我的肝移植术后康复之路，恳请大家指导！（术后9周年了)

wzf123

降压药不能停，楼主定要注意呵!

雨--雷

学习了

朝霞流纹

降压药千万不要随意停，否则后来反弹会很危险的。服用时要当心注意是否出现脚肿、或头肿的情况，或者出现钾低的情况，据有的病友反映出现过这些情况，这时要及时请医生调整降压药的品种。
还有：你减506过程中的谷丙、谷草爬坡的趋势，值得关注。能否介绍一下情况，以便让我学习。谢谢了。

天安

谢谢朝霞流纹的关注和指导！
（1）、我于今年6月5日—6月6日暂时停药2天，血压就反弹上升。6月6日傍晚立即口服降血压药“拜新同” 。之后，一直口服降血压药“拜新同”没有停过。按当地医院心血管医生医嘱，目前口服降血压药“拜新同”药量，每1.5天(36小时) 服1颗(30单位)。自备血压计，每天早晨起床后、中午午休后、晚上临睡前各测量一次左右手血压并记录。右手血压比左手略高一点；早晨起床后血压略高一点；上血压110～130，下血压70～80，脉搏70左右。
（2）、我口服降血压药“拜新同”，从未出现过脚肿、头肿、钾低等情况，一切正常。
（3）、我自肝移植术后5个月（当时每日口服FK506药量2.00㎎）以来，肝功能一直正常并稳定；至今已术后44个月多。术后30个月才考虑减FK506药量。当谷丙、谷草稳定在正常范围参考值半数以下连续达3个月以上，才减FK506药量0.25㎎/日。当谷丙、谷草在正常范围参考值半数以上，就打消减FK506药量的念头，继续努力。当谷丙、谷草冲出正常范围临界值，就加FK506药量0.50㎎。目前，我每日口服FK506药量1.75㎎（上午9：00服1.00㎎，晚上21：00服0.75㎎）；最近一次FK506血药浓度2.26；07月05日检测谷丙19、谷草30。

彩云清

降压药不能停，一定要注意呵!   我学习了。

jn112

降压药不能停 .

香山红叶

  来学习了，这个《米仁蝉衣汤》，就是用米仁、蝉衣为主要原料熬成的保健浓汤。

  第一次煮的时候不放蝉衣是吗？？  早晨至中午那次煮的时候再放蝉衣粉是吗？
  如果是单放蝉衣和薏米仁也行吧？ 放太多的东西，喝着口感会不太好吧。很想跟大家学习，然后给老公煮了喝。  我现在煮的一般是红小豆、薏米仁、红枣、夏天还放一些莲子。  也喝了很久了。  很想得到楼主和杭州多多的帮助。  到底正宗的<<米仁蝉衣汤》的做法是什么？？  希望能够告诉大家。谢谢了！！

杭州多多

1、这个是食疗方子，添加什么都可以，没有什么正宗的说法，根据个体添加；
2、如果是单放蝉衣和薏米仁，可行。蝉衣主要适合肿瘤病人。

天安

      按随访要求，我于近日又检查了FK506血药浓度、生化全套、血常规等。其中生化全套、血常规等稳定和正常。尤其是肝功能各项指标一直表现很好，这次检测谷丙22，谷草24。但这次检测FK506血药浓度为1.6；而今年05月07日浙一检测为2.26，去年11月07日浙一检测为2.2；FK506用药量相同，均为每日1.75mg（早1.0mg、晚0.75mg）。
      最近，自我感觉免疫力下降。手足皮肤擦伤（较轻）易感染，用百多邦一周以上才会好；而过去手足皮肤擦伤（较轻），用百多邦3天就会好了。上月下旬着凉咳嗽，用药已多日，至今还在咳嗽。
      请教：还能按原计划减FK506用药量（0.25mg/日）吗?

