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楼主: 秋风

[移植故事] [转帖]难忘三年

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 楼主| 发表于 2007-10-29 16:56:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
19.暴风雨前的平静
回家后做的功课:
功课一按时服药,LG早上6点用小闹钟提醒,晚上6点用手机提醒,所以吃药几乎是非常准时的。

功课二生活有规律,坚决做留守成员,外出在一年内一定带口罩。

功课三饮食保持清淡,一年内菌类海鲜很少实用,不怕麻烦餐具保持与家人隔离。

功课四研究化验单:每次拿到化验报告,就看白细胞以判断炎症程度;看粒细胞百分比判断是否要发烧,大于上限就会出现发烧;淋巴细胞判断有无病毒,还有就是判断免疫抑制是否足够,血小板判断血粘度。总胆红素判断有无胆管堵塞,白蛋白判断营养是否够,综合观察ALT,AST,r-GT看是否有排异现象(这个没什么经验,因为没有太多的实践)。最最期盼的指标就是FK506血药浓度,因为它直接关系到钱,然而,一直到6个月,我们还是每天需要7mg。我们没有试西柚汁,一来医生不赞成,二来本来就问题多多,不敢再添乱了。

功课五每天上西北肝移植论坛,这论坛把五湖四海的人连接在一起,有人倾诉苦恼,有人排忧解难,有人疑问多多,有人热心帮助,在那里信息共享,经验分享,你可以毫无顾忌地倾诉,总有人会是你忠实的听众,病人们就在这样的氛围中找到关爱,找到自信,渐渐康复,然后又去帮助新的需要帮助的人们。这就是网络的力量,充满了人间的真爱。后来我又来到了器官移植城,在那里你可以感到生气勃勃,这那里你可以学到许多知识,你有难题大家一起探讨,一起分析出谋划策,这就是网络的伟大,奇迹就在这里发生。

日子就这样一天天过去,从出院03年11月27日到04年2月20的85天里发了四次烧,平均20天发一次烧,
应该是不错了,只是每次发烧,LG反应很大,首先头痛欲裂,然后就是不停的反胃,腹部有无法描述的难受,而且每次难受的程度越来越大。到了2月3日常规检查,总胆红素18,白蛋白40,球蛋白30,ALT63,AST44,ALP303,r-GT515,B超显示有胆泥郁积,医生看了说从肝功看都好的,胆泥可以不管它。配了消炎利胆片,我们也就比较安心了。


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 楼主| 发表于 2007-10-29 16:57:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
20.与死神碰撞
2月20日半夜,LG又发高烧了,这次与以往不同的是感到后背痛,不停地吐,人难受得从床头翻到床尾,来回折腾到天亮,赶紧到医院移植监护室,那天是S医生值班(也是一个好医生,那是WBP的命不该绝),做了淀粉酶、血常规、肝功检查,淀粉酶正常(排除了胰腺),血常规白细胞14万(吓我一大跳),中性粒细胞88,总胆红素54,其它记不得了,然后来到B超室,正好W医生值班(又遇到了W医生是WBP的福分),B超报告如下:
胆总管下段疏松结石,上段疏松结石和胆泥伴胆总管扩长,肝内胆管稍扩张。
W医生看到病人痛苦的样子说,原因找到了,做ERCP把石头取出就好了,不过有一个结石因位置关系不一定能取出。

S医生看了报告后说,今天是星期六,没有医生做ERCP,我无权收你们住院,但你们不能回去,我先联系急诊室让你们留观吧,到周一再说。我从14万的白细胞感到问题严重,但对重症胆管炎的凶险是事后才从网上知道的(正常人得了化脓性胆管炎伴胆结石死亡率在30%),所以并没有意识到有生命危险,也不知道马上采取措施的必要性。又是无知无畏。想想LG刚移植6个月,急诊室太危险了。这时正好看到主任级的医生(是有权开住院单的移植医生),我告知WBP发烧了,他看了化验报告,说先挂点药吧,我问能不能住院?回答:你付10万押金,我马上让你住院。我什么话也说不出来,没用的我眼泪已夺眶而出,就因为是医保,连住院的资格也没有了。病人不知道但医生都知道这病是拖不得的,好在我们不懂。只能到急诊外科留观,不过我们同其它留观的病人不同,值班医生在交接班时特意关照5床我们是代管,有事找肝移植。一句话就使我们在留观室的地位沦为后妈的孩子了。

