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楼主: 吉祥皮宝

[生日庆贺] 不断创造奇迹,山石教授迎来5周岁生日

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发表于 2011-11-3 09:14:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
生日快乐!向你学习!
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发表于 2011-11-3 09:28:42 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
本帖最后由 水杉 于 2011-11-3 09:31 编辑

DEAR PROFESSOR ,   HAPPY BIRTHDAY!{:soso_e163:} {:soso_e163:} {:soso_e163:}
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发表于 2011-11-3 09:31:11 | 显示全部楼层 来自: 河北承德
{:soso__2163656118157521551_4:}                        生日快乐!
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发表于 2011-11-3 09:34:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
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发表于 2011-11-3 09:42:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏宿迁
佩服你的毅力,祝福你的生日。(我俩同年同月哦)
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发表于 2011-11-3 10:20:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江
一个有理想,有爱心,有毅力的人是战无不胜的,山石教授是一位了不起的人,上帝爱你!我也爱你!生日快乐!天天快乐!
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发表于 2011-11-3 10:52:28 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
今天应该是山石和吉祥两位教授的5岁生日,同贺同贺!(吉教授经历了两次......)
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发表于 2011-11-3 11:00:03 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
本帖最后由 山石 于 2011-11-3 11:12 编辑

感谢所有给我生日祝福的人,也祝愿你们每年的生日充满幸福!
感谢我的难兄难弟吉祥,我们是同一天的手术,他比我早出ICU,然而不久就经受了第二次移植的折磨,好在现在一切都好,也祝福他!
幸福的日子总是使我们想起过去的苦难,下面贴出我在苦难中写的博客片段:

并发症的折磨和存活期的绝望(一)
(33)回到家后,我的年近8旬的母亲已经给我铺好了新床,母亲脸上露出了久违的笑容。可是,我猛然发现,母亲头上的白发骤然增多了许多,脸上的皱纹也更加深刻沧桑了,原来抱我20多公斤的儿子登6层楼梯还很利索的双腿,明显变得老态龙钟了。才短短的两个月时间,母亲竟然苍老了这么多啊!背过母亲,一行热泪已经夺眶而出。我知道母亲有一遇到焦虑就失眠的习惯,在这两个多月的时间,我无法想象母亲是如何度过这60多个日日夜夜的?虽然妻子对母亲隐瞒了我换肝的实情,可是,从儿子被送到广州抢救这惊心动魄的一幕,母亲不可能不知道儿子得了一场大病。现在看到回家后的儿子,体重从原来的130多斤,消瘦到100斤多一点,母亲的心仿佛都要碎了。我如实告诉她我已经换了新肝,并安慰母亲,上帝给我第二次生命,就是因为要让我回来继续孝敬赡养给我第一次生命的母亲的。

从回家后的第2天起,就陆续有很多同事、朋友及学生来看我。我离开他们才两个多月的时间,却好像已经分离了一个世纪,重新见到他们倍感亲切。他们都说为我手术的成功而高兴,为能够重新看到我而高兴。我后来从我妻子那里得知,他们为我肝移植手术捐款共十多万元。我除了给他们语言上的感谢和内心的感恩之外,我只能默默地记录好他们的名字,期待有朝一日我能够重新站起来,回到工作岗位,在他们需要的时候,能够回报他们的恩情。

可是,面对极其疲惫的身躯,我不知道今生今世是否还有机会来报答亲人和所有关心帮助我的朋友们?

(34)生命力的失去,无情地让我感到行走很吃力,坐着也很吃力,就连说话都很吃力。躺着睡觉还有另外一种痛苦,胸部伤口与衣服或被子的摩擦,使我又感到那种针刺般的疼痛。伤口的表层其实很早就愈合了,这或许是伤口深处在逐渐愈合时,神经的生长由于手术被切断,所产生的那种无以言状的神经刺痛。这与《圣经》中约伯坐在炉灰中,用瓦片刮身上毒疮的感觉,似乎没有什么两样。

除了身体的疲惫和伤口的刺痛外,我每天还要服用抗排斥药来维持生命。抗排斥药实际是一种免疫抑制剂,目的是降低自身免疫力,避免自身免疫力太强对新肝产生攻击。服用抗排斥药降低自身免疫力的直接副作用是容易被感染,例如容易感冒,如果控制不好,很容易发展为肺部感染,进而危及生命。所以,我必须尽量避免与外界接触,要带口罩防止外界的传染。即使这样, 还是经常感冒。另外,除了服用抗排斥药外,我还要服用其它至少六种药物。由于服用药物太多,产生各种副作用,其中之一就是严重影响食欲。对母亲尽心为我做的可口饭菜,我没有任何胃口。

如果人处于这样的一种生活状态,这样的一种生活质量,你觉得还有生活的意义吗?这是因为魔鬼撒旦击倒我后,不服上帝救我出坑,又在冷酷地折磨我吗?

