在生命尽头灿烂（连载）

凉言

写得好{:soso_e179:}

饶编

一口气读完布衣者的日志式纪实文学，把我带回七年前的场景，我在ICU呆了二十天，感同深受。

    您的文笔飞扬，言语幽默，故事跌宕起伏，是张艺谋应该关注的获奥斯卡大奖影片的好素材。期待继续！[/

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oobmab

像所有看过帖子的朋友一样，布衣者的文字也把我带回了五年又4个月以前。好在都过去了，今天我们还能吃饭、穿衣、工作，这就是最大的幸福。就像“开心果”说的：每天都是纯利润。
我也是因肝癌移植，癌肿有8CM以上。开始的日子，即兴奋又提心吊胆，手术后6个月上班。
相信你会像移植网的朋友们期待的一样，一年又一年的过下去，越过越好。
期待继续。

布衣者

病房纪事（3）
冬日阳光从楼与楼的缝隙照过来，暖融融地包裹着我。残败的芦苇挡住了视线，有潺潺流水声穿过苇丛，提醒我生命的真实存在。这是离家不远的生态广场的一角，周末的一个下午，我用一支不真实的笔，在iPad上写字，一边等着女儿下课。女儿在不远处的华夏艺术中心学芭蕾，老师是芭蕾舞剧《红色娘子军》主演薛菁华。3年前，为了挤进这个班，孩子她妈在教室外面哀求了许久。
    太阳正在落山。阳光隐没的黄昏，风灌进领口颇有寒意。这感觉让我记起病房西向的窗口，下午，阳光照进来，给房间添一些生机。但窗是不能开的，我一直在低烧，第三次从ICU活着出来，烧也没见退，人就畏寒，整日里昏昏噩噩，半睡半醒，腰酸背痛。
所有治疗手段都是痛苦的，只有一项除外--按摩。此项目非规定项目，由我们自助完成。每有酸痛，或是夜里睡不着，唯按摩才有微效。太太柔弱无力，且心不在焉，只能算是比较用力的抚摸，后来就退出了团队；二弟自信不足，又少些耐心，往往胡乱按捏一阵就上厕所去了；小弟蛮力了得，也能持久，惜乎力在腠理，按得皮伤肉痛，酸胀难缓；女婿侄儿外甥中，仅川侄能挡一面；浩兄只在无人值守时聊作替补。唯大弟家富，神乎其技，力从脊椎两侧呈约35度切入，随经络穴位之变而变，着力于外，作用于中，不独筋骨去痛解乏，也是病中难得的精神享受。
我仿文惠君曰：＂嘻，善哉！技盖至此乎？＂大弟说：去按摩房多了就会啦。＂
以至于形成了了按摩依赖。出院回家许久，每天还得在大弟的按摩之中入睡。
1月28日的手术之后，据太太回忆，还下过两次《病危通知》，我在病案室没有查到，倒是见到不少《病重通知》：＂患者亲属和组织意见：已知患者目前病重程度，以及下一步病情可能的预后，并表示理解，愿意…。＂这是你们的意见呀！没法理解呀！但我们能不愿意吗？真是最霸王的条款，连强拆通知都目愧弗如。
    病情还是不见缓解，低烧依旧，引流管引之不尽。都剖开胸腔如拾荒人翻垃圾桶般探查过了，核磁、CT、B超又有什么用呢？移植中心又请来院外的外援，院内院外的胸外科专家们环绕于病榻，现场办公，终于达成＂2.5共识＂：胸腹之间有暗流--隔肌！
    往腹腔注入亚甲蓝（美蓝），顷刻之间，就从腹腔胸腔引流管两端流出…