没人管没人问,一切都要我自己,自己观察体症,自己找医生反应情况,自己到移植监护室开药,自己找医生写医嘱,后来慢慢的同医生熟了,医生开始同情我们,这时如果我要求开化验单,开一般的药,他们也不难为我一定非移植医生不可了,人心都是肉长的,所以家属在医院同医生的沟通也需要互相体谅,相互理解。

星期天早晨,LG突然说双手掌非常疼,只见两掌通红通红,问医生也无法解释,这时早上送验的报告出来了:
白细胞47.2(我害怕了),中性粒细胞96,总胆红素82,ALT480,AST497,ALP459,r-GT,尿酸645,尿素105,肌酐278。LG也显得非常痛苦,他伸着疼痛的双手一刻不停地转动身体,我让医生测了血压90/60,心跳140,外科医生说病人处于休克状态,我急了马上到移植监护室找到S医生,医生看了嘱马上接氧,并监控血压,心跳,又对我说他马上联系医生,争取今天做ERCP,不知能否联系到。那时我还不懂,这已是到了九死一生的时刻了,也不知道手掌痛是因尿酸高引起的痛风,为了减轻LG手掌的痛,我问护士要了冰枕,然后用保鲜袋接了水放在冰枕上,待水变得冰凉后放在LG的手心里,这个效果不错。也多亏了这痛风,使LG一直处于清醒地休克状态中,没有昏睡,才使ERCP得以成功,这是后话了。

下午2点多S医生通知我说医生已联系到,马上就到医院进行ERCP术行鼻胆管引流,和取石,并对我进行了手术风险告知,同时对我说由于WBP已处于休克,不知他能不能配合,反正这是唯一可行的办法。
我立刻回到病房,为了保证手术成功,我对LG说马上就去做ERCP,医生是从家里赶来的,同做胃镜差不多,再难过也要挺住,只有这个办法才能把结石取出来,一定要坚持。LG点了点头,3点半通知我们去内镜室,我心跳加快,生命就此一博,能成功吗?到了手术室,医生的对话让我更加不安:病人已休克(至今我也不明白休克的标准是什么?只要血压和心跳达到一定值就是休克?反正LG因手痛一直是醒醒睡睡)要不要用安定,医生说用也危险不用也危险,用!然后医生对我说他已休克可能手术过程会有生命危险,请签字,这时LG妹妹在,我想应该告知一下再签,还是这位医生说:你们没有选择,做也许有希望,不做肯定没命!我也不再说什么,赶紧签了字,我正真意识到什么是生命垂危,这也只有在电影里才见过的。

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 楼主| 发表于 2007-10-29 16:58:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
21.同死神较量
下午4点,手术室的门被关上了。我就把耳朵贴在门上听里面的动静,明知这是多此一举,可这是我唯一能做的。大约5分钟听见医生说好了进去了,放松(这第一步成功了),又过了5分钟听到医生说拿出来一个石头了,不要动,再坚持一下(我期盼听到第二各石头也出来了,可是没有),过了一会,手术室门开了,H医生快速到办公室把主任叫进去了(我没想到主任也来了),边走边说石头很难取。我很紧张,若取不出会怎么样?我已没有勇气和力气站在门边听了,大约又过了10分钟吧,医生出来了说好了都拿出来了,回去吧。总共用了20分钟的时间,我有点不相信自己的耳朵,这时主任见到我说好多脓水,我抽出一针筒你去化验吧,又说好大的石头都取出来了,我给你看照片,医生们都很兴奋,因为他们也感到不可思异,他们也为他们的成功高兴,我千恩万谢,他们可是救命恩人啊!我很感动,要知道我们只是一个普通的病人,S医生也是一个普通的医生,但为了挽救WBP的生命,为了不增加家属的精神负担,他一直默默地为我们努力,终于请来了ERCP医生,而且是最好的医生,不仅医生请来了,内镜主任也被请来了。可以说中山医院的医生是十分敬业的,我已不再计较各别医生的态度和医院应对医保而制定的政策,人就是这么奇怪,不同的处境,会以不同的心情对待同样的事件。人在感激的时候就会很宽容。