(35)回家后的第3天,2007的元旦就来到了。我的2007的元旦,因为这场灾难,才具有了一种特别的意义。不管怎样,我的生命已经进入了公元2007年,我的第一次生命进入了43岁。虽然,距离2006年11月3日(我的复活日)还不到2个月,但是,我的新生命毕竟进入了第2个年头。不管怎样,新年的开始,给予人们的是希望,我也希望这是我新生命的新希望。

有了这样的希望,虽然身躯极其疲惫,我也努力地登上楼顶,不仅希望到高处看看外面美丽的世界,更加重要的是从美丽的世界中寻找到一种生命的意义。

我重新呼吸到了我们桂林冬天略带潮湿的新鲜空气,重新看到了我们桂林喀斯特峰林的美丽,重新看到了校园里匆匆行走赶课的学生,重新看到了足球场上奔跑的学生。这些生活在幸福中的学生,也许自己并没有意识到幸福的存在,也许他们还在为学习或生活中的某件小事烦恼,但是在我的眼里,他们是多么地幸福啊!那健康的行走和奔跑,本身就是一种最大的幸福。

是啊!健康是最大的幸福,也是最大的财富!健康的学生们犹如坐在一座金山上,他们的烦恼是如何把黄金变成金钱;而失去了健康的我,是如何把黄土变成黄金的烦恼。我切身体验了失去健康的痛苦,更加羡慕健康,渴望健康,我渴望生病前那匆匆行走的步伐,渴望生病前在足球场上那奔跑的姿态。生命因为健康才有了质量,才真正有了意义!

然而,我的健康在瞬间失去了。我惟一还没有完全失去的,也许就是一种恢复健康的希望还存在着,虽然就连这点希望也具有很大的不确定性。也许我再也不能在球场上奔跑,但是我希望我还能够有力地行走。我祈祷上帝能使我被魔鬼撒旦吞噬的生命力,尽快重新回到我的生命里,这就是公元2007年元旦我最大的希望!

并发症的折磨和存活期的绝望(二)
(36)然而,我对生命力回归的希望,随着术后并发症的加重开始逐渐变得渺茫起来。

从回家后的第2周起,我必须进行每周一次的抽血检查。一是密切监测抗排斥药FK506的浓度,二是密切监测新肝的肝功能各项指标。抗排斥药FK506的浓度必须在器官移植医院才能分析,好在桂林的181医院是全国知名的肾移植中心。肾移植后也是服用与肝移植一样的抗排斥药,所以我很幸运能够就近在家门口做抗排斥药浓度化验。

2007年1月9日,妻子开车带我去181医院检查,化验结果令妻子大吃一惊。她告诉我抗排斥药FK506的浓度太低,只有6.6ng/ml,而这个时候应该达到的浓度至少应该是9-10左右。另外,反映新肝功能的胆红素、转氨酶、碱性磷酸酶、转肽酶等关键指标值,都比刚出院时加重多了。对于这些化验数据,有些肝功能指标我当然懂得一些,但是面对肝移植这一新的课题,这些指标的异常反映的病变和病因我却全然无知。不过,这种无知并不妨碍我得出一个基本的判断:新换的肝一定是某个地方出了问题,一定是存在术后并发症!

