憨老,在么,这次果然导致排斥了!

憨豆精神

又到了依从性这个老问题，专业医生对此是很看不顺眼的。
我拒绝007关于当版主的邀请，就是因为我不是执业医生，预见绕不开这个关乎资格的老问题。
大家还是听从LW的意见好，努力做个依从性好的患者，别贪图省事，连医院挂号费也省了就企图解决那么高精尖的医学难题。
我还是少发言为佳，顶多说说优思弗消炎利胆片之类无关痛痒的事好了，其实我也不想再多说什么，这些年都累了，而且自己也不是成功者，倒霉透顶。只是有些熟脸孔的咨询，我推却不了，又一时忘乎所以说了起来。
今后，大家最好不要在标题点“老憨”的名，我看不见就不跟帖了，也就不会发生越界的事情。
身体有问题找医生，就如“有事找警察”一样，是常识，大家都要记住常识。

jeremy

"有事找警察",我认为全中国多少人民都对这个话是有怀疑的.警察在民间的其他名称是什么大家都知道,这和医生在群众心目中的感觉是一样的.说实话,我没见过LW医生,但我对一般的医生确实没好感,我不是对他们有成见,而是他们做了太多让我们伤心的事了.在中国我觉得很多人没有得到基本的尊重,这个不尊重里,有医生对病人的不尊重,有警察对老百姓的不尊重.确实医生在专业上比这里的人都强,但在用心做事上面一定没有这里的人强。
我尊重憨老,即使我自己有把握去做的事,我也想听听他的意见,听听这里很多前辈的意见,这是因为心理上面需要,有他们的一句话,我们心理更安些.我是家属,我不是病人,连我们家属现在也需要憨老.
我希望憨老,不要受这些常规性言论的伤害!我们需要你!

jeremy

做了乙肝三系,滴度107,DNA,低于检测线.B超,一切正常!现在放心点了!

lw

哈哈，我们的老憨怎么消沉了，其实肝移植是医学领域里一个新面孔，其历史在国外也只有四十多年，而在国内普遍开展也只有十年的时间。虽然从技术上讲已经十分成熟，可它所涉及的其它领域如免疫、病理、分子生物学等仍十分复杂，别说是病友了，就连我们当医生的也没有弄明白。就拿术后抗排斥讲，20年前当环孢素或普乐可复没有上市以前，排斥反应的发生率高达40%以上，病人的1年存活率只有60%左右，随着环孢素和普乐可复的临床应用，病人术后排斥反应明显降低（10%），而且病人的1年存活率已经高达90%以上，许多移植中心都是单一给药。看到这些数据，我想每个病人都非常高兴，可最近的研究表明，使用环孢素或普乐可复后，病人的十年存活率只有50%左右，跟20年前没有使用这两种药的存活率一样。这说明环孢素或普乐可复对病人早期存活率也许有用，可长期存活却没有太大的提高。为什么呢，说明长期使用这两种药所带来的毒副作用直接影响到病人的远期生存，所以现在许多中心开始联合使用骁悉加小剂量的普乐可复或环孢素。这样能显著降低单独使用这两种药物的毒副作用，使病人长期生存。
其实一个完整的医疗行为包括医生和患者，两者缺一不可，当然病人家庭和护士也应该包括在内。医生只有在众多的病人中获取经验才能给其它病人提供服务。而患者也只能跟医生密切配合才能获得更好的治疗效果。我本人非常同意病友之间互相介绍经验、心得和体会，而我也从中学到了不少，版主007费了那么大的心血为我们搭建了这个平台，我想这不是只给医生提供的独角戏台，而是医生和患者共同交流的舞台。但我想强调的是虽然大家都畅想欲言，但都是代表个人意见，仅供参考（怎么有点象股评啊）。最了解病人病情的还是主管医生，所以.....剩下的我就不说了。
再次向老憨致敬，从您那里我学到了很多。

山石

争论中国医患之间这种令人心寒的问题其实毫无意义,什么也改变不了.
引用一段名著"沉思录"(作者两千年前罗马皇帝马可奥勒留)中的文字,对每个人都是安慰!

"不断的想这些事:有多少医生在频繁地对病人皱拢眉头之后死去;有多少占星家在提前预告了别人的死亡之后也死去了;又有多少哲学家在不断地讨论死亡或不朽之后死去;多少英雄在杀了成千上万人之后死去......再把你知道的所有人一个接一个地加在上面,一个人在埋葬了别人之后死了,另一个人又埋葬了他,所有这些都发生在一段不长的时间里......那么,就请自然地通过这一小段时间,满意地结束你的旅行,就象一棵橄榄成熟时掉落一样........"

