我的50年的肝病历程（肝炎-肝硬化-脾切除-肝昏迷-肝移植）

沧海

醒来的当天，晚上许久都没睡，点滴一直到第二天点滴，两天连上了。病到这个份上，都摸了一把阎王的鼻子，又回来了。我开始认真的考虑肝移植了。
      晚上，有点发烧，10月的天，哈尔滨有点冷了，又是阴面的房间，盖着被也不暖和
，灌了热水袋，又加上一床被子，这回出汗了，可是汗里有一股难闻的气味，凭我的感觉，肯定是含胺或者蛋白类的东西，不然不会是那种味。就连排泻的小便也充满这种气味，我怀疑是医生用的药的味道，也隐隐的怀疑是所谓的肝硬化病人特有的肝臭味，病房里充满了这种不怎么令人愉快的气味。直到第二天早晨，气味也没完全散尽。开了半天门，才算好了。
     医生来的时候，我询问是不是有药物注射后有气味产生，医生一笑，我们没有那样的药，是肝硬化病人有味。，幸好以后再也没有出现那个怪味。不过给我留下了一个疑问，那个怪味是不是和肝昏迷有关，释放之后肝昏迷就会好了，这不过是我的猜测罢了。

沧海

在肝硬化的治疗上没有什么特别有效的手段，一般就是对症治，但是病到后期，，胆红素的降低，白蛋白的提高，凝血指标的好转，都极为困难，血氨的降低倒是相对的容易，指标改善后，肝昏迷的症状随即改善
      我准备出院了，出院前女儿挨着个的向医生咨询对移植的态度。估计出于保险的角度，多数医生不同意移植。但是两个重量级的内科医生在详细叙述风险之后认可了移植的可行性，还有一个感染科的元老级人物，也在更早的时间提出肝移植，并说我现在正值最佳移植阶段，再不移植就晚了，女儿又和几家移植医院电话联系过，大致问了移植费用和等待时间以及手术效果。又有不少移植术后的肝友也大力支持移植，所有的这一切，都增加了我移植的决心。
      在医院治疗的阶段，由于医院不许自带药物，白蛋白始终未用，白蛋白指标一直低于在家的时候，中间虽然输过几次血浆，但是杯水车薪。在家里用白蛋白已经密度越来越大，动身移植的时候，已经每周用40克了。这笔支出也是巨大的。每三天一次的点滴也使我厌倦了·。加上其他指标也是日趋恶化，我有了长痛不如短痛的想法，开始期盼移植。
      回家后，开始积极准备移植，先是派女儿和女婿去北京和天津的移植医院考察，家里积极备款，那个旧的房子被廉价卖掉。

沧海

这次住院还出现了一个没遇到过的现象，住院期间，大量的输液使我很快的胖好多，自己照镜子都觉得脸上的皱纹平复了，心里那个高兴劲就别提了，家人也都非常高兴。我和医生提起在医院胖了7-8斤的事，他居然没有任何反应，只是淡淡的一笑。便说起别的事来了。出院后到了家里没出两天，就开始腹泻，每日5-6次厕所，全是水样的稀便，整整两天，增加的体重全部消失，估计是体内的输液积蓄在身体中没有排出，造成体重增加的假象，怪不得医生对我的发胖不感兴趣，他早就知道原因。

沧海

出院后的日子比较平静，因为基本确定了移植，所以开始为移植做准备，
      身体需要加强，白蛋白的注射量加大，保持体内需求，力争保持在32克/升的水平，每天保证小量的锻炼，保持体力。
      孩子去北京和天津考察医院，选定手术地点。
      积极筹款，变卖那个旧房屋，卖股票。
      对肝移植的憧憬使我的生活变得平静而有序，也有了活下去的动力，生活又变得美好了。
      孩子回来后，我们选定了天津东方器官移植中心作为肝移植的医院，理由是离家近，术后复查方便，技术成熟，手术例数全国第一。医院条件好。
      12月19号，我和女儿，女婿启程赴天津准备移植。妻子没有同行，因家中还有一只16年的老狗。已经是风烛残年了，这只狗从1994年出生一个月，就来到我家，已经是家庭的一员，16年来与我们风雨同舟，患难与共。（家里还曾有过另一只聪明温顺的贵宾犬，三岁到我家，活了17年，死于2008年），已经行动不便，老态龙钟，没人照顾就只有死路一条。妻子留在家里照顾它。
      火车开了，没有悲壮，就像是去旅游，心底充满了希望，我一定会活着回来

