫苗注射后，疫苗成功应答，自身免疫系统终于产生了表面抗体。从此，间隔半年左右加注一次疫苗，我的表面抗体滴度就能维持在50以上。去年 7月开始已停服拉米至今，同年12月经北京302医院检测乙肝病毒HBVCCCDNA小于100IU/MI拷贝，现肝功指标一切正常，八年多来，有效预防了乙肝复发。现在我们肝移植受者注射乙肝疫苗的人数在增加，注射的方法也在不断改进，相信注射乙肝疫苗的应答率也会相应提高，建议合适者积极尝试，共享成果。
      第五、防肿瘤复发消忧快乐是良药。当前肝肿瘤患者移植术后最担心的是肿瘤复发和转移。客观地说，目前在医学上对此尚未十分有效的预防办法。十一年来通过自身的实践和对部分肝友的关注，我觉得消除忧虑，树立信心，快乐每天，加上适量运动，增强自身抵抗力是目前预防复发的最好办法。在没有发现肿瘤迹象前，术后用化疗预防，有害无益。本人术后不仅没有用化疗预防，在身体基本恢复不久，量力而行，坚持适量做些家务和户外锻炼相结合的运动方式，并主动与周围人群接近，尽快进入生活工作圈子。术后第二年我就坚持天天上班，量力而行做点工作；第三年开始参加单位组织的国内观光旅游；第四年参团出国考察学习。移植以来，我已去过国内20多省市，到过俄罗斯、德国、西班牙和台湾等十多个国家地区，本月我还将赴美加学习考察，尤其是今年五月，作为一直生长生活在平原地区的我，经受了从川藏线去稻城亚丁连续来回乘车30多小时、翻越七座高原大山、身体严重缺氧之磨练。平时，还积极和肝友们一起组织参加各种肝友活动，结识肝友，共聚友情，爱好用相机记录美好的景色和欢乐的时刻，并发到网上和大家共享快乐。在移植网里，我的网名叫“又一村”，我的座右铭是“常想一二”，以此来提醒自己凡事多往好处想，遇到挫折要看到希望。帮助别人快乐自己，在上网或聚会时，我会抽时间与肝友们探讨人生、交流问题，引荐医治。把自己的经验教训毫无保留地介绍给大家，争取让更多的肝友少走弯路。同时，在快乐的时候也不能忘乎所以，要养成良好的生活习惯，尽可能做到不过劳、不抽烟，少饮酒、充足睡眠、食物多样。正常的工作、良好的习惯、充实的生活、快乐的心情、适当的运动，不仅保持了良好的体重，而且也逐步改变了周围人群对我们移植受者的看法，自己的心态也越来越好。心态决定状态，体质不断增强，肿瘤等疾病自然无孔可入，我们的健康才会有保障，长期生存才有希望。
      作为移植大家庭中一员，我决心在今后的人生旅程中，永怀感恩，继续与新世纪同步（2011年11岁），与肝友们同行，坦然面对，冷静应对，共同探索，快乐生活。相信随着医学科学的日益发展，通过大家的共同努力，一定会不断创造肝移植受者健康生存的新记录！
      
      祝第五届全国移友联谊会圆满成功！      
    祝移友们身体健康、相聚快乐！                                                                                               2011年10月又一村于杭州

又一村

一家之言，有待探讨，敬请指教！{:soso_e106:}
山石教授辛苦你上面下载行吗？

老A

又一村 发表于 2011-10-8 16:02
我十一年的生存感想
      我是因肝硬化、肝肿 ...

前辈 榜样  深受鼓舞  

学习了  {:soso_e182:}

山石

距聚会时间还有11天了，计划乘火车的请抓紧时间预订火车票（火车票一般提前10天预售）。
计划乘飞机的可以到“去那儿”网http://www.qunar.com/预订打折机票！

山石

已经有41人提供了机票到达信息、38人提供了火车票到达信息！
请大家抓紧时间购票后把到达时间，航班或车次等信息通知我。

饶编

报告山石教授：北京乘火车到达情况，方便的话就请安排接站，另：返程票都未定，基本还想再多玩三－四天。

40 晁天王、41 晁平夫人、84 饶编、85 饶编夫人、104 刘存海、105 郭丽敏、209 刘毅忠夫人，共七人19日15：45分乘T5次，20日14：25分到达桂林。

97 王龙明、98 王龙明夫人、222 徐德勤、223 徐德勤夫人，共四人19日18：51分乘T189次，20日17：52分到达桂林。

山石教授筹备会议辛苦啦！我们大家先谢谢山石教授！            

山石

订票进展：已经有43人提供了机票到达信息、88人提供了火车票到达信息！
请大家抓紧时间购票后把到达时间，航班或车次等信息通知我，以便安排接机接车。

另外：由于又有人临时退出，现有6个空缺名额，还有想来的请立即与我联系。
也请大家互相转告，因为车和游船已经包定为226个定额，人数不够大家只能分摊空缺的费用。