"仔细想一下吧,生命是带着多少苦恼,伴随什么样的人,寄寓于多么软弱的身体而艰难地走过这一距离的,那么就不要把寿命看做是一件很有价值的东西,看一看在你之后的无限时间,在看看在你之前的无限时间,在这无限面前,活三天与活三代之间有什么差别呢"

如果我们带着这样的想法进医院,我们何必还在乎医生对我们的冷漠呢?

秋风

从LW医生在论坛的热心解答就可以看出来您是位好医生，而且知道如何与患者沟通的好医生，赞一个！现在多数医生都很忙，缺乏回答问题的耐心，以至于肝友们都不大愿意去打扰自己的主治医生了。

重出江湖

憨豆您好！我也忍不住要说两句了。其实您不要有太多的顾虑，任何人都一样，在这里所提治疗建议都仅做参考，在移植城，在您的指导下不少人受益这是不争的事实，大家都很敬佩您也是因为您渊博的知识和丰富的经验，希望从您那里学到知识或精神，有时“警察”不负责任您就袖手旁观了吗？有很多人需要得到您的帮助。希望您见次贴后回复。

憨豆精神

有空我还会跟帖，但当然说话也会讲究一些的，不会像在移植城时那么率性。
大家要明白这里不是过去只是一个布衣创办的网站，那网站是不依托任何一家医院的，所以只要不违法，就说什么都不要紧。喜欢听网友意见的就听网友意见，谨慎一点的就“有事找警察”，还有两者都兼听的。而到了这里，尤其是移植城的老城民，我认为是要尊重这里的习惯的，不可把此网当原网。这里大概是人家医院办的，因此要遵守游戏规则，不能任着性子发帖，要兼顾上下左右什么的。我们不能在医院办的平台来专骂医生和医院，这样不厚道。
大家有问题就提出来，老憨觉得自己有过经历教训或在哪本书读过相关知识，还会发表意见，记得的话，会附上一句：仅供参考，一切以你的医生说的为准。
最后，有一点我需要告诉LW，就是依从性好的病人结果并不都好，在中国尤其如此。我认识一个花了200万，饱受各种痛苦，至今也乐观不起来，他是最彻底依从医生的；一个术后没医生告诉他要打乙肝免疫球蛋白结果很快就乙肝复发然后又变异然后吃阿德吃坏了肾的，他也是一个大便不顺利也要找医生的乖病人；一个花了100多万在两年内做了二次移植并且在二次移植后3个月就郁郁离世的，也是最听医生的话的，我曾建议他跟药商买药省一点他也不敢……这类依从性极好的可怜家伙到最后的日子里还不知是怎么一回事，为什么肝功老是好不了。
这些事多着了，也不必举例了。当然，不听医生的话而大霉的也大有人在。

山石

憨兄:
只要不违法,言论是自由的,何况你在最后还补充了一句"仅供参考"呢!
我很感谢你,很多移植城民也很感谢你,我们都需要你.
中国著名哲学家周国平写的"妞妞的故事-一个父亲的札记"感动了中国无数人,惟有很多医生看了可能会悄悄地低下他们那高傲的头,因为一岁妞妞的死,几个不负责任的医生助了一臂之力!
医生有好有坏,我们从来也没有利用这个平台来骂那些负责任的医生,我们抱怨的是不负责任的和对病人冷漠的那些医生,我们也仅仅是抱怨几句,我们知道也没有任何作用,什么也改变不了.
我们何尝不想依从负责任的医生啊!哪怕他技术差点,只要对我们不要那么冷漠,我们也并不企求他们的微笑.医生不高兴,至少他自己心情不好吗,我们还是应该理解的.医生也是人,他们也有自己的苦恼,只是他们选择错了发泄的对象而已,原谅他们吧!
我们的生命是上帝给的,何时死的审判全在于上帝!医生只是一个环节,他们自己也是一个过客,他们跟我们一样,他们也无法不死.所以,依从医生,还是不依从医生,各人有各人的选择,很多医生也不依从医生的,他只依从他自己,一个值得我们思考的问题,呵呵.

autumn

面对可怕的疾病，有两种可悲的局面，一是没有钱，死于贫穷；另一种就是无知，憨老提到的“大款”病友就是死于无知，依从于好的医生，那是运气好，否则就是盲从。
所以，除了赚钱保命外，还有学习，提高自身的认知水平，在这方面，憨老为我们作出了很好的榜样！
作为我们的良师益友，希望憨老继续到此发帖……