ERCT的报告如下:
乳头:乳头肿大,有脓液流出(后培养是绿脓杆菌)。
胆管:肝内胆管显影,肝内胆管扩张达1.2CM,胆总管扩张达1.5CM,内见0.5-0.8CM的结石影2枚,胆总管中段(估计吻合口处)狭窄,行EST后以网蓝取出结石并引出大量脓液。放置鼻胆管引流。

在回留观的路上我好高兴,很是佩服LG的坚强,在如此的情况下,居然能够配合医生完成手术。我们都以为危险已经过去了。

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 楼主| 发表于 2007-10-29 17:01:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
22.黎明前的黑暗
大约晚上6点多,我突然感到LG已有半天没有小便了,医生听了马上验了肝功和肾功,拿到报告我呆了:ALT2600,AST1350,肌酐370,尿酸930,S医生马上开了病危通知,同时让肾内科会诊,为了便于抢救做了颈静脉穿刺,一阵忙乱后LG床的上方的药瓶从2个一下子变成了一堆,至少有6大瓶吧,安顿好一切,我实在想不明白,就去找了肾内科医生,医生对我说虽然病灶是去掉了,但受损的器官不会马上恢复,而且可能继续恶化,病人现在各项指标很不好,肾衰是肝衰引起,问题不大,只要肝功恢复,肾功能就会恢复的,关键是看他能否熬过今明两天,特别今晚是最危险的,能采取的措施都采取了,现在完全看他的自身能力,到了晚上要注意肺功能的情况,只要不再继续恶化下去,就是好事。我这才明白细菌对身体的侵犯达到一定程度,在短时间内就能对人体实行摧毁性的打击,有可能是不可逆的,那么现在必须尽快地将体内脓水引出,否则雪上加霜。我回到病房对LG说,一切都会好起来的,不过你如果感到呼吸困难要告诉我。外科医生给他做了血气测试,又放了导尿管,我看到有小便流出稍松了口气,只要坐着,我就不停地观查胆汁引流情况,一开始缓缓流出的都是脓水,后来逐渐地有点胆汁了,估计是脓水较稠,所以流出的东西很少,我又找了医生问要不要胆道冲洗,外科医生看了几次认为还算畅通,而且认为冲洗容易引起感染。到半夜LG感到呼吸不畅,外科医生请来了肺科医生会诊,拍了胸片有积液,医生说目前问题不大,嘱继续观察,我,该做的都做了,整整一夜不敢怠慢,怕睡着了耽误抢救。这一夜好长好长,这一夜外面的救护车接二连三地不断,那呼啸的声音令人胆战心惊,而LG那一夜开始很烦躁,到了凌晨2点多变得安静一点了,手掌之痛仍在折磨他,肺部的压抑感让他左躺右躺都不舒服。

终于天亮了,望着发白的天空,我喃喃自语地说只要能熬过24小时就好了。早上验了血,总胆红素114,ALT2172,AST1117,ALP323,r-GT428,肌酐330,尿酸950,指标有些许好转,现在外科已认可我们,因为我们做了ERCP,一早医生来开了药,血压有所好转,心跳也降到125跳了,不过原来是手掌痛,现在发展到脚掌也痛了。移植的H医生来了(自从星期一上班,他就一天来二次,看看情况,然后看看外科开的药是否合适,其实他完全可以不来,更无需一天二次,完全是出自他的责任感),这时问我们FK浓度是多少?赶快验一个。几天来忙乱中唯一不变的是每天按时服7mgFK506,唯一忽略的就是测血药浓度。