都是隔肌惹的祸？
    甲午马年就要到了，我今年决计回故乡过年，尽管登陆12306比登天还难，四部电脑同时抢滩，也没有登上诺曼底。我打算通过警察朋友向黄牛党投降--无论如何我要回去，以免乡党们为我担心。   
    蛇年春节前四天，2月5日， 当蓝莹莹的涓涓细流从胸腔引流管优美地流进透明塑料瓶，我看到专家们绷紧的面部神经一下就放松了，有人发出了笑声，气氛变得轻松活泼。我的陪护的亲人们不明就里，但知道定是好消息，也跟着傻乐。
现在我们可以回过头来，理一理换肝一个月后再进手术室重返ICU路漫漫其修远兮他们上下而求索的艰难过程，从中捋出一些蛛丝马迹：
    1、2011年7月的病肝切除手术，致＂肝脏与隔肌…严重粘连，＂移植术中就得剥离。手术近尾声时，有医生出来告知：隔肌作了修整。
    2、二次手术之前，本院胸外科专家作了美蓝探查，蓝色液体只从腹腔引流管排出，次日，见少许蓝液自胸腔引流管渗出，少许而已，未引起足够重视。
    3、1月28日开胸探查，不见隔肌破口，只说明破口微小隐蔽。不管你见与未见，它就在那里。
    4、2月5日美蓝很快从胸腔溢出，表明破口不仅未自行闭合，反而扩大了，对发展趋势产生南辕北辙的误判。
    以上内容乃行外人的臆测，不代表本人观点，不构成科学结论，也决不承担法律责任。
    那是怎样一种恐怖的场景啊！吃进去的食物不走正道，在转化成有机肥料途中，经消化道某一＂瘘口＂，曲曲折折进入胸腔，右肺大面积长时间浸泡在腐水里，我还能活下来，真乃奇迹也。
    公元2013年2月6日，距除夕仅剩三天，我被第三次推进手术室。移植中心霍主任亲自主刀，我很是放心。他们剖开我的腹，发现＂瘘口段肠管位于肝十二指肠韧带后方，消化液经瘘口漏出后沿肝左叶后方流向纵隔方向，与右侧胸腔相通。＂手术切除肠瘘管肠管15cm…吻合…冲洗…用了两个多小时，我被直接送回到了病房，连重症监护室门都没进，更不用说ICU！
    只是，要把被严重污染的胸肺清理干净，还得整整一个月，其难度仅比治理雾霾略小一些。要把严重粘连的右肺完全张开，我剩下的所有日子都是不够的。
    危险已过去，警报已解除。亲人们终于可以放心地回家过年了，太太、小弟和浩兄留下来陪我。


永远的复查
    坐驾一路向东，在五个路囗连遇红灯，忽然有些不祥的预感。已经有半年没有做过胸部的影像检查，今天打算做个核磁，也好安心回家过春节。红灯是不是有所暗示？
    天亮进行时，汽车正前方，深南大道尽头，白里透红的晨光分外柔美。在这雾霾中国的季节，难得深圳有一片还算干净的天空。冬季难有早行人，接下来一路绿灯，车行畅快，不到7点，我就到了深圳人民医院。门诊大厅的挂号处已排成五条长龙。
    移植出院之后我一直在此复查。每次出来的结果都还不错，过程也不复杂，挂号，交费，抽血，间或做个彩超。但检查之前的煎熬，等待结果的忐忑，最是磨人。初期，复查前夜我会辗转难眠，甚至整夜睡不着；拿结果时，我会坐在路边车里，等待太太或是浩兄朝我走过来，手里拿着报告单，沉默或者微笑。所有的喜讯，请和盘托出；不祥的讯息，请缓慢间断释放。
    这无关勇敢或者怯弱。恐惧疼痛是对疼痛的预期，不是疼痛本身；害怕黑暗是对黑暗的想像，也不是黑暗本身。当灾难真的降临，绝大多数人都会被动接受，坦然面对，其坚韧顽强，超乎想象。
    我还清楚地记得：2011年5月的一个周末，傍晚，也是在这家医该，当我的朋友的朋友余，指着CT片上的阴影告诉我：结合甲胎蛋白指标，可以基本判定肝癌，必须尽快手术。来不及和他仔细讨论，我就匆匆出了门。在梅林的一间茶楼里，我的三个大学同学等着我去打麻将。
    下午四点钟，结果就出来了，兹择异常指标报告如下：
    甲胎蛋白还在低位，但创了六个月来新高：2.18；
    他克莫斯血药波度9，早晚还有骁悉各2，太高；
    血糖首次超标：6.24；
    隔日吃一片别嘌醇，尿酸仍在高位：505；
    略有贫血；
    彩超未见异常，肝动脉阻力指数（RI）由3个月前0.64升至0.72，还在正常范围。
    相比许多移友的各种并发症、排异或转移复发，暂时我是幸运者。耳边又响起那位老伐木工人接受采访时的人生经验：这回运气好，没有风。
    移植人的复查，如同不断试错。我们等待那个结果，但它一直没有来，直至最后，那就是胜利！网名＂普洱茶＂的大医警示我：＂千万盯紧那个魔鬼，用现代医学手段，＂就是这个意思吧。
    核磁共振预约明日上午。但愿这回运气好，没有风。


