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 楼主| 发表于 2009-3-12 06:12:20 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
以下是引用lijiong在2009-3-12 10:31:52的发言:
好姐姐!赞一个! 杨广顺的门诊是周五,最好是提前预约一下。

一直在寻找您大姐,我给您打过电话,但是没有接,可以告诉我您的联系方式吗?谢谢,希望大哥早日康复!我很敬佩您,大姐。

发表于 2009-3-12 08:49:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
以下是引用阳光总在风雨后在2009-3-12 10:05:58的发言:
谢谢大姐,刚从上海中山医院回来,看了一个肝内的专家,目前的建议是肝内病灶,可以有介入治疗,肺上的病灶比较小,可以暂时不处理。这个教授相当不错,还亲自带我找肝移植科的教授会诊,那个肝外科的也是同意这个方案,我明天还去东方肝胆外科医院找那个杨广顺教授咨询一下,谢谢大家的鼓励。^_^ 尽管今天上海下着雨,但是我还是相信风雨过后会见到阳光的。

明天还有小雨,后天以后就是晴天了,天气预报。

 楼主| 发表于 2009-3-13 18:00:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
以下是引用kql在2009-3-12 13:49:41的发言:

明天还有小雨,后天以后就是晴天了,天气

谢谢您的提醒,我带了雨伞。今天下午雨也停了。
发表于 2009-3-13 18:32:57 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
以下是引用kql在2009-3-12 13:49:41的发言:

明天还有小雨,后天以后就是晴天了,天气预报。

原你弟弟的磨难就像老K讲的那样“明天还有小雨,后天以后就是晴天了”,风雨过后见彩虹。祝福你们,为你们祈祷!

发表于 2009-3-14 09:38:13 | 显示全部楼层 来自: 四川成都

现在比较忙!就是上QQ也是挂着的多!已经有1个月左右的时间没有上这个网站了!看见又有病友复发,心里很痛!看见这样好的姐姐,很感动!昨天,才从医院做了ERCP回家!就是我原来发的帖子所说:肝癌病人做移植后首要的就是防止复发!也想起当时吉教授的帖子:中国的肝移植有问题!这些,希望专家们好好研究!憨老的很多意见是对的,很有道理!肝癌病人不能够把自己的免疫力降得太低!抓问题要抓主要矛盾!现在的所谓规范治疗是否恰当也值得探讨?我认为根据病人进行个性化治疗才对!而且,手术后这么高的AFP,医生完全无为!是否恰当?我就与我们华西做肝移植后复发的病人的前妻见面时讨论过;她(该女士定居美国在美国从事中美文化交流)也对国内医生的这种做法很惊讶!

祝福你们!希望你弟弟好起来!您也要多保重!你的弟弟、父亲都需要你!所以,你自己更要保重!坚强!

 楼主| 发表于 2009-3-14 17:38:27 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
以下是引用1967wl在2009-3-14 14:38:13的发言:

现在比较忙!就是上QQ也是挂着的多!已经有1个月左右的时间没有上这个网站了!看见又有病友复发,心里很痛!看见这样好的姐姐,很感动!昨天,才从医院做了ERCP回家!就是我原来发的帖子所说:肝癌病人做移植后首要的就是防止复发!也想起当时吉教授的帖子:中国的肝移植有问题!这些,希望专家们好好研究!憨老的很多意见是对的,很有道理!肝癌病人不能够把自己的免疫力降得太低!抓问题要抓主要矛盾!现在的所谓规范治疗是否恰当也值得探讨?我认为根据病人进行个性化治疗才对!而且,手术后这么高的AFP,医生完全无为!是否恰当?我就与我们华西做肝移植后复发的病人的前妻见面时讨论过;她(该女士定居美国在美国从事中美文化交流)也对国内医生的这种做法很惊讶!

祝福你们!希望你弟弟好起来!您也要多保重!你的弟弟、父亲都需要你!所以,你自己更要保重!坚强!

谢谢!其实很多时候医生只是负责把手术做完,手术成功就好了,其他的好像并没有怎么关注,和我弟弟差不多时间做的,也复发,而且肺上也有,目前广州的医生也没有什么积极的治疗,就是吃多吉美。刚从上海回来,觉得上海对于这样的病人,还是比较积极处理,最起码有采取一些相关的治疗,单身靠服用多吉美,效果并不理想,所以有时候医生的建议很重要,不能尽信一个医生,要多咨询几个。

其实关于你说的那个预防复发规范化的问题,我也是很认同,既然已经是可以预见到有这样的结果,为啥不做些预防,或者提醒病人高度重视呢。我弟弟的复发,都是我们自己去检查才发现的,包括那个病友,也是自己要求做MR才发现,所以医生做了什么,大家心里很明白。

 楼主| 发表于 2009-3-14 17:40:29 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
以下是引用rxb在2009-3-13 23:32:57的发言:

原你弟弟的磨难就像老K讲的那样“明天还有小雨,后天以后就是晴天了”,风雨过后见彩虹。祝福你们,为你们祈祷!

谢谢!好像去了一趟上海回来,见到一点希望。希

 楼主| 发表于 2009-3-14 17:51:22 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

还想请教一下大家,如果我弟弟做介入的话,在广州做好,还是去上海做呢?谢谢,希望知道的朋友指导一下。

发表于 2009-3-15 04:42:22 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
以下是引用阳光总在风雨后在2009-3-14 22:38:27的发言:

谢谢!其实很多时候医生只是负责把手术做完,手术成功就好了,其他的好像并没有怎么关注,和我弟弟差不多时间做的,也复发,而且肺上也有,目前广州的医生也没有什么积极的治疗,就是吃多吉美。刚从上海回来,觉得上海对于这样的病人,还是比较积极处理,最起码有采取一些相关的治疗,单身靠服用多吉美,效果并不理想,所以有时候医生的建议很重要,不能尽信一个医生,要多咨询几个。

其实关于你说的那个预防复发规范化的问题,我也是很认同,既然已经是可以预见到有这样的结果,为啥不做些预防,或者提醒病人高度重视呢。我弟弟的复发,都是我们自己去检查才发现的,包括那个病友,也是自己要求做MR才发现,所以医生做了什么,大家心里很明白。

中国的现状就是这样,术后已经不是他们的责任了,如果期待他们做预防,跟做梦没有什么两样,我曾经把术后每次化验的资料带回手术医院,希望给他们保存,以有利于有完整的病历可以参考,他们竟然说“我们没有地方放”,听见这样的话,还需要说其它多余的话吗?

我还是那句话,自己能做到的自己做,做不到的请负责任的医生做,医生做不到的交给上帝!

愿上帝保佑你弟弟。

发表于 2009-3-15 07:30:47 | 显示全部楼层 来自: 贵州安顺

天天都在关注小李的情况,前两天与小李通电话,他还是那么乐观开朗,听他说你见了憨叔准备学郭林气功、我也在网上购了牒也凖备跟着学。

我也奇了怪拉、为什么医院当初不给预防治疗、还不到半年几个都复发了小王、小熊、、、为什么????

其他医院好向都搞化疗和吃药、我们这家医院术后按山石先生说的交给上帝。唉!!只管飞机起飞就不管飞机降落了!

阳光小李姐:你去上海回来又见了憨叔同时有这么多关心支持你的人,一定会见彩虹!!一定会!!!

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