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楼主: 森林

[讨论][原创]为了我的小丝丝,我得再活一次!

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发表于 2010-7-31 18:27:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
刚在天津见过面,怎么会出现这样的问题,你一定会没事的,我们大家都为你鼓劲,祈福!跟上大家的节奏,一步步,一年年,共同创造着奇迹,见证奇迹。如果可以帮到你,我一定会的!你说你很幸福了,你说你一定行的,因为有丝丝,还有她爸。我敬佩你的这种心态,魔鬼既然来了,只有面对。坦然,并不是每个人都能做到。
发表于 2010-8-1 05:36:12 | 显示全部楼层 来自: 天津

遇事先不慌 憨豆的建议可以重点考虑

找最好的医院和最好的维护大夫 把心放在地下 一切都会过去短信告之

发表于 2010-8-1 06:37:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

森林你一定会没事的!吃好,睡好。支持憨豆的建议。

 楼主| 发表于 2010-8-1 07:06:55 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

有几点得告诉大家:

1:我没有乙肝,

2:我2003年肝移植就是转移癌。不知世界上还能否找出转移癌也移植的?

3:癌细胞生长的速度最快,因此必须有肝源。

4:我没有第二条路可走,我移植后的胆管问题也跟有胆管问题的肝友不一样,实也是罕见,有点象“硬化性的胆管炎”(供肝受肝都没有过原发性硬化性的胆管炎),不扩张,只壁增厚,长成火腿肠样的。

5:别看我弱不经风的样子,我精神好,我也常快速爬岳麓山。

6:至于说移植的痛苦对我鼻咽癌放射治疗来说,我觉得没有什么痛苦,就是躺着,背和屁股难受。

癌基本确定,就只有等肝源等二次移植技术好的良医,为我行二次手术了!再创奇迹了!请大家帮我推荐二次移植术水平高的医生!

我这一生最具戏剧性,等着我好起来慢慢跟你们聊,我以前是从来不公开我的故事的。无所谓了,呵呵……

 楼主| 发表于 2010-8-1 07:24:23 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
以下是引用饶编在2010-7-31 23:15:45的发言:

森林:承德回京你去301检查,你给我的短信说:王志强主任给你看过了,不是说你的胆汁流的还比较还比较通畅,暂时不要动。今天怎么要做二次了?请明确诊断,沉着应对,为了可爱的丝丝,坚持到底,实现当姥姥的愿望!为你祈福!


此主题相关图片如下:00710324_033.jpg
图片点击可在新窗口打开查看
为了可爱的丝丝,加油!

饶:他当时并没有给我做检查,本来我是想做检查的,想做氩气刀冷切术。可他在为首长会诊,快到下班时才赶出来看我,他看我气色不错,肝功能指标还跟以前一样,他说我现在还好,暂时不用作处理。我猜他可能是怕不小心把我的天然胆管通道弄塌,反而对我不利,另我感觉他可能是因为有难处,我又不能住进高干科,连护士都不能进去。

发表于 2010-8-1 07:31:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

癌基本确定,就只有等肝源等二次移植技术好的良医,为我行二次手术了!再创奇迹了!请大家帮我推荐二次移植术水平高的医生!

二次移植并不可怕,很多人术前昏迷状态都能顺利移植,你还能跑到天津,还能爬山,因此,承受二次移植在身体条件上一定没问题.现在要做的事:1.确定其他部位有无癌灶,如做PET;2.等待肝源前一定要有抑癌措施,控制癌细胞的生长和转移,如服多吉美,用介入或射频等(这方面要抓紧与医院联系,确定方案).移植医院建议在武警/天医/浙一的三家,因为当地有肝友协会可以大力协助,提高效率.

发表于 2010-8-1 07:50:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

森林,胆管癌做移植预后比较好,这么长时间了,估计你的胆管癌是原发的,在等待肝源之前先好好调理身体,以最好的状态迎接手术。二次移植经验最丰富的还是天津一中心了。

 楼主| 发表于 2010-8-1 08:37:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

有你们的支持,我感觉全身都有一股劲,无穷的力量我!又会成功的!PET我会做的,但是我肯定其他地方不会有,因为我的胆管,最终的状况也会容易发展成癌,现在整肝状况还好。

多谢了!! !

发表于 2010-8-1 12:38:25 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林

森林经历了这么多的磨难,还能如此坚强面对,令人敬佩!

一位哲学家说:“疾病是为考验意志坚韧品质伟大的人而存在的”。

愿上帝保佑森林,相信森林能度过难关!

发表于 2010-8-1 15:32:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以下是引用森林在2010-7-31 22:35:48的发言:

劳大家为我操心操肺了!多谢大家宝贵的意见,我就不一一回复了,我很幸福啊!有新老肝友的关心,我一定行的,丝丝她爸明天说带丝丝回来,先带我去北京看看!再诊断一下。有他支持,我就什么也不怕了。

多吉美哪里有卖?

你不要在医院或大药店买,要5万多元一个月,你到“爱之家-抗癌同盟”去找那些肝移植后癌复发的,他们都有多余的赠药(买两个月或三个月之后免费赠送散粒的)转让,价钱比原价便宜很多,你跟他们说明情况,他们更会廉价出售。

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