病房纪事（4）
    刚刚得知网友曲直凤凰先生，肝癌移植两年多，一直平安无事，现在基本确认复发，令人扼腕叹息。我辈肝癌移植人，虽可如常人登高望远，俯瞰芸芸众生，仰望渺渺星空。但请别忘了，我们脚下是一座火山，它可以千年沉默，也可能随时爆发。
    祈祷今日的核磁共振，不要在我的胸腔里，振出什么宝贝！
    昨天，我把复查结果短信告知随访医生，请求减药，其曰：＂隔日减FK0.25。＂随后又追复：＂是一天2，一天1.75，不要搞错哦。＂其小心如此，我岂敢不从？但我私自决定，回故乡过完春节再减，以免影响过年。
    去年的年，是在医生护士的陪伴中度过的。他们在我的胸腔安装两根大挴指粗的导管：一根管进，引水冲洗；一根管出，排除污浊。每天几千毫升，冲啊洗啊，无奈胸腔肺部孔洞窍门太多，冲之不尽，洗之不绝。只要我一动弹，就有污水涌出，医生受此启发，要求家人把我当个物件，不停地颠来倒去，排污速度果然明显加快。
    冲洗胸肺是个技术活，放流，夹管，倒瓶，程序错乱不得，大约是怕形成倒流。精致小巧的少校护士长亲自示范，主管护师手写操作流程贴在床头，还是有实习生和护士出错。美女小刘，其美冠盖全科，就是少笑。我戏曰：＂笑一笑嘛！＂并望以先笑带后笑，她的眉蹙得更紧了--她不算新手了，也出了错，兄弟们就自己动手，照章操作，都成为熟练工，尤以浩兄最为娴熟。
    早晨六点半钟，我就到了医院。上午单位还有会，我得赶早。深圳降温了，最低7度，磁共振室坐南朝北，我坐在台阶上续写去年的故事，风很寒。
    一月之內，三次开膛破肚，三度重症监护。人就耗去十多公斤，瘦得完全走了型，坐都坐不稳，遑论直立行走，只能卧在床上，吃喝拉撒全凭家人和护工操持。
    小弟为了看护我，携全家到广州亲戚家过春节，女儿天天也随了侄女走亲戚。浩兄、小弟和太太轮班陪我，休班则去同人宾馆休息。真是度年如年啊！那一段时间，我是迷迷糊糊的，记忆不甚清晰。病区似乎没有往日的喧闹与繁荣，能走的大约都走了，颇显冷清，唯隔壁病房一位大呼小叫的移友，动不动就要跳楼，时不时闹出很大的动静，给病房春节添了一些生机。
    磁共振室开门了，我得了平生的第一次头名。阿弥陀佛！阿门！主啊！上天保佑所有人！
   （补记：9点多钟我从医院回到了办公室。结果不明，女技师不肯告诉我，“等明天拿报告！”难道发现了什么东东？不去管它了。）

禾心

看了一个大概,就非常明白楼主非常了得,度过了几重的磨难的你,新生命定能顽强屈壮成长!{:soso_e163:}微信聊天群'幸福家园"新进来一个叫布衣者,应该是你{:soso_e181:}

