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发表于 2009-3-10 17:01:53 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

还是要叮嘱你一下,你那么易流泪的习惯非常要不得,你千万别在你弟弟面前流泪,否则对他的意志是极大的打击。你要么躲起来流泪,要么把泪往肚里吞,真的,你的泪很有杀伤力。

你一定要叮嘱你弟弟大胆减免疫抑制剂,否则很多措施办法无从谈起。

你一定要鼓励你弟弟苦练郭林气功,否则无奇迹可言,我没见过练郭林气功累坏的,但见练不够而无效的太多太多。

你一定要鼓励你弟弟克服索拉非尼的副作用,务必要把超高的AFP打下去。

好吧,祝你姐弟好运!

 楼主| 发表于 2009-3-10 17:58:55 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
谢谢您,我会改的,我不会再在他的面前掉泪了,今天本来有打电话给您,问问深圳学郭林气功的教练的联系电话,但是没有找到您,我明天准备去上海,问问上海那边的医生什么意见,回来我们再联系,谢谢您这么关心我弟弟,我一定会转告您的指示的,骁悉已经停了,上了西罗莫司。谢谢所有关心我们的人!
发表于 2009-3-10 20:05:07 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

非常同情弟弟的遭遇。同时也佩服姐姐的勇气。

3月初刚去广州开会,顺便看了一个肝移植病友(手术是1年前在中山三院做的,恢复的不错),本来还打算跟三院的陆敏强教授见个面,可一打电话得知他竟来北京开会!真不巧。

我们中心也遇到过很多肝移植术后肿瘤复发的病人,包括我们自己的病人也有外院做的手术病人。个人经验认为,目前在众多抗肿瘤药物中,能够有效降低AFP指标的首选索拉菲尼。其他药物如希罗达、奥沙利铂、表阿霉素甚至中药最多只能延缓AFP上升的速度,而不能使其掉头向下。

如果已经把抗排斥药物换成雷帕霉素,建议用量大一些,最好不要低于2毫克(或2毫升)。

发表于 2009-3-11 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
以下是引用阳光总在风雨后在2009-3-10 22:58:55的发言:
谢谢您,我会改的,我不会再在他的面前掉泪了,今天本来有打电话给您,问问深圳学郭林气功的教练的联系电话,但是没有找到您,我明天准备去上海,问问上海那边的医生什么意见,回来我们再联系,谢谢您这么关心我弟弟,我一定会转告您的指示的,骁悉已经停了,上了西罗莫司。谢谢所有关心我们的人!

深圳学气功的电话我有,是康复乐园的(83250007)。听说本月的13,14号在荔枝公园有开班。还有今天我听说在红十字会那儿有个姓罗的老师挺不错的。我们下周可能去找她学功(本来我们是在广州找了个老师学,可是还没完全学会就住院了,再去广州不太方便,就考虑再在深圳学完了)。

 楼主| 发表于 2009-3-11 17:42:10 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
谢谢阿龙大哥,你大概什么时候可以去学,周一去广州的时候,本来想去探望一下你的,结果时间不够,后来就没去。不过我们以后有机会在深圳聚,你要保重身体,多点休息。我们相信一定可以打赢这场仗的。我现在在上海,我们回去联系。我的电话是137-142-08303 你叫我小李就好了,谢谢!
发表于 2009-3-12 03:27:32 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林

姐姐对弟弟的感情真的令人感动,真希望能够感动天地!

但是,这个世界的基本规律不是感动和泪水能够改变的,我们必须冷静、理性地面对苦难!

”阳光总在风雨后“,你的精神令我们敬佩,但是,我们也劝你尽到最大努力就够了,我们也许都有努力也做不到的地方,把这些交给上帝,你自己保重,活得轻松,其实也是你弟弟最大的希望啊!

发表于 2009-3-12 04:48:45 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

阳光总在风雨后,我们陪伴在你左右!

好运!!

 楼主| 发表于 2009-3-12 05:05:58 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
谢谢大姐,刚从上海中山医院回来,看了一个肝内的专家,目前的建议是肝内病灶,可以有介入治疗,肺上的病灶比较小,可以暂时不处理。这个教授相当不错,还亲自带我找肝移植科的教授会诊,那个肝外科的也是同意这个方案,我明天还去东方肝胆外科医院找那个杨广顺教授咨询一下,谢谢大家的鼓励。^_^ 尽管今天上海下着雨,但是我还是相信风雨过后会见到阳光的。
发表于 2009-3-12 05:31:52 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
好姐姐!赞一个! 杨广顺的门诊是周五,最好是提前预约一下。
 楼主| 发表于 2009-3-12 06:10:53 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
以下是引用lw在2009-3-11 1:05:07的发言:

非常同情弟弟的遭遇。同时也佩服姐姐的勇气。

3月初刚去广州开会,顺便看了一个肝移植病友(手术是1年前在中山三院做的,恢复的不错),本来还打算跟三院的陆敏强教授见个面,可一打电话得知他竟来北京开会!真不巧。

我们中心也遇到过很多肝移植术后肿瘤复发的病人,包括我们自己的病人也有外院做的手术病人。个人经验认为,目前在众多抗肿瘤药物中,能够有效降低AFP指标的首选索拉菲尼。其他药物如希罗达、奥沙利铂、表阿霉素甚至中药最多只能延缓AFP上升的速度,而不能使其掉头向下。

如果已经把抗排斥药物换成雷帕霉素,建议用量大一些,最好不要低于2毫克(或2毫升)。

谢谢,还有什么好的建议吗?

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