移植快4个月了脚肿

huihui25

血透人生 发表于 2012-6-4 00:23
HUIHUI肾友您好，
　　一、如果是供肾质量不好，只能认命了，如同“缘分”，佛说：“一切随缘。若是有 ...

谢谢您这么用心的回复。

用了美卓乐我的样子身材完全变样了。变得没有自信了，脸胖 ，肚子大，腿还比较细的。洗晚上洗澡的时候看着自己的身体好奇怪啊
有时候白天出去都有人老是看我的脸，肯定心里在想这人脸真胖啊。

供肾质量问题 ，也只有像您说的那样只能认命了，但是我相信会好起来的。

我现在还是一个礼拜查一次的好，有什么问题可以及时处理。

huihui25

感恩的心 发表于 2012-6-5 11:59
移植后都有很多的担心,我也是一样滴.现在移植8年了,每次复查时都会很忐忑地等待各项指标的结果.其实忐 ...

是的。每次等待结果的出来，那种心情真的很忐忑。

向您学习，心态很重要。

huihui25

xh19880701 发表于 2012-6-6 01:48
本身我自己也是检查都正常，就是感觉下午脚也是比上午要硬，其实也不算肿，但是天天如此，

移植肾的那边脚比较肿。

血透人生

血透人生 发表于 2012-6-4 00:23
HUIHUI肾友您好，
　　一、如果是供肾质量不好，只能认命了，如同“缘分”，佛说：“一切随缘。若是有 ...

明月肾友您好，您的问题回复如下：
　　一、我是反复试验对比得出的结论，并和其他把0.5均分开服用的肾友做了交流，也得出了类似的结论；
　　二、浓度范围或叫窗口浓度只是一个参考，一切还是以肾功为金标准，不必纠结我是4，你是8，他是7，因此不必均分0.5分的TAC；
　　三、近期研究发现：黄种人服用TAC晚上吸收得要比白天吸收的差一些，因此当出现早晚不平衡用药时，建议把晚上的加大用量。比如：某肾友一天需要服用5粒0.5的TAC，那么建议的早晚用量是：早2粒晚3粒。这样一来把麻烦事变成了简单事儿，相反平衡用药的肾友反而不如这样科学；
　　四、我身边不少病友在均分0.5，极其不便，有的肾友吃TAC手抖（副反应：神经震颤），分TAC的时候有时会把药洒得到处都是，浪费；
　　五、TAC是铝箔、胶囊密封包装的，我个人认为一定是考虑防潮和防氧化才这样做的，均分的时候需要打开铝箔、拆开胶囊，即使是上午吃药时均分，那么下次服用时已经受潮和接触空气12小时了（成都及海滨城市应该更易受潮）；
　　六、0.5是日本人（最早叫日本藤泽公司吧）给欧美人种设计的，不太适应身材较小、体重较轻，肝功耐受程度不同的黄种人，尤其是一些肾友，有个别人竟然一天只吃0.5（早半粒晚半粒）、甚至有人一天只吃0.25（非缓释剂型）就可以进入窗口，对于这样的肾友，是必须要均分的。其次还有一部分肾友存在一个临界剂量的问题：加一粒药浓度就蹿得很厉害，减一粒药浓度就掉得很低。因些，强烈建议厂家生产小剂量的、适合黄种人的包装。TAC的浓度很有意思，有些人剂量很高时，浓度也不去，我见过一哥们一天吃18粒0.5的，浓度还不到4；
　　七、即使你感觉分的再均匀，测出的浓度也不够稳定。比如我吃早1.5粒和晚1.5粒时，浓度在4.8到5.7之间波动，波动幅度达到0.9；
　　八、按原包装剂量吃，浓度更稳定一些。我改为早1粒晚2粒后，浓度在5.8到6.1之间波动，波动幅度只有0.3；
　　九、如果有0.1或0.25的包装就更好了；
　　十、这一点要表扬一下中美华东的新赛斯平，有10MG的，对于特殊需求的肾友来说很方便；
　　十一、TAC太小了，太轻了，容易掉落、容易丢失，个人喜欢骁悉，含在口中还可以确认一下几粒。
　　个人观点，真实感受，仅供参考，欢迎拍砖！

血透人生

huihui25 发表于 2012-6-6 17:15
谢谢您这么用心的回复。

用了美卓乐我的样子身材完全变样了。变得没有自信了，脸胖 ，肚子大，腿还比较 ...