凡敏

布衣者“幸福家园”中已经聊过，我是你的姐姐大你50天，拜读了你的周岁日志很感动，你绘声绘色的文采，流水行云的记实把我们都带进了一个生死不离的场景里。一切都好了，有爱就有未来！

田野

从头至此，一口气读完。精彩！精彩！真是“惟楚有才”！祝愿老乡从此以后永远健健康康、平平安安、快快乐乐！

布衣者

大同世界的一个样本
    这两天，网友香山红叶的老公，凤凰曲直先生，移植两年又肝癌复发，在中国器官移植网、不死鸟肝移植科普网上广受关注。众多网友--多数是移植受者及其家人，也有古道热肠的医学教授--或叹息，或鼓励，或贡献经验，或提供专业指导，一地阳光，满心温暖。
    我是经宋教授同学（网名欲火重生2）指引寻到网上来的。移植后问题多，医生们又特忙，挂号排队候诊排队大医们搞对象似的几分钟就完了还得排队交费排队拿药。写在纸上的好多个问题，还没有来得及问，医生就叫了：＂下一个！＂
    当我还在黑暗中摸索，浴火重生2（人其实一点不二）成了我的入网介绍人，他如一盏指路的明灯，把我引上了光明大道。
    移植网上，没有现实世界的纷繁复杂。有的只是相濡以沫、团结互助、热忱友爱，同志加战友，兄弟和姐妹。我问＂可否一天只吃一次FK＂，竹贝千章立马纠正我的错误，曾哥、linx告诉我正确的方法；我因血药浓度异常波动请求帮助，雨花石、420大侠、晴空万里等纷纷伸出援手；我向普洱茶、杭州多多请教＂可否停乙免，＂他们立即给予了详细、专业的解答，而且全免费！当然，我也会尽我所能帮助移友们。
    昨天，同为肝友的普洱茶教授，为凤凰曲直写了1500多字的诊断意见与治疗建议，那是一些残酷的真话。科学有用，但是无情，这时候，我宁愿相信奇迹--奇迹与科学无关。赛斯说：你的信念创造你的实相。这是哲学，不是迷信--或者是本来意义的＂迷信＂。
    这是一个独特的部落，一群高尚的人，纯粹的人，有道德的人、换了器官的人！这样的部落还有很多：聋哑人群、自闭症儿童群、同志群、失独老人群…如同一个个根据地，与外部世界有着不同的游戏规则和价值取向。
    这是人类社会的终极样本，世界未来的提前预演。美国作家艾萨克.阿西莫夫推演了导致人毁灭的五类灾变——宇宙的灾变、太阳系的灾变、地球的灾变、人类的毁灭、文明的毁灭。我们无动于衷，只因世界还在癌变，灾难正在路上。有一天，当人类共同的灾难来临，所有的纷争都会弥合，人们终于携起手来，世界走向真正的大同。
    最好的结果是：一场虚惊！毁灭没有真的来。
    我的磁共振结果，今天下午才能拿到。
    昨日， 凤凰曲直先生以小1号字体大声发问：＂谁曾想，活着竟然成了奢求！健康的人们，您还争什么啊？＂
    忽然记起一首歌：人生是无常的醒来…



