今天被判定是弥漫性胆道狭窄，求大家的意见

catherine_zg

经过检查，肚胀，尿少均是蛋白低的表现。因为朝阳医院蛋白很紧张，所以我们在上个星期六又转回了302。

输了几天蛋白，现在倒是不低了，达到了47。

昨天，主治医生建议我们把外引流关掉，只靠内引流，但是今天开始出现发烧症状，没有胆汁。

估计是内引流又堵了。。。

感觉放了PTCD，有下降的趋势，但是老是反复，胡高忽低的。没有一点章法可循。

shz

我弟关引流管时也出现过发烧现象,如发烧时就打开引流管,打开内引流管外引流管就没胆汁

kql

对于确诊的胆道狭窄，靠药物的作用很有限了，请心底有个数，重点要放到别的地方。

发烧，要对症控制住，这点也很关键。

为你们加油。

国王烟云

其实从经济和病人的生活质量两个方面出发，像这种胆道问题最好的办法是二次移植。现在因为这个问题多花了10万，如果再过两个月估计又得10万，问题还不一定能解决。病人的痛苦只有我们自己才知道。

catherine_zg

以下是引用shz在2009-5-21 9:26:58的发言：

我弟关引流管时也出现过发烧现象,如发烧时就打开引流管,打开内引流管外引流管就没胆汁

我们在朝阳医院做的是内外引流，医生解释说这是通过两个途径来排胆汁，一个是靠内部的引流管，该引流管通向直肠；另一个就是经皮穿出的外引流管。302的主治医生让我们关上外引流，想看看内引流情况如何，可是现在看来，出现了发烧的症状，内引流效果似乎还是不太好的。

我现在出差在外，也没办法马上回去，真是着急啊。

shz

别着急这是个漫长的治疗过程我们的胆道疾病都治疗一年了,我们还是看到了一些效果.

我为爸爸

以下是引用国王烟云在2009-5-21 19:24:21的发言：
其实从经济和病人的生活质量两个方面出发，像这种胆道问题最好的办法是二次移植。现在因为这个问题多花了10万，如果再过两个月估计又得10万，问题还不一定能解决。病人的痛苦只有我们自己才知道。

这个时候不是钱的问题了，而是二次移植的风险太大了，而且也不是说二次移植能根本解决胆道的问题，并发症的可能性更大。。。

胆道问题要做好长期作战的准备。

天高云淡

现在怎么样了？消炎利胆片一天吃两次还是三次？

catherine_zg

以下是引用天高云淡在2009-5-27 20:28:21的发言：

现在怎么样了？消炎利胆片一天吃两次还是三次？

最近一直在反复发烧，尤其是到下午傍晚的时候，烧到39度已经是家常便饭了。

医院每天都在往胆管里打消炎药。现在人很消瘦。可喜的是胆红素已经降下来了不少，唯一值得欣慰的事情。

消炎利胆片没有在吃，在吃退黄颗粒，因为朝阳医院和302的医生都说消炎利胆片是老药了，效果没有退黄颗粒好。我们也只好照办。

catherine_zg

今天又验了血 总胆104 直胆88 跟上个星期的指标一样 看来这一个星期状况没有怎么改变 老爸有点着急 天天输液输的手背上全是针眼 护士都找不到好的地方扎针了：（

记得医生曾经说过，总胆降到七八十只要不往上升就算是成功了 就可以回家了如果是这样的话 不知道一旦回到家后 没有那么大量的消炎药胆道会不会再次发炎？口服的消炎药能起到作用吗？担心反复发烧啊~

而且现在每天外引流的量也就在100多 据说是因为胆汁从内引流排出去了 这两天大便有点绿 小便还是黄。。。。