小溪可以减量了吗

大木 · 发表于 2011-10-19 19:09:48

我的理念和华华版主一样，坚持该吃的药要吃，太多也是不好，走中间路线。所以我想坚持环孢素适度偏高，小溪适度，激素２粒长期坚持。高小溪而低浓度，也是提心吊胆。

血透人生 · 发表于 2011-10-19 21:41:48

华华发表于 2011-10-19 18:45
哈哈,你这是真正的足量MMF,当然了,没有血常规和胃肠道反应,其他免疫药物都可以相对减少一些,低毒性免疫方 ...

　　孤独的服用8粒骁悉的我真是木有办法，前些日子和上海瑞金的王主任聊，他也劝减一下，说我8粒太多了（我明白他的潜在意思：大概一是我感染过，差点死在上海；二是骁悉量大后，致CANCER率增大）。
　　我的想法是：把握好现在的基础上再考虑将来，身边一个个“战友”倒下，尤其那些曾经状态很好的、很熟悉的肾友又开始透析，真是有些怕怕了..........

血透人生 · 发表于 2011-10-19 21:59:58

大木发表于 2011-10-19 16:13
血透人生大哥，非常感谢你的关心，你的经验很值得借鉴。低浓度，高小溪是抗排斥的好方法，但是小溪太多了 ...

　　谢谢您的回复及肯定。
　　我经验不多的，更多的是教训，其实我的状态是我们那一批兄弟姐妹中最差的了，这几年才渐渐好转起来，在上海参加小溪的厨艺比赛时，肾友们都说我气色不错，状态亦很好，我很感慨，感谢我的亲朋、感谢我的医护人员。
　　关于我的“低浓度，高骁悉”属实无奈之举。我移植第二年就对CSA不耐受，我当时的组合是：骁悉4粒每天、激素1.5粒、浓度120。但是胆红素始终高，其他化验结果挺稳定的。
　　只好开始慢慢减一些CSA，胆红素的问题改善了，浓度也低了，担心药量不足，就开始加骁悉，渐渐地就变成今天的样子。去年，我看“中国肾友”杂志，惊奇地发现：这种高骁悉、低浓度的方法竟然有一部分专家是认可的。
　　人呀！就怕误传，我在新疆肾友会工作，经常到医院，慢慢地很多病友认识我了，看到我的状态很好，没有大饼脸、没有长毛、没有痘痘，皮肤也没有变黑，就问我是怎么吃药的，我就告诉他们.......肾友反复地问我就像复读机一样反复地说，后来不知道为什么，传到最后，肾友说：“现在流行高骁悉、低浓度”，还说是我说的，真是无语...........

品味人生 · 发表于 2011-10-20 08:30:57

高骁溪，低浓度的方法在江苏很普片，我们这里已经移植了22年23年24年的多是这样，多吃骁溪，少吃环保素，希望有机会来江苏交流，欢迎你血统人生。

血透人生 · 发表于 2011-10-20 08:48:13

品味人生发表于 2011-10-20 08:30
高骁溪，低浓度的方法在江苏很普片，我们这里已经移植了22年23年24年的多是这样，多吃骁溪，少吃环保素，希 ...

　　感谢品味人生的邀请，{:soso_e181:}也欢迎您来乌鲁木齐作客！{:soso_e113:}
　　希望我们都好好的，我经常和兄弟们说：我们赶上了中国近代史最繁荣的时期，我们多活几年，才能更多地感受到亲情、友情，享受到各地的美景、美食.......
　　想想同一批的兄弟（我移植时同病房的哥们）已经在地下躺了快四年了，我想更应该珍惜我的家人、我的朋友、我的战友。
　　因为：只有活着才是硬道理，其他都是浮云！！

华华 · 发表于 2011-10-20 12:36:25

高小溪和低FK/CSA组合,目的是减少毒性.
关于这个文章或者是报道,我在中国肾友上也看到过,承办商是罗氏,这里面不排除有些利益冲突出来的文章,呵呵,你们懂得
我下去找找那篇文章,发上来让大家看看

华华 · 发表于 2011-10-20 13:08:20

华华 · 发表于 2011-10-20 13:14:03

海棠花开 · 发表于 2011-10-20 15:34:28

象我这样不吃小溪，不吃506，只吃新山的估计也没几个了。

咔咔 · 发表于 2011-10-20 20:41:02

血透人生发表于 2011-10-19 21:59
　　谢谢您的回复及肯定。
　　我经验不多的，更多的是教训，其实我的状态是我们那一批兄弟姐妹中最差的 ...

咱两是像，我也是胆红素高，最近血糖也高
我FK506浓度低得吓人，医生也没让我加药
问过中庸，他的意见也是可不加药
可能确实是我小溪量足吧
上海中山医院的主任跟我说，他们这边总的原则就是小溪基本保持这样，有病友偷偷自己减的，呵呵

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