第二天结果出来了浓度30,H医生嘱立即停药。(三天后再一点点加上去,就这么一混乱,到出院时每天只需服3mgFK506,一下子减少了四粒药,也算对这次生病的经济补偿吧,这就叫堤内损失堤外补。然后这个药量就维持到今天,没敢再减,因为浓度始终在3以下)。LG床的上方的药瓶仍然是那么多,到了下午痛风好了许多,LG开始只顾睡觉了,根本就叫不醒,即使醒了也就象征性地睁一下眼,然后又睡了,我想可能是几天没好好睡累了吧,也就不去惊动他,这天就这样过去了,第二天化验报告出来了:血小板83,白细胞23.6(终于开始下降了),中性粒细胞%93,总胆红素88.1,白蛋白35,球蛋白18,ALT1471,AST421(迅速下降),尿酸796(有所下降),尿素14.2,肌酐308(仍未回复),警报解除。再看LG更本就没有要醒过来的迹象,到了下午医生怀疑他肝昏迷,硬把他叫醒,然后伸出二指问是几,没想住过监护室的他,不吃这一套,说题目太简单,就又睡了,我是又好气又想笑。就这样血液检查一天天在好起来,平稳地度过了一周。

这一周里晚上我终于可以回家陪女儿睡觉,同时我也得空可以上网了,关注目标――重症胆管炎,越看越后怕:看了才知道该病如此凶险,还提到做ERCP切开乳头时胆管的脓水有可能会流到体内,流到哪里哪里就可能感染,最有可能的就是并发肝脓肿和胰腺炎。我庆幸自己当时一无所知,否则是不会表现得那么镇定从容有修养了,S医生看到我定会惟恐躲不及,庆幸自己选对了医院,才没有延误,也没有并发症,更庆幸我的LG是个真正的男子汉!

到了3月2日,我又像往常一样给LG验了血常规,拿到报告一看昨天白细胞白细胞已降到5万,可今天又莫明升到了12万,中性粒细胞75.1,淋巴细胞13.1,总胆红素29.7,白蛋白35,球蛋白27,ALT67,AST25(迅速下降),难道是引流管的问题?问医生医生说已在用药了,没有发烧,再看看吧。

3月4日放了双支架,3月5日血液报告:肝功已完全恢复,可是白细胞到了13.6,中性粒细胞87.2,肯定是哪里出问题了,但没人能告许我。突然脑中闪过会不会肝脓肿,可不敢说出口,怕自己是乌鸦嘴,心里乱极了。

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 楼主| 发表于 2007-10-29 17:01:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
23.新肝又成坏肝
说明一下不是所有移植的人都这样背运,这只是极个别的现象,被我们遇到了;出现这许多事是综合因素造成的,请大家看后不要有心里负担,这些回忆自己也感到心很累,我想传达的信息是告诉大家即使到了最困难的时候都要坚持,也想告诉大家新移植的肝是很强壮的,能够伴随你经历风风雨雨,我LG现在还可以,已上班2个多月了,那些没有出这么多问题的人就要好许多。所以疾病不可怕,可怕的是你自己认为不行了。

放完支架照例要用抗生素,因白细胞高,就得多用几天,虽然白细胞在一点点下来,我还是不踏实,总觉得有隐患,原本医生要我们回家用药,因为急诊室太乱了,我们很是犹豫,正在犹豫之时,也就是3月7日,WBP又发烧了,38.8,不高不低,与以往不同没有寒战,没有反胃现象,验了血常规白细胞8.9(用抗生素后下降),中性粒细胞85。H医生马上让我们做B超,那天又是W医生,只见W和H医生对着屏幕上的某个部位反复地看着,小声地交流着,然后又让WBP到彩超上去检查,说有阴影,让我们马上做CT。这时不要指望医生会对你说什么,不过已感到情况不妙,在H医生的张罗下第二天做了CT而且他亲自到里面等片子和报告,然后把我叫到办公室,也不说什么只是在沉思,我小心地问会不会是肝脓肿,他回答已经是了(看来医生也不忍告诉我)!马上升级抗生素,我到药房取药时医生问什么重病啊,泰能是这里最好的药了!回到病床前我什么也没说,只是告诉LG医生让换药,你已抗药了。