HUIHUI肾友您好：
　　一、别客气，应该的，我是版主之一，这是我的职责；
　　二、我个人的体会，美卓乐就是这样的，副反应太强烈；
　　三、是的，有些小问题不一定是坏事儿，相反可能会引起我们的重视；
　　四、很好，如果有医保或经济条件、时间允许，经常查非常好。这个问题一度我也很纠结。我移植后肌酐就高，在130左右吧，我很担心出问题，所以查得很勤。我的这些做法不被身边的病友理解，甚至一些医生也不理解，一些肾功非常好、非常稳定的兄弟们笑称，“你的肾功已经这样了，有什么好查的呀？”
　　四年过去了，我一直坚持勤化验、勤检查，尤其是参加天津运动会，结识了北京的移植冠军杨大哥，他建议我“勤查着点儿有好处”，上周我和其中一位很少复查、很少随访，状态曾经超好的肾友一块儿化验：我的肌酐108，尿蛋白阴性，他是167，尿蛋白2＋。而四年前的情况是：我的肌酐130多，尿蛋白1＋，他是60多，尿蛋白阴性。

huihui25

血透人生 发表于 2012-6-7 00:13
HUIHUI肾友您好：
　　一、别客气，应该的，我是版主之一，这是我的职责；
　　二、我个人的体会，美卓 ...

您好，我今天复查了麻烦您帮我看看。

FK浓度6.2 上个星期是6.9
这次肌酐119  尿素氮9.4，上次肌酐128，尿素氮9.2
尿常规没问题，前几天移植肾老是痛，今天彩超也做了，没问题。

肌酐降了说明是不是浓度高了还是怎么？我尿素氮老是高。我都不知道怎么饮食了。

还有现在换强的松有风险吗？我今天和我的主治医生提了下换强的松的事情 他说问问主任先

大光

关于换强的松，我认为你手术时间不长，不必过分纠结于面容的改变。面容的改变，对于健康来说只是一个很小的问题。我们用激素的，移植初期大多有过面容的改变，随着时间的延长和药量的减少，这些状况会改善。耐心地等一等吧。

huihui25

大光 发表于 2012-6-8 20:07
关于换强的松，我认为你手术时间不长，不必过分纠结于面容的改变。面容的改变，对于健康来说只是一个很小的 ...

您说得对，相比健康来说这不算什么。

主要是出门别人老看我脸，弄得我很没自信了。主要是我比较爱美。

我美卓乐明天开始吃一颗了，看看变化怎么样。

还有今天医生和我说了下 说我减了激素会有点不舒服，我想问下会出现什么不舒服呢？

大光

huihui25 发表于 2012-6-8 20:21
您说得对，相比健康来说这不算什么。

主要是出门别人老看我脸，弄得我很没自信了。主要是我比较爱美。 ...

注意激素不要减得太快哟。我想只要小剂量地慢慢地平稳地减，就不会有什么不舒服吧。如果说有什么不舒服，可能是激素神经系统方面的副作用搞的吧。

huihui25

大光 发表于 2012-6-8 20:28
注意激素不要减得太快哟。我想只要小剂量地慢慢地平稳地减，就不会有什么不舒服吧。如果说有什么不舒服， ...

我都是一颗一颗减的。

现在4个月了，医生说可以吃维持量了，减到2颗的时候 脸明显小了点，不太老想吃东西了。