我原以为,经历了如此巨大的苦难,花费了巨额的费用,换了一个新肝,一切都是新的了,可以开始全新的生命了。可是,现在我不得不面对这样一个残酷的现实,换来的新肝由于并发症,仍然是一个没有完全正常工作的新肝!并发症与排斥并列为肝移植的最大杀手!如果并发症不能解决,最终也将导致移植的失败,想到此,一种死亡的恐惧又漫过我的全身。早知今日,何必当初啊?后悔之后便是一种强烈的失望,失望之后便是努力地寻找一线希望,企图以此来安慰自己的心灵。

妻子似乎一直是带着一片希望,在为抱着“一线希望”的我进行努力。妻子原来对肝移植也一无所知,但她在一无所知的情况下,在可能人财两空的巨大风险前,毅然做出了为我进行肝移植的决定,试想这需要多大的爱心、多大的勇气、还要有多大的信心啊!。我换肝后,为了更好地与医生沟通了解我的病情,她特意买了一本由浙江大学医学院附属第一医院院长郑树森教授主编的近100万字的专著—《肝脏移植》。回家后,妻子给我看了这本书,可当我打开后,一眼发现那里面血淋淋的刀口所展示的换肝过程彩色图版时,一种本能的心惊肉跳的恐怖立即刺入我灵魂的深处,这种恐怖感似乎立即把我带回了手术现场,一种比手术现场更恐怖的灵魂现场。手术时,由于全身麻醉,我的灵魂已经远离了锋利的手术刀,那是上帝关爱我,让我的灵魂暂时到天堂休息。手术后,上帝让我复活,让灵魂回归到我的肉体。看到那书中鲜红的新肝,我的灵魂一定是只看到了我自己身体里的新肝,一定是在为我失去的旧肝哭泣,灵魂哭泣的泪水刺痛了灵魂的眼睛!

(37)为了解决排斥药FK506浓度太低,可能引起排斥的严重问题,妻子向广州医生咨询的意见是增加抗排斥药FK506的服用量,可这首先引起了我心理的强烈排斥。当时,我抗排斥药FK506的服用量已经是每天8mg(每次4mg,每天早晚两次)了,没有出院前就已经比其它病友高很多了,现在如果再增加每次1mg,那每天就是10mg。除了看见那一把药产生的本能厌恶外,另外一个原因就是经济的压力。FK506的价格是30元/mg,我每天抗排斥药的费用就是300元,加上其他五种药,每天费用大概要500~600元,一个月就是1.5万左右。在这种情况下,任何加药的建议都是一种强大的压力,每天10mg抗排斥药量已经突破了我的心理底线,我拒绝加药。

我和妻子开始寻求另外的非正规途径。当时我出ICU后,因为抗排斥药FK506的浓度偏低,引起了轻度急性排斥。当时,不能出院的原因之一也是排斥药浓度偏低。一个偶然的机会,我系里的C书记去广州看我,带了几个我们桂林的柚子给我,谁也没有料到,吃了柚子的第2天,抽血化验的FK506浓度竟然猛升到17 ng/ml,这使医生和我们都感到意外。当时分析原因,可能性最大的是柚子引起的。尽管不知道这样提高的浓度是否能够真正反映免疫抑制的效果,为了出院,我瞒着医生在后来几天的自我试验中得到了证实。发现了这个“柚子秘方”后,我就每天吃几瓣柚子,最后使浓度达到了出院要求。这次回家后,面对排斥药浓度偏低的问题,在拒绝加药后,我又再次使用“柚子秘方”,一周后化验FK506浓度果然大幅提升,达到了13ng/ml ,两周后竟然达到了19ng/ml,我自己为这个小小的“科技发明”感到“沾沾自喜”。

由于考虑到柚子季节性的问题,无法长期使用。妻子从网上发现了有些肝移植病友使用柚子汁饮料的“民间偏方”,这不仅可以解决季节性的问题,更重要的是可以准确定量服用,以避免其提高浓度的明显波动。这样我们开始在市场上寻找购买这种稀有饮料,在桂林惟一的一家商店购到了一种叫做“西柚汁”的饮料,成了我的“辅助抗排斥药”。很快这种“辅助抗排斥药”不仅解决了,而且产生了“明显的经济效益”,我的FK506的服用量很快减为每天6mg。此时,经济上和心理上的压力顿时减轻了很多。尽管网上有关用“西柚汁”提高FK506浓度的科学性存在争论,大多数移植医生也不建议使用,FK506药品广告宣传上也明确写着“不能与西柚汁一起服用”,但我以及其他的移植肝友在一种无奈的境遇下,不得不冒生命的危险做了这样的尝试。