第二天CT报告出来了:肝右后叶脓肿(3X2.5CM),门脉右前后分支血栓形成,肝段下腔静脉狭窄,肝内胆管扩张伴轻度积气,脾肿大。H医生带我到介入科咨询有无办法溶血栓,那里的医生看了以后说位置不好,把握不大有风险,还是让它去比较稳妥,就像肝硬化的病人时间长了也许会产生分支的。这份CT报告是满不了他了,看完报告后LG一句话也没说,只见躺着的他泪水顺着眼角就流了出来,我心如刀绞陪在旁边一起流泪,什么话也说不出来。这么艰难的日子都熬过来了,就因为前方有诱人的希望,可现在刚换上的新肝又成了一个病肝,还有希望康复吗?LG还能坚持吗?我自己都没信心了。因脓肿没有液化,不能引流,这肝里包一个带绿脓杆菌的脓肿,看来又要用抗生素度日了。无助的我在网上肝脓肿的主题间来回游荡,没有什么新的内容和方法,不过有一段话还是让我若有所思:肝脓肿最好是中西医结合治疗,这样好得快,光用西医一般要半年后脓肿才会消退。随后又查看了门脉血栓,没有一点收获。

晚上我一直无法入睡,又到了关键时刻我必须好好的理一下思绪,必须让自己再度兴奋起来别无选择。经过这场灾难LG的身体已非常虚弱,再连续用抗生素不定会出现什么难以预料的情况,若不是移植肯定因该中医扶正了,突然一个念头闪过:既然前途凶多吉少为什么不试试中药呢?移植以来我们一直是西医治疗,一切都非常小心,可是还是出了这么多事,说明靠西医已不能扭转这糟糕的局面了,到不如背水一战或许会有希望,LG移植已半年,半年来没有出现过排异,而且肝功也恢复了,这是他的优势,另外这血栓会不会是脓水,还未正真成为血栓?只要中医能去脓肿,那血管里的脓水或许也会被中药带走的。当时我很兴奋,我要实施我的计划。当然不敢让医生知道。

这计划的第一步是说服LG服中药,已不用我费口舌了,他也决定冒险一试了,我很高兴说明他没有消沉。第二步就是如何看病?
LG的身体很差,又在急诊留观出去看病是不可能的,请医生上门,首先要有肯上门的医生,同时这医生又要是个重量级的医生那里去找?想到LG曾经在龙华医院住了半年,我决定去找他原来的主治医生L(龙华医院L医生特多),L医生听了我的述说和请求,只犹豫了一下就同意了,又是一个救死扶伤的好医生,与我们无亲无故,仅仅因为WBP曾经是他的病人(就是他在LG入住时对我说最多维持3个月,没想到LG竟然努力到现在,也许是WBP的精神感动了他吧),现在有生命危险,不原让病人的妻子失望而答应第二天一定去。
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 楼主| 发表于 2007-10-29 17:02:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
24.国药创造奇迹
第二天中午把L医生接到急诊病房,问了一下病史,看了舌像搭了脉很快开了方,对我说他的脸色发灰,情况很不好,这药先吃着看看如何?就这样我们开始了中西医治疗(3月12日开始),先后用了5天泰能,发现白细胞快速下降,改用新快新共用了9天。3月23日做了彩超,医生找了许久没有找到肝内的脓肿,但提示门脉右支内絮状回声,考虑血栓。看到报告别提多高兴了,信心顿时大增,这中药对付脓肿还真灵,我立即把好消息告诉了L医生,他也很激动,并又问了我们的情况,我想他一定会在他的工作日志上留下一笔的。看到中药效果这么好,出观后就改看L医生的老师大L教授了,准备服用一段时间的中药,一方面继续排毒(因为仍有血栓),另一方面调理一下身体,因为他已是皮骨相连了,同时也想看看中西医结合是否能缓解胆管方面的问题。这中药一用就用了半年,不过整个过程没敢告诉移植医生,也没用医保。记得初次看中医时医生听了我们的病史说:脓肿在体内属于熱毒,遇到这种情况早就该用中药了。

