普乐可复新生会、湖北移友会樱花摄影赛暨器官移植远期生存研讨报告会圆满结束

秀清风

大合影

大合影

慢乐

留住森林 发表于 2013-3-24 09:51
谢谢，有机会把孙主任的讲座发到网上，让大家分享，好吗

孙主任的报告提要饶编已在前面发出了，详细内容最好直接与孙主任联系。

慢乐

饶编 发表于 2013-3-23 12:19
部分孙主任讲座内容：

我是这次孙主任讲座的最大受益者之一。我移植4年3个月，2年后，我的炎症不断发生，先是中耳炎，继而鼻炎，肠炎、角膜炎、口腔炎，现在五官中没有一项没有炎症。最麻烦的是肾上多发性囊肿，其中一个已有2公分。这次孙主任在武汉给我进行了全面诊断，他判断我可能抑制过度，建议我去做一次T细胞亚群的检测。此前，我也这样想过，而且尝试减药，但因我的FK506的浓度本来就不高，只有2--3，减药后浓度降至1.7，同济医生讥笑我为“王教授”，我自己也没有底气，不敢太低，马上又将药加上了。这次按照孙主任的嘱咐，我检查的T细胞亚群结果完全证实了孙主任的判断是正确的。我不会上传图片，那些结果比正常值的最低值还要低三分之一，看来，药物浓度只是一个参考值，反映的是共性，而每个人都有自己的个性区别。这次我毫不犹豫的再次减药，相信那些炎症会自己跑掉的。我又遇上贵人了，再次感谢孙主任！

咖啡或者茶

没能够成行去武汉，终是遗憾之事，好在武大樱花年年开，找机会在这季节再去，谢谢武汉的肝友们费心费力，为大家举办如此成功且意义深远的聚会！{:soso_e181:}

留住森林

慢乐 发表于 2013-3-28 07:05
孙主任的报告提要饶编已在前面发出了，详细内容最好直接与孙主任联系。

在生命中遇到贵人是最幸运的事

朝霞流纹

慢乐 发表于 2013-3-28 07:34
我是这次孙主任讲座的最大受益者之一。我移植4年3个月，2年后，我的炎症不断发生，先是中耳炎，继而鼻炎 ...

首先谢谢王会长的回复，我就是来自杭州的。听完讲课的那天中餐后离开时，正好下大雨，等公交时恰好遇到了“暴跑妈妈”母子，就一起打的到武昌火车站，途中聊天时谈起，发现她对办理“规定病种”医保的事不知道，就告诉了她这事的办理程序和方法以及可以省一些医药费的好处（不过我们也不知道湖北是否执行了这个政策，如果有就可以通过肝友会告诉他们，以帮助类似于我的这些因病而造就的大“负翁”减负了）。从会长今天的贴子中了解，可见免疫抑制是否过度确实非常重要。特在此想详细询问一下，是如何做这个T细胞亚群的检测，能够将孙主任讲课时的这张PPT片发出来吗？谢谢。

朝霞流纹

慢乐会长，请是否能将“……。移植……。，2年后…………炎症不断发生，先是中耳炎，继而鼻炎，肠炎、角膜炎、口腔炎，现在五官中没有一项没有炎症。最麻烦的是肾上多发性囊肿…………”时的这段时间，你的服药量、抽血化验的主要指标、浓度等数据的变化趋势简介一下吗？