新人报到，并有调药疑问求解答(updated)

从生

肝功能正常是金标准/药多了免疫抑制过低出现黄疸一般是溶血性的黄胆

百合花开

大家好，好久没来坛子里，新生以后已经8个月了，2年来第一次过了个好年，回想当时手术之前的每况愈下、犹豫不决，如今真恍如隔世。手术以后指标时有波动，但是总体恢复非常不错，现在应该也配得上“新生”一词了。
今天借我太太的号来更新一下我的情况，也有些问题想请教各位前辈。

在去年12月23日和今年1月21日减药两次，积累效应就是普乐可复从之前的4mg Bid减至3mg Bid，优司弗从1.5g减少到1g/天。肝功能情况不错，血小板等指标也在缓慢回升，血药浓度在第二次减药后就没有检测了。
现在的口服药用药方案是：普乐可复 3mg Bid，雷帕鸣 1mg Qd，恩替卡韦 0.5mg Qd，优司弗 1g/天。
从12月开始，我逐渐增加体育锻炼，现在每周跑步三次，每次跑1-1.5km，身体状态和精力也越来越好。最大的疑惑是碱性磷酸酶进行性升高，追踪验单发现该指标已经从26/11的79上升到今天的127，上升幅度50%。因为碱性磷酸酶的多源性，开始也没有太注意，只是升高的趋势没有停止，也让我越来越迷惑，于是回顾坛子里的帖子:
“关于碱性磷酸酶逐渐升高的疑惑” http://bbs.transplantation.org.cn/thread-34695-1-1.html
“碱性磷酸酶偏高，请教各位前辈！！！” http://bbs.transplantation.org.c ... hread&tid=31380
发现单一的碱性磷酸酶升高似乎并不少见。上述两个帖子肝友们提到的原因有：
1.小胆道损害或梗阻， 2.药物胆道损害，3.骨病（骨质疏松改变等），4.运动。
联想到原发性硬化性胆管炎（PSC）早期改变就是ALP升高，这种现象有所担忧，下午顺便查了一下文献，但在我的检索范围内并没有查询到这方面的文章。在这里向各位多多老师，普洱茶老师等论坛前辈们请教，
1.  肝移植后单独的碱性磷酸酶升高，在AST、ALT、胆红素、GGT等指标正常的情况下，是否提示存在小胆管损害？
2. 借用普洱茶老师签名“别把自己不当回事，也不要把自己太当回事！”，那么遇到这种情况（碱性磷酸酶单独升高，其他肝系胆系酶正常）是应该引起我们重视，还是我太把它当回事了？
3.  就我个人而言，在这种情况下下一步的用药策略如何，是应当逐渐减药，还是提示前期减药太快呢？

杭州多多

1、 肝移植后单独的碱性磷酸酶升高，在AST、ALT、胆红素、GGT等指标正常的情况下，结合你的情况介绍，判断：不提示存在小胆管损害，可能与运动有关、与药物有关、与骨骼有关；
2、碱性磷酸酶单独升高，当然要引起重视，目前可以分别通过减少运动量、检查骨密度、调整药物，运用排除法来查原因；
3、根据我的判断，你是应当逐渐减药，不提示前期减药太快。建议咨询医生继续调整药物。（不建议雷帕与506长期同时服用）
4、506服用为什么没有12小时等分。建议改变。

二宝

多多前辈，为什么不建议FK506和雷帕长时间同时服用?长时间是多长时间呀?

百合花开

杭州多多 发表于 2015-3-2 21:12
1、 肝移植后单独的碱性磷酸酶升高，在AST、ALT、胆红素、GGT等指标正常的情况下，结合你的情况介绍，判断 ...

谢谢多多老师。
观察到在增加运动之后谷草也稍有增加，我也倾向于认为体育运动引起ALP的升高，计划下一步密切追踪，有机会再更新，希望对有类似经历的朋友们有所帮助。

百合花开

二宝 发表于 2015-3-3 06:50
多多前辈，为什么不建议FK506和雷帕长时间同时服用?长时间是多长时间呀?

提到雷帕+普乐可复联合用药的问题，我也不理解，所以就必须要相信医生，老老实实遵照医嘱，一边调药，一边来坛子里学习。按照现在的减药策略，应当是逐渐减少普乐可复的用药，毕竟术后1-2年，稳定不复发还是压倒一切的。

另外，你可参考下面的帖子：
http://bbs.transplantation.org.c ... hread&tid=63968
按照论坛的几个前辈的建议，似乎应该是肾功能的问题。阅读雷帕鸣的说明书，确实也不建议两药连用，理由是可能增加某些并发症风险。但说明书中提及的临床试验的设计确实与目前维持用药方案有所不同，而作为雷帕霉素衍生物的依维莫司在某些国家也已经与他克莫司联合用于肝移植。个人觉得这个问题答案很模糊。坛子里使用雷帕的坛友应该不少，不知道大家使用的经验是怎么样的？毕竟前辈们的亲身感受比一连串的科研数字更能说明问题。

二宝

雷帕说明书上说不宜用于肝移植

how

我与楼主情况惊人相似，alp也是时高时低。最近，逐渐攀升至128，最近也在加大运动量，每周三次游泳，每次1000米。但在检查前一周，为保障检测准确，也停止了锻炼呀？alp难道真的和运动量可能有关系，或者提示胆道问题呢？楼主alp恢复正常了吗？

百合花开

how 发表于 2017-1-21 20:57
我与楼主情况惊人相似，alp也是时高时低。最近，逐渐攀升至128，最近也在加大运动量，每周三次游泳，每次10 ...

最近半年ALP于80-110之间波动，算是基本正常了。

百合花开

大家好！换肝有4年半了，回来报道。小肝癌合并肝硬化移植的。现在免疫抑制方案是他克莫司0.5mg Bid，西罗莫司 1mg Qd。他克莫司血药浓度1左右，西罗莫司4左右。这一方案已经维持一年。
今天复查了肝功等项目，如下：

WBC	3.73×109/L
RBC	6.00×1012/L
HGB	160g/L
PLT	100×109/L
AST	17
ALT	9
白蛋白	47.1
球蛋白	23
直接胆红素	2.2
总胆红素	11.8
GGT	10
碱性磷酸酶	109
尿酸	409
肌酐	68
空腹血糖	5.3
AFP	1.47

之前多次查血脂，也是正常的。
自己感觉应该有一定的减药空间，想继续减药，咨询了我的随访医生，也同意减药，但方案不同，有的医生建议慢慢减西罗莫司；有的建议先减他克莫司，最后以西罗莫司维持。我自己也拿不准了。想问下各位前辈的经验，这种情况应该如何选择？
谢谢各位前辈！