后来在10月份特意做了核磁共振,F教授看了片子后说WBP你现在身上最好看的就是肝脏,长得很漂亮,即没有脓肿,也没有血栓,一切正常,放心吧。

不过服用中药我们一直对两件事很小心:一开始用了许多活血化於,清熱解毒的药,有点怕大出血,因他的血小板只有86,
还好没发生意外,另外就是KF506的浓度变化,当时我们不放心特意问了医生服用中药会否降低药的浓度,会否因免疫力提高导致排异,二位医生都立即给予否定,医生的话总该相信而且我们别无选择。服药期间我们查过几次FK的血药浓度如下(服用3mg/天):
3月29日:3.9
4月26日:5.9
5月31日:3.3
7月12日:4.9
8月16日:1.8。这是最低的一次,原因不明,因当时ALT30,AST25,ALP202,r-GT116,总胆红素16.3,所以医生认为没关系,后来就一直在3左右浮动。

接下来的日子应该是属于移植后比较安定的,除了每餐躲不掉的腹痛,人很瘦弱外没什么让人担心的事发生。LG每天煎中药、写毛笔、看电视学烧菜、小区散步、有时和女儿一起弹琴等,不过这段日子有人戏言我软禁WBP,使他失去自由,那时他除了做B超、验血或非他本人不可外,其余的外出我全包了:配药、取报告、开化验单,外加陪他到医院,处处都是我在打理,那时我是单位里最差员工,好在新单位的同事和领导不和我一般见识,才让我能每周上班、医院、家里来回周旋。

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 楼主| 发表于 2007-10-29 17:03:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
25.节外生枝
安安静静地过了3个月,正当我们开始憧憬未来时,危险又悄悄来临:7月20日,上午还一切正常,下午突然急腹痛立即送医院吧,我们自作聪明地认为是胆管的问题。做了B超,验了肝功,没什么特别情况,急诊用了药后也不见效果,无奈之下只得找了H医生,到底是他了解WBP,听了我们的病情介绍让我们立即拍X片,结果发现是肠梗阻。只见他在床上翻来覆去,痛苦万分,所有的医生都说最好不要手术,一旦手术凶多吉少,为了不手术只要还过得去,LG就下地来回地走,大口大口地灌石蜡油,可是这油全又从胃管流了出来,就这样在留观住了4天,眼见腹部越来越大,好似已有7个月的身孕,腹痛时能在腹壁上看见肠子突出蠕动的壮观,到周五,LG经历一番痛苦的折腾后吐出了许多墨绿色的胆汁(可能这一吐救了他,使他免去了手术之灾),留观医生不敢怠慢了,把WBP收到普外科病房,一看是急诊上来的,护士马上为我们做好随时手术的准备工作,医生来了一批又一批,就因为我们是肝移植,这台手术不好做,问了我们许多情况后对我们说:现在手术指正已很明显,有什么情况立即告诉我们。我非常担心,这刀没有移植医生参与行吗?更奇怪的是几位医生也不回去,不时地看看我们(其实是为我们值班,他们已内定不到万不得以决不开刀,虽然这样风险很大,但手术风险更大,这是事后才知道的)。看看没什么动静我选择了回家,孩子也不舒服,正好遇到移植的S医生,当他听说WBP肠梗阻可能要手术后第一反应就是:不知普外能不能把握手术的时间,像WBP的情况手术后可能会很糟糕。我心里翻腾着,真是祸不单行,若最后坏在肠梗阻上不是太冤了吗?!