沧海

匆匆赶到天津一中心，办了住院手续，在院外租了一间房，开始了各项检查，排队等待肝源。
      检查肺功能时，有两个指标不合格，我还以为是肺活量，就和医生说：“我的肺活量没问题啊”，医生不愿意理我：“不是那个事”，继续折腾我，一会儿使劲吹气，一会儿憋气。憋得我头昏脑胀，好不容易检查完事，我也没弄清什么不合格。心脏也有了毛病，主要是老年人都有一点血管硬化的问题请了心肺疾病医生会诊，又看看我本人，要求麻醉医生手术时注意。这一关算过了。几天的功夫，该检查的都查了，等肝源一到就开始手术了。
      我前边的一个AB型患者25日动的手术，下一个就该是我了。准备交款时，我才发现孩子已经变卖了德国的家产，带回了不少钱为我手术，钱是足够了，我却为孩子的行为有点不快，这样基本堵住了她返回德国的道路，对于她来讲，那里已经无牵无挂了。为了一个生命垂危的人，误了孩子的前程，肯定是得不偿失的事。我有点懊悔和自责。
在天津一中心最近的小区租了一个房子，基础设施很差很差那种，办理了住院手续后做了一些例行常规术前检查，然后就是每天按时去医院报道，探听肝源信息。

沧海

下边是女儿回忆手术前的情况 ：      因为我们挂床住院，医生嘱咐如果爸爸发生肝昏迷大呕血等情况，一定要立即送来住院，我也私下里跟医生要求，如果发生这样的情况，依然没有合适供体，立马就用我的肝。我甚至还想好了麻醉我之前要对医生说两句话：1.尽量多切点肝给我爸。2.帮我缝合的漂亮点。
      等肝源的时候，病人、家属心情都是非常焦躁不安的，这种心情很难形容。我们等的时间并不久，那段时间内我感觉没有办法像一个正常人过日子，享受人生。
      转眼到了2010年新年，那个时候我们比较沮丧，12月31日爸爸排在AB型血的第一位，可是过了新年，前面就又夹进来两个AB型。
      1月5日下午，医生给我打电话，问愿不愿意去河北做手术。愿意去的话，第二天可能就有肝源。
      6日上午，医生打电话叫我们去医院，很正式的说，如果决定去河北，中午就要出发。肝源是B型的，配给AB型血手术没有问题。
      当时做这个决定其实挺难的，爸爸在6号早上鼻子出血，很久才止住，继续等，不知道要等多久才会有合适的供体，冒然去石家庄，前途未卜。现在看来，爸爸手术后没有任何并发症，手术相当成功，他恢复的也特别好，看起来当时的决定是很正确及时的。
      当时考虑了15分钟的时间，我们决定去河北做手术。中间还有一个多小时准备，我先去银行取了两捆现金，用于肝源供体，取了部分欧元当感谢费，回到租住的房间里带了点随身用品、煲汤的电磁炉和锅，像国民党撤退逃亡一样，赶到了医院准备出发。
      下午4点半多进入了石家庄市内，5点左右爸爸开始抽血，备皮。我办好了住院手续，存了25万住院费，交了两捆现金的供体费用，老公找了个机会感谢了下一中心跟着一起来的医生。
      术前要签一张协议，术中术后出现一些并发症造成的结果大致有26条说明，医生会一条条的解释给你听，然后要求签字。
      当时的情况时间比较紧，估计他们看在我有医学基础，并且思维条理清晰，这26条让我自己看，我也真的一条条仔细看了一遍，什么什么原因造成死亡、什么什么原因造成死亡。。。。。。。看完最后一条，还想这个医院没有把移植后抗宿主并发症写进去，应该加上一条才对。
      晚上5点40，爸爸被推进手术室，我一不留神，跟着手术车一起走进了手术室，石家庄的医生护士脾气真好，没有人因此吼我。手术室外等候的家属很多，没有空位置可以坐，我抱着爸爸的外套，站在手术室门口发愣。大概过了十分钟，麻醉师喊我，是这个医院的麻醉主任，由于入院办理的仓促，病历还没有写全，麻醉师要了解下爸爸过去和现在的情况，根据情况进行麻醉。那个时候爸爸整个病情病史和当时检测结果，我已经可以脱口即出，用最短时间总结概括最详尽的病情及检测数据。
      当时我还是有点为难，麻醉师术前没有接触，爸爸已经在手术室里，我怎么样才能感谢这个麻醉师，当着他同事和手术室外的病人家属的面？何况我也没有预备出来准备好的趁着握手就可以塞给他的小红包。现数出来一部分给他实在是说不过去。犹豫了几十秒，这个主任就转身进了手术室了。然后我就一直在等爸爸手术期间后悔没做这件事。
      爸爸当时心功肺功都被肝脏累及的有一些不正常指标。术中麻醉的掌控，是很关键的。可是我再后悔，手术室我也进不去，只能祷告爸爸手术过程一切顺利平安。