告别陆军总医院
    赶在医院下班前，五点钟，我拿到磁共振报告：右侧胸膜增厚、粘连伴胸壁软组织信号混杂…双肺条索、斑片影，请结合临床和必要时CT检查（MRI不适宜肺部检查）。＂看不懂，有点担心，匆忙跑去感染内科找主任。他看完片，说＂肿瘤就不是。＂又问：＂不咳嗽吧？＂得到肯定回答，于是告知他的结论：＂陈旧性阴影可能性大。＂还是不放心，又去找了介入中心主任，结论是一致的，就开了车轻松往回走，心里想着：都是隔肌穿孔胸腔积液留下的根。
    去年春节前几天，四酶突然升高，峰值出现在2月9号，除夕日，谷丙336，谷草516，碱性磷酸酶642，还有个什么转肽酶高达1099，后来我问医生是不是排斥了？他也记不清。
    春节过后不再发热，肝功能渐趋正常。监护仪撤了，也停了输液，我的治疗就只剩了冲洗胸肺。接下来二十余天，日子就过得平淡，巴不得早些出院，伤口偏又恢复得慢。有两处老是不癒合，一是乳头（男性，非敏感词）边缘导流孔，另一处是第三次手术刀口，直到一年后的今天，最后合龙处还长期结痂，洗澡不慎弄掉时，偶有渗血，想来不会是与里面通着吧？
    开春气侯转阳，我的元气也略有恢复。浩兄和小弟这时候已经回去了，大弟和川侄搀扶我，在走廊练习走路，累了就坐在轮椅上休息。这期间结识了几位战友，小记于此：
    忽一日，走廊里来了不少人，阵势有点大。太太回房说：＂部队的，可能是个大官，刚换了肝，在监护室。＂后来我们在走廊上认识了，姓林，退休前是一个军分区的头。他习惯把这里叫做陆军总医院，这是他的主场，有秘书全陪，地方医院还派了护士轮流值班。老林短小精悍，说话中气足，就知道恢复得快，迟我一个多月进来，还早我几日出院。过两个月再联系，已经下场打高尔夫了。
    广西过来的一个年轻人，良性肝病末期，很消瘦，脸色发黑，人倒热情，见人就笑着打招呼。他比我还早进晚出，移植前肝功差，影响深远，恢复得就慢。他的姐姐是主要陪护人，还教过我的太太做莱。我回家后，时常还惦记他，再去复查时，问起他，随访医生告知：＂恢复得不错。
    去年底的一次回陆总复查，在候诊时见到韶关的老刘，居然还是原来的样子，暗自惊异。他和我不是同一届的，早五年换肝，后多处复发，好像背上也有。他回医院做托姆刀放疗，临时和我同房住过几天，热情向我传授经验，很乐观。这次见面，说控制得不错，＂和平共处吧。＂还是很平静的样子。
    人走到这一步，经过了不少折腾，大抵都坦然了。我所见到的移兄移弟，都很开朗乐观。
    我是3月8日离开陆军总院的。刀口还没长好，干练的护士长给了很多敷料和消炎药水，说：＂回家自己换吧。＂
    二弟开车，我坐在副驾驶室，下午三四点钟，斜阳透过挡风玻璃，照在脸上，暖洋洋只想睡觉。迷迷糊糊中，忽然想起是在回家路上，泪水就控制不住…


回家的感觉真好
    星期六，我把车开到红树林停车场，像往常一样在海边快走。农历腊月十八，辰时，是退朝的时辰，一两百米宽的滩涂，向海的远处延伸，初升的太阳，把褐黑的污泥涂抹成一片金黄，闪闪发光。   
    红树林是中国面积最小的国家级自然保护区，也是＂东亚--澳大利亚＂候鸟迁徙线路的必经之地。有成千上万的鸟，其状如鸭、如家养的老母鸡，它们用尖锐的喙在淤泥中快速地觅食，颇显辛劳，也没有多少人注意到它们。另有一些鸟，鹭或鹤之类，它们有洁白如雪的羽毛，细长而性感的腿，优雅的飞行姿态。它们不需要劳作，岸边有许多屌丝（女性慎用）向它们投放食物。还有一些摄影爱好者，用长枪短炮拍下它们的英姿，再用它们的美丽形象，去撩拨更多的人。
    我在我家的阳台上，时常向这片海域遥望。唯去年3月8日的那一望，刻骨铭心，终生难忘！
    傍晚时分，我终于回到了自己的家。小女儿开了门，亲热地叫着＂爸爸＂，妻和妹妹做了鸡汤等着我，屋子里弥漫着浓郁的亲情和食物的芬芳。客厅的一面墙上，太太精心选贴了许多照片，有我在西藏、新疆、瑞士、纽约等地留影，也有我和太太、女儿在一起的合照，弄得像我的生平事迹展览。其中一张，最为我珍爱，画面是海边的一片草坡，我和女儿比赛，看谁能＂用四只脚＂先爬到坡顶…
    我走上阳台，俯在栏杆上远眺：小区外面的湿地公园、远处的海、滨海大道、再远处的香港，车水马龙，万家灯火。我又回到了人间！真的只差一点点，我就回不来，世界不会因我的消失而有丝毫变化。但我的太太将没有了丈夫--虽然她可以再有；我的妹妹将没了唯一的哥哥；尤其是我的女儿，她还幼小--我终将离去，但请让她再长大一些吧！
   我想尽量让自己平静；有时候，人也需要让情感宣泄。
    太太和二弟请人把家里粉刷一新，换了地板、空调，重新装饰了一间房，作为我的卧室。又从哪儿弄回来一台旧的紫外线消毒车，我吃晚饭的时候，消毒车正在工作。
    太阳爬得很高了，晒得人有点燥热，移植人不能长时间暴露在阳光下。
    我在林中大口地做着深呼吸。这是南方的冬天：蓝天白云，青草绿树。跑步的、骑车的、快走的、踱步的人群中，不乏短裤背心。地方电台刚刚说：2013年，深圳灰霾天气96天，重度灰霾天数为0，还算好。
    女儿和她妈妈下午要回湖南桃江过年，我得早点回去陪陪她们。