好在吉人自有天象,LG每到关键时刻就会自救,第二天竟然有一点大便,医生一看继续观察,以后的情况越来越好。8天后已基本正常同没事人一样,只是禁食10多天只留一副骨架了。出院时他的主治医生对他说:“如果当时给你开刀的话你就可能永远起不了床了,不过千万小心不要再复发,不会每次都那么幸运的。”真所谓生死就那么一步之遥。

我们高高兴兴地出院,通过这次住院知道了原来的每餐之痛的祸首是肠粘连,经历这次大量的对症用抗生素后,吃饭时不再痛了,说明原来的炎症消除了。回家后我们在饮食上小心又小心,可是9月份还是复发了,还好这次是不完全性肠梗,在留观住了10多天就好了。从此LG就开始天天服用石蜡油来保证肠道的正真畅通。现在WBP还是一天石蜡油,一天麻油,这门功课将伴随他余生了。
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 楼主| 发表于 2007-10-29 17:06:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
26.圆梦
到04年11月换了胆管支架。LG开始不安分了,买了自行车到处走,美其名曰锻炼身体,经常未经我同意四处周游。同时取消了我代理就医的资格,一切都是自己。我也感到了从未有过的身心放松。05年元旦后就缠着我要上班去,终于被他的精神感动,实也为经济所迫。4月15日,离开单位三年后的他终于如愿了。这是每个患了绝症的人一个美丽而无法实现的梦,但今天因为有了肝移植LG实现了,付出的代价是巨大的,走过的路是艰难的,面临的风险是险恶的,然而当一切成为过去,回头看时已无怨无悔,因为我们收获了新生!人生不博哪有美好的明天!

这篇回忆延续了一个多月,也该收笔了,WBP目前已联系住院准备把第二次放的支架取出来,准备迎接即将到来的2周岁生日。今后的道路仍不会一帆风顺,胆管问题、肠梗阻、肿瘤复发、乙肝复发、病毒感染、等等等等将伴随他的余生,但这一切都不会影响他享受生活,享受今天,因为常人也会有类似的问题伴随,这是不可抗拒的规律。

如果一年前有人问我移植值不值,我可能会说不值,现在再问我,答案一定是肯定的,这是什么处境说什么话;然而抛开一切我还会说值,因为多数人因为移植延长了可贵的生命,移植虽是赌博,但是对一个等待末日的人来说,这样的赌博是值得的,因为赢多输少,关键是看移植时机的选择,也看对移植期望是多少。我们是个案,是属于10%里面的,还有90%就要比我们好,那这样的赌博是不是值得呢?!

WBP能有今天要感谢上海中山医院,是这里的医生一次次挽回了他的生命,让他获得重生;感谢上海龙华医院,是那里的医生一次次修理了他的体质,使他能够扛住每次磨难;感谢东方肝胆医院,为他去除癌痛,赢得了继续治疗的机会;感谢社区医院,上门服务,解决了每日挂水的烦恼,也感谢网上医生陈振风,他为我们免费开药,让我们认识了肝癌。

WBP能有今天原因多多,更离不开亲情的呵护:每次发病,他70多岁的父亲总是出现在第一线陪在旁边,默默地祈求上帝保佑他的儿子;每每关键时刻他的兄弟妹妹一起上阵鼎力相助,为我分挑这付沉重的担子;为了解除我的后顾之忧,让我能全身心照顾LG,我的父母妹妹,把我们的孩子接到身边,无微不至地看护。

WBP能有今天要感谢WBP的领导雪中送炭,才使他能服用FK506至今;感谢我们的朋友、同学、同事多次慷慨资助,大家的无私和友情给了LG战胜病痛的力量;感谢西北移植论坛,在我最消沉最迷茫的时候给予了安慰和关心,让我摆脱孤独,给了我继续坚持下去的信心;感谢器官移植城使我们有了倾诉苦水的机会,也让我了却了一个心愿:将我们的故事留下,待女儿长大慢慢了解!

在此非常非常感谢大家耐心地看完我们三年老帐,为我们分担忧愁,希望故事的结尾能带给大家快乐和信心。完!
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发表于 2007-10-30 03:49:22 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀

又让我们回忆起与肝病斗争的日日夜夜。

心随你动!

加精、加入移植故事。

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 楼主| 发表于 2013-8-25 22:58:08 | 显示全部楼层 来自: 山西大同
难忘的故事一个都没丢,有贴为证,如今已过十年,祝HOLLY与枯木逢春白首偕老!
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