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谢谢各位，十一以后发生了很多事情，一直没有上来回帖。我爸爸目前的情况仍然不是很好，目前胆红素是1090，好多事情，我慢慢写。
十月三日在热心朋友的帮助下，我们联系上了龚彪医生，当天就做了MRCP，放了两个内置管引流。但是胆红素仍然止不住，一路上行到1300多，龚医生建议加大激素量或者血透。但是仁济的陈医生并不同意，因为他认为一开始已经用过大剂量的激素冲击，但是效果不明显，而且激素会有很多的副作用，更容易造成消化道出血，所以坚决不用。至于血浆置换，因为当时是十一长假，血库血浆紧张，连手术台的用血都无法保证，所以无法进行。
好在十月九日，胆红素总算在1300多止住了，然后开始极度缓慢的下滑，而且转氨酶也在下降，胆红素最低的时候到了1108。随后为了减少肝脏负担，再加上我爸爸的静脉里基本上回血、抽血都很难，所以陈医生决定停止使用所有的点滴，改为口服药。之后胆红素有略微的缓慢上升---上周四是1265，本周一是1264，又一次稳住。
期间我爸爸出现了很严重的心理依赖性大小便增多，吃了谷维素能够控制，另外因为雷帕导致的口腔溃疡，所以吃饭很痛而且无味，但还是每次还是能吃下一两半的饭，还有菜。但是因为多加了谷维素、复合维生素B，另外还要加培菲康，整体的药量还是减不下来。。。。医生试图减掉谷维素，但是我爸爸依赖作用马上发作。。。。我想这些药物也是严重影响了胆红素的降低。目前我爸服用的药物：
雷帕 每天2粒，骁悉 2*2粒，激素 每天3粒，优思弗2*3粒，消炎利胆片 5*3粒，谷维素5*3粒，培菲康 4*3粒，复合VB 2*3粒（还是每天2粒我记不清了）天晴甘平 2*3粒---几乎一粒也减不掉。。。。
而转氨酶倒是一路下降，周一已经到了谷丙180，谷草90，我问医生会不会是胆酶分离，医生认为不太像，因为胆红素是在转氨酶下降前就达到了顶峰了。所以他们的判断是，我爸爸这种情况属于严重瘀胆，龚医生的手术解决了阻塞的问题，（基本上直胆一直稳定在400左右），而目前肝脏的修复已经有了成效，但是早期的胆红素积累实在太多了（这个市包括了我自己的理解了）。。。
所以本周三，因为最近B型血没有那么紧张了，所以进行了血浆置换。但是，周四早上的化验似乎并不是非常理想，下降了些到1090，但是效果没有预期中的好。周四下午又抽了个血，后来医生告诉爸爸是下降了20%不到，算下来也应该是1000朝上的。
医生说血浆置换还要再做1-2趟看效果，基本上每周一次。
其实我也在网上查找了很多的资料，包括肝胆相照论坛的liver_GZ一路也给了我非常多的建议，所以这一路下来医生的治疗方案我都是认可的。包括激素的使用，我父亲的胃一向就不好，连多掉点盐水他就会反胃，如果再大剂量冲击，我真的很担心他的消化道是否受得了。
目前爸爸的精神情况还是很不错的，胃口也不错，我给他买了移动DVD，他每天下午都看得很有劲，除了有些心理依赖型小便大便多。因为吃培菲康，每天大便都成型，总归可以有4-5条，颜色不深但是比起之前来还是黄的，小便还是黄的发红，毕竟黄疸指数还在那里的。。。
我和医生一直都没有告诉他真实的黄疸数字，怕他心里崩溃，但是就在昨天，他告诉我他已经知道了，是血浆置换的医生告诉他的，所以他算了下下去了20%不到，也有将近200了。。。。。看上去这一次他的心理建设作的比较好---之前几次住院，一碰到风吹草动他总怀疑是不是还能出院。。。。。
目前也只有希望血浆置换能有好的效果，另外我也跟老爸说了，渐渐的要把那些不必要的药都停了，毕竟药多对肝脏的效果不好。。。同时我们也深知这会是一场持久战，我们也绝对不会放弃的。
再次谢谢大家！
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楼主: maplekasen
发表于 2009-9-29 16:15:20
谢谢楼上的两位。我只知道FK506的血药浓度到过14，后来就停掉了。雷帕的浓度不知道，但是医生一直说雷帕是不会有副作用的。