多花了五六十万
    晚上回到家，冷冷清清，突然觉得有点陌生。人可以独自面对一座山，一片天空，独拥一条河，一片草地。然而人气却是家的必要条件吧？年轻的时候，一个人也活过好多年，日子依旧，甚至不喜他人借宿。现在的心境，当与年龄有关，人老了，大约不宜鳏寡孤独的。
    我把客厅、厨房、各个房间的灯都开了，电视机声音开得老大，恢复平日常态，然后回到我的卧室，关了门上网。
    出院回家头一个月，妹妹住进我家，每天变着法弄给我吃。太太不大会做饭，她的主要职责是照顾女儿的生活和学习，兼顾购物和美容。就生活方式而言，我们之间是有代沟的。
    睡不着是当务之急。每天晚上8点多钟，大弟就骑了自行车来，他的按摩技艺屡见奇效，我常常在他的揉捏推拿中迷迷糊糊睡去。可惜他刚离开，我就又醒了。一夜要爬起来七八回，上网，开电视，弄吃的--一夜要吃三四回，频繁上洗手间，以至于形成一日多便的毛病，大半年才纠正过来。后来，女婿去美国出差，给我带回退黑素和不会形成依赖的安眠药，睡眠才逐渐正常。
    昨在网上又见移友询问睡觉问题，请告详细地址，我家还剩几盒，自贴邮资奉送。
    回家一二十天了，偶由家人陪着下楼行走，行一二百米就得坐下休息。小区往湖边有个不足十度的百余米缓坡，爬坡途中，我要停下来喘气两三回。
    恢复进展缓慢，急不得，且对这次移植手术费用做个财务结算：肝x费15万，手术费住院治疗费等约60多万，酒店住宿费用等生活开支约10余万，还有其他，总数约在百万上下。幸有社保报销大半，自付也得40万左右。
    你看你看--就是那一小小孔洞，不光让我饱受摧残，还多耗国库民囊五六十万钱款，于心何忍！
    我乃一布衣草民，敛财途径少，积蓄寡薄，但尚能应付。想一想还有多少肝友，完全符合移植标准，却被巨额手术费挡在医院门外，任由生命之火渐渐熄灭…反观各色贪官--铁路系统一中吏，日均受贿一次移植费用，365天，可救365人；某村级小吏，竟贪了两个多亿，折合移植费用以人均40万计，可治五六十人。
    若再遇无钱移植的肝友，本人贡献一计：何不到马俊飞们的空置房看上一眼，或许会有收获，顺便也帮他们减轻了事发之后的刑罚。

灿烂夏花

若再遇无钱移植的肝友，本人贡献一计：何不到马俊飞们的空置房看上一眼，或许会有收获，顺便也帮他们减轻了事发之后的刑罚。——哈哈！俺这就到处去寻找空置房，且捎带着一个大号的袋子{:soso_e128:}

布衣者

提醒版主：濮阳马颊河别墅区就不要去了，哪儿有狼狗的。