沧海

我和女儿女婿，住在一中心附近的荣迁西里小区，这里到医院用不上三分钟，不远就是南开大学，院内就有小超市，周边买菜比较方便，孩子们每天调整花样做饭，尽量叫我过得舒服一点。这时医生叫我开始抗病毒，把病毒控制在一定范围内，以便手术后用抗病毒药和乙肝免疫球蛋白预防乙肝复发。
      我的体力有限，每天的活动量不大，静静地等待手术。12月30医生通知我们，AB型肝我们排第一位，元旦后有肝就是我们的，孩子们也都高兴了。快盼到头了。
      2010年的元旦，天津下了一场少见的大雪，厚度有十几公分厚，满街都是堆积的雪，交通堵塞，即使哈尔滨这样的雪也不多见。

沧海

元旦过后一上班，孩子就高兴的到医院听信，回来时垂头丧气，告诉我，前边夹塞，有第一的了，我们排第二，而且有可能是第三。问了医生，医生说没办法，请我们理解，我们都很沮丧。可能每个移植人都曾遇到过类似的事，这是地球人都知道的。
      要不是一月五号晚上发生的事，也许我们就要到福州去了，那边相对的肝源多，价格便宜不少，孩子已经和福总联系手术的事，我们也做了出发的准备。五号晚上医生突然来电话，问能不能去附近的城市手术，医生由天津出，肝源由手术的医院负责。并要第二天早晨7点以前准确答复。此时的我已经和判了死刑的囚徒相似，只求快点执行了。
      6日一早，我们就收拾好行装来到医院，等待出发，医生们安排好自己的事以后，出发时已经中午。一路不敢跑得太快，元旦的积雪尚未完全清除，途中就已电话联系，办好了住院手续，约下午5点30分，到达石家庄。街上灯火阑珊，第一次来到石家庄，没等见到什么样就匆匆进入了医院。这里的医生和护士早就做好了准备，办手续，换衣服，在委托单上签字......大约六点，小车把我送进了手术间。没有一丝紧张，没有一丝害怕，听任护士们在我的胳膊上，扎针，麻醉。一个面罩扣在我的嘴上，几秒钟后，我就什么也不知道了。

沧海

仿佛是一觉醒来，感觉是早晨8-9点钟，嘴里呼吸不舒服，好像有东西在嘴里，我呜呜的说话，护士（或者是医生）听到了，对我说，一会就给你把呼吸机去掉。我迷迷糊糊的答应着，就又睡了，再醒的时候，已经是午间了。嘴里的呼吸机早已拔去，肚子有点疼，但不严重。比上次手术醒来时好多了。两只胳膊上全是输液管，嘴上还有胃管和氧气管。两个护士在周围忙碌着，调整我看不见的设备，身旁的机器一闪一闪的，有时还有声音。一些医生不时的进来看我。身体不能动，我试着动动腿，不错，腿很自由，可以较大幅度的活动。一会儿，院长来了，告诉我下午两点后，可以叫女儿看看我，但是不能进屋，这里是重症监护室，不允许外人进来。

沧海

现在，最想见家人了，有好多话想说但是家人不在身边。盼啊盼啊，终于房门开了，我看见女儿在门口向我挥手，喊爸爸。我的手上有输液管不能动，只能歪头看着她，孩子看见我就该放心了。
      昏昏沉沉的一觉又一觉，觉得好累好累，一点力气也没有。体温有点高，大约是38.5度。晚上觉睡得不错。
      一连三天，都是这样无趣的躺着，护士长看我闲的无聊，把电视的遥控器拿来，告诉我不能总看。我的呼吸好像是有点问题，医生总是叫我用玻璃管对着带水的瓶子吹气。每天要练上几次。
      房间很大，设施齐全，几乎应有尽有。尤其是那个病人可以自己按钮自动调节的床，我非常喜欢，护士两班倒，尽心尽力。
      房价也是高的吓人，一天一万多，我住了六天共八万元，孩子天天来看我，不让进屋。住得真不方便。
      第四天排气了，开始吃一点东西，由于不懂，孩子熬的小米大枣粥，吃完血糖就上来了，这是抗排斥药的作用，开使用胰岛素。第五天，我回到了普通病房。