天安

我因乙肝、肝硬化、小肝癌在浙医一院行5次介入化疗手术后，即于●2009年11月05日在浙医一院行肝移植手术，至●2013年05月05日已过4周年；近日又到浙医一院进行了大检查。
一、用药情况：坚持按医嘱用药。★目前每日口服FK1.75㎎，拉米夫定1颗（已连续服用11年），拜阿司匹林1片，钙尔奇1颗，百令6丸，拜新同每36小时1颗，易善复3丸。其中◆早餐后半小时服拜阿司匹林1片、百令2丸；中餐后半小时服拉米夫定1颗、百令2丸；晚餐后半小时服钙尔奇1颗、百令2丸；上午9：00空腹服FK1.0㎎；晚上21：00空腹服FK0.75㎎；每餐中服易善复1丸。◆术后2周年开始注射“乙肝疫苗”，至术后3周年应答。◆术后3年血压上升，逐渐冲出临界值，已服降血压药“拜新同”达半年。
二、检查情况：坚持按随访要求定期检查。其中每隔半年到浙医一院大检查，平时定期到当地医院检查。
（一）、抽血化验：
【01】、FK506血药浓度：术后1年内保持在4～6，1——2年保持在3～6，2——3年保持在2～5，3年后保持在2左右。其中★2013年11月05日浙一检测为1.90；★2013年09月02日上海检测为1.60；★2013年05月07日浙一检测为2.26；◆2012年11月06日浙一检测为2.20；◆2012年09月17日上海检测为2.20；◆2012年05月07日浙一检测为3.07；▲2011年11月14日浙一检测为3.10。
【02】、生化（肝肾酯糖电解质）：自术后5个月以来，至今已有43个月，一直基本正常并稳定。其中★2013年11月05日浙一检测，◆总蛋白80.6，白蛋白51.9，球蛋白28.7，白球蛋白比例1.8；◆谷丙转氨酶24，谷草转氨酶23；◆碱性磷酸酶59，胆碱酯酶8476；◆总胆汁酸7；◆总胆红素10，直接胆红素3，间接胆红素7；◆谷氨酰转酞酶21，腺苷酸脱氨酶9；◆肾小球滤过率（MDRD）82.29，肌肝88，尿素氮4.0，尿酸386；◆甘油三酯1.00，总胆固醇4.76，高密度脂蛋白—C为1.21，低密度脂蛋白—C为2.64，极低密度脂蛋白—C为0.91；◆钾4.30，钠139，氯100，总钙2.33，无机磷0.83↓；◆空腹血糖6.14↑；◆甘脯二肽氨基肽酶104，a–岩藻糖苷酶32。
【03】、血常规：淋巴细胞和中性细胞比例持续倒置27个月（2010年04月至2012年07月）后，自2012年08月份开始顺转来了。其中★2013年11月05日浙一检测，◆血红蛋白157，◆红细胞4.7，◆血小板278（全脾切除的）；◆白细胞7.7；◆中性细胞47.5%、绝对值3.7；◆淋巴细胞45.2%、绝对值3.5；◆单核细胞6.5%、绝对值0.5；其它指标也基本正常并稳定。
【04】、乙肝三系定量：坚持每月查一次；2012年11月乙肝疫苗应答后，乙肝表面抗体徘徊在60左右。其中★2013年11月05日浙一检测，◆乙肝表面抗原阴性0.02IU/mL（<0.05为阴性）；◆乙肝表面抗体阳性52.55IU/L（>=10.0为阳性）；◆乙肝核心抗体阳性4.84 S/CO（>=1.0为阳性）；◆乙肝E抗原阴性0.08 PEIU/mL（<0.18为阴性）；◆乙肝E抗体阴性1.13 S/CO（>=1.0为阴性）。
【05】、肿瘤标记物：长期以来，定期检查一直正常并稳定。其中★2013年11月05日浙一检测，甲胎蛋白AFP为3.0（参考值0–20），糖类抗原199为<2.00（参考值0–37），癌胚抗原1.2（参考值0–5）。
（二）、影像学检查：
【01】、移植肝B超：定期检查，每次都报告移植肝内光点密集，血流灌注尚正常。其中★2013年10月29日象山检查，超声提示：（1）、移植肝肝内光点密集，血流灌注尚正常； （2）、左肾蘘肿。同时提示移植肝下腔静脉狭窄。
【02】、胸部CT平扫：定期检查，每次重复报告基本相同的结论。 其中★2013年11月05日浙一检查，影像所见“两肺纹理清晰，右肺中叶见斑片状密度増高影，边界欠清；余两肺野内未见异常密度灶，各叶段支气管腔通畅，未见明显狭窄和扩张，两肺门及纵隔未见明显肿大淋巴结”。 诊断结论为“右肺中叶小片慢性感染灶。对照2013-05-06CT图像大致相仿”。