(38)排斥风险的暂时解除,使反映排斥指标的FK506浓度保持相对稳定,胆红素保持相对稳定,转氨酶稳中有降。但是,回家1个月后,胆红素和转氨酶始终在正常值的2-3倍的位置徘徊。而且,更加严重的是碱性磷酸酶和转肽酶这两个指标,始终在稳步地逐渐上升。每次去医院检查,抽血时带着一种希望,拿结果时带着一种惶恐,看到化验单上降低的指标感到一种安慰和希望,看到上升的指标则感到一种担忧和失望。我的情绪已经被这些数学家发明的数据控制,随着数据的波动,在希望与失望之间跳跃,但最终是失望占据了主导。如果说还没有绝望的话,是因为那些还算稳定的指标所保留的一丝希望。

妻子打电话咨询广州我们的手术医生,他们不仅说不清楚具体什么原因,而且表现出明显的不耐烦,在不耐烦的后面更隐藏着一种冷漠。他们说电话中说不清楚,而我们在医院的时候,他们也从来没有跟我们说清楚过。他们说要到医院来看,可是我去医院仍然是做这样的化验,仍然是这样的数据,如果说他们在医院里还保留了中医号脉看舌的传统,我倒是很愿意回到医院的。可是他们在医院也从来都是看数据做诊断的,从来也不曾触摸过我的手臂。他们匆匆打发妻子几句,让妻子深深地失望了。妻子告诉我时,我不仅对妻子遭遇的冷漠感到不满,更多的是对妻子感到愧疚。

如果不是生病,谁愿意走进当今这个令几乎所有国人都感到恐惧的地方?人们对医院的恐惧,已经超过了对疾病本身的恐惧;对医生的失望,已经超过了对疾病本身的失望。他们似乎认为我们的电话咨询不仅占用了他们宝贵的时间,而且还浪费了他们的手机被叫费,所以,他们接了几次电话后,就再也不愿意接这个从桂林打去的电话了。我们理解他们的忙碌,可是移植医院提供咨询是他们在宣传上自己做出的承诺,接受移植病人的咨询也是他们的义务,也是他们的正常工作,同样是救治生命。跟许多病友交流后,我们都理解了他们为什么这样冷漠,原来是因为无利可图!随便应付几句后,他们就叫你去住院。如果我们的医院都象欧美那样有温暖的人文关怀,能够让病人少几分寒心,我也是很愿意回去住院的。我不知道为什么这些穿着白净衣服带着口罩的医生,身上会散发出如此肮脏的铜臭?为什么以拯救生命为使命的医生,如此缺乏拯救生命的善意?

并发症的折磨和存活期的绝望(三)
(39)在遭遇到广州手术医院的冷漠后,我们不得不转向其他医院寻求帮助。然而,桂林的医院和南宁的医院,同样给我们的是预料中的失望。广西的医疗技术本来就比广东差很多,无论是在硬件方面,还是软件方面,对于这些,我没有什么可以埋怨的。所以,当我在广西医院做B超,10分钟左右就说做好了,告诉我结果很好的时候,我没有丝毫的高兴。相反,我已经有了一种医生似乎也拯救不了病人的基本判断,所以,我看到医院里无数象我一样的病人,对医生所流露出的那种期盼救世主般的眼神,我看到了一种悲哀!

面对我逐渐加重的并发症问题,其真正的原因是什么?应该如何治疗?我们进而不得不转向网络和医书寻求帮助。我们最先发现了中国器官移植网(http://www.transplantation.org.cn/),在肝移植咨询版发了求助的帖子,版主武警总医院器官移植研究所专家很快进行了回复,认为是“缺血再灌注引起的胆道损伤,建议做ERCP治疗”,对于这样的诊断,我看不懂,更无法判断其诊断是否正确。

为了拯救自己的生命,我必须要开始学习肝移植的有关知识!回家后,妻子不仅要上班,忙于繁重的工作,还要照顾教育儿子,同时仍然要为我的病情操劳。对于我术后的并发症,我想也是妻子没有预料到的。在遭遇到医院的冷漠后,妻子并没有放弃,她开始在网上广泛搜寻信息,甚至查了很多医学专业的文献。为了减轻妻子的负担,我也必须开始学习,我不能让妻子再这样辛苦地为我操劳。我更希望通过我自己的努力,能够弄清处并发症的真正原因,寻找到适当的治疗手段,这样也不枉费了妻子的一片苦心。

(40)我重新打开那本曾经令我感到心惊肉跳的《肝脏移植》,在“肝移植术后并发症”部分是这样叙述的—“目前,肝移植的手术成功率已超过90%,但肝移植并发症的发生率为15%-55%,严重影响移植病人的生存时间和生活质量,所以,肝移植手术的成功才仅仅完成了一个完整工作量的1/10。”无疑,我已经不幸地落入了这15%-55%的人群中,如果说我还能有希望完成这个完整工作量的话,意味着可能还有9/10的工作量要做,意味着横在我疲惫的身躯前面的是一座高山,山顶是那样地遥远。。。。。。

在《肝脏移植》书中通过反复对比分析,我发现我的症状和生化指标基本符合“胆道并发症”,具体是“胆道梗阻”类型中的“肝内胆管狭窄”,主要原因是“肝冷缺血时间过长”。“肝内胆管狭窄”的治疗手段主要有三种:(1)药物治疗,适用于轻度狭窄的患者;(2)支架支撑,适用于重度狭窄的患者;(3)再次肝移植,适用于极度狭窄,药物治疗和支架支撑无效的患者。我一看到“再次肝移植”这几个字,似乎我经历的肝移植的所有苦难又再一次向我袭来,一阵绝望的恐惧开始向我的全身弥漫。我只能安慰自己说,我现在基本上是属于肝内胆管轻度狭窄。可是,逐渐上升的碱性磷酸酶和转肽酶等指标,表明正在向重度狭窄演变。如果不能采取有效的治疗,最终很有可能进入“再次肝移植”的绝境。

(41)如果说“肝内胆管轻度狭窄”的自我诊断还能给我一线希望的话,那么《肝脏移植》书关于肝移植生存率的数据,彻底地将我推向了绝境。

“自从1963年3月1日美国Starzl施行了第一例人体肝移植以来,肝移植水平和存活率已经有了很大提高。在美国,肝移植1年生存率已经达到90%,5年生存率为70%-75%,最长生存活者已过30年。”—这似乎是一个让人充满希望的数据。

然而,我国的客观现实是:“比较好的移植医院,肝移植1年生存率达到80%,5年生存率为50%-60%,最长生存活者10年。” —这彻底摧毁了我的所有希望。

我终于知道了妻子在我刚做完手术后说的 “可以活30年”的那句话的真实情况,其实后来我在医院走廊的宣传橱窗中,也看到了这个“已经活了30年”的神话。虽然,这是一个事实,然而,这是发生在美国的事实,更重要的事实是:美国大多数肝移植患者也活不到30年。医院仅仅将这个美国的“已经活了30年”数据放在宣传橱窗中,而没有放上中国“最长生存活者10年”的数据,谁都知道这是为了什么。也许,他们是为了体现对患者的人文关怀,不想让患者刚走出病房就陷入绝望之中。我应该感谢他们,他们至少让我在医院里面的时候,始终保持“可以活30年”的希望。

如果我真的能够幸运地落入我们中国“最长生存活者10年”的人群中,也许我也没有必要这样绝望,至少那时我已经过了50岁了,我至少可以用“年过半百“安慰自己。可是,这个“最长生存活者10年”更多地是预示着活不到10年的事实,况且对于有胆道并发症的人至少要打30%的折扣,那我最乐观的大寿可能就是“7年”,还没有考虑排斥等风险。如果根据这样的预测,我离开这个世界的时候还不到50岁,难道我经历如此巨大的苦难,就是为了这个最大的“7年”吗?

7年后,我儿子才刚刚10岁,他将面临失去爸爸的残酷现实?
7年后,我妻子46岁,她将再次面临失去丈夫的巨大痛苦?
7年后,我父母年近90,他们如何能够承受老年丧子之痛?

苍天啊!请你告诉我,为什么魔鬼撒旦要如此执著地要夺取我的生命?
上帝啊!你听到我绝望的呐喊了吗?

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发表于 2011-11-3 11:14:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
生日快乐,祝贺一下
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发表于 2011-11-3 11:19:09 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
祝山石、吉祥俩教授生日快乐!健康幸福!
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