【03】、肝移植术后，肝脏（或全腹）CT平扫+增强扫描：定期检查，也每次重复报告基本相同的结论。其中★2013年11月05日浙一“全腹CT平扫+增强扫描”，影像所见“移植肝位置正常；外形欠规则，左肝外叶缩小，肝实质未见异常密度灶，増强扫描未见明显异常强化灶。肝动脉显示良好，门静脉显示清晰，内无明显充盈缺损。肝静脉显示清楚，无明显狭窄征象。肝内胆管轻度扩张。脾脏未见显示。胰腺形态、密度无殊，上腹腔前部见一结节伴钙化，后腹膜未见明显肿大淋巴结影。左肾见一小蘘肿影，右肾未见异常，腹部肠道未见异常，下腹盆腔结构未见异常。膀胱前列腺未见异常密度灶”。 诊断结论为“（1）、|肝移植术后改变，肝内胆管轻度扩张；对照2013-05-07CT图像相仿。（2）、上腹腔前部结节伴钙化”。
【04】、磁共振MRCP：定期检查，也每次重复报告基本相同的结论。术后第3天开始，最高体温达到42度并持续一周；后经确诊为胆总管严重阻塞，立即插管引流，2个多月拔管后就畅通了。其中◆2012年11月08日浙一检查，影像所见“供体胆树结构显示良好，左右肝内胆管轻度扩张，腔内信号均匀，内未见异常充盈缺损。胆总管内未见异常，胰管显示良好，管径粗细均匀”。诊断结论为“肝移植术后改变，肝内胆管轻度扩张”。
（三）、其他：术后6个月开始上班，现与正常人一样工作。坚持多运动，每天步行等健身运动1.0—1.5小时；坚持多喝水（每天喝水2500ml左右）；坚持多食素。心情、胃口和睡眠一直很好，体质中等。★术后4周年检查身高171㎝，体重68㎏；血压135∕85，脉搏70；体温正常。◆术后3周年检查体重69㎏；血压120∕80，脉搏70；体温正常。▲术后2周年检查体重68.5㎏；血压130∕90，脉搏67；体温正常。▼术后1周年检查体重65㎏；血压120∕85，脉搏72；体温正常。术后最低体重58㎏；术前最高体重71㎏。
三、恳请指导：
【01】、现FK506每日药量为1.75㎎，FK506血药浓度1.90，肝功能正常并稳定。现打算每日减FK506药量0.25㎎，妥否？————主要理由是：●术后4个月开始至术后30个月（共有26个月），口服FK506每日药量为2㎎。●2012年05月底（术后30个月，2012年05月07日浙一检测FK506浓度为3.07）开始减FK506药量。2012年05月底至08月底，口服FK506每日调整为1.75㎎；2012年09月初至2013年01月中旬，口服FK506每日调整为1.5㎎（2012年11月06日浙一检测FK506浓度为2.2）；减药期间，肝功能正常并稳定。●乙肝疫苗应答后，谷丙谷草有所波动（仍在正常范围内），2013年01月中旬开始每日加FK506药量0.5㎎，返回到减药前药量。●由于肝功能正常并稳定，2013年04月初开始，又把每日口服FK506从2.00㎎调整为1.75㎎（2013年05月07日浙一检测FK506浓度为2.26）；调整药量后，肝功能一直保持正常并稳定，其中谷丙、谷草都在正常范围的中间左右。
【02】、2013年05月08日肝脏CT平扫+增强扫描，由于影像所见“移植肝外形欠规则，左肝外叶缩小”，按医嘱增服“易善复”每日3丸。现打算停服“易善复”，妥否？————主要理由是：至今已服“易善复”达半年多，对肝功能没有影响。
【03】、2012年7月份骨钙超声检测值在正常范围的最低值为-1.5，按医嘱一直口服“钙尔奇”每日一颗。现打算停服“钙尔奇”，继续保持每天喝高钙牛奶，适当吃补钙食物。妥否？————主要理由是：至今已服“钙尔奇” 达15个月，近日同一检测办法，骨钙检测值反而降为-2.3；但对血钙没有影响。
【04】、2013年11月05日浙一全腹CT平扫+增强扫描，影像所见“上腹腔前部见一结节伴钙化”， 这是什么意思？该怎么办？
特恳请大家多多指导！