会有奇迹么？开贴讨论精氨酸酶

潜伏006

祝福你们!

憨豆精神

谢谢lijiong的详细介绍!

遗憾的是，最重要的一点没说，就是注射8次精氨酸酶之前和之后的AFP的对比。

如果注射之后，AFP下降或不升或速度比以前明显地缓慢地上升，则说明这种药物的治疗有效；如果AFP继续以以前的速度或超过以前的速度上升，则说明无效。

lijiong，能补充说说AFP吗？我非常想知道，谢谢!

lijiong

回答憨叔提问。

我们没有查甲胎,因为我们和小李家都选择了综合治疗而不是单纯的精氨酸酶注射，小李做了电疗和介入，我们做了电疗，所以不好单纯用afp来衡量精氨酸有效否。我个人感觉精氨酸对转移瘤的控制不理想，但对原发病灶可能有一定的作用。因为在注射期间，我们家的淋巴瘤有明显的进展，长出体表，（这也是我不查的原因，怕让他失望），但是肝，肺的情况在可控制范围之内我就觉得很好了。

到我们这个阶段，客观的说，奢望依靠精氨酸酶这种疗效并不确定的药物来控制肿瘤的发展，我觉得是很有难度的，就说索拉非尼吧，在国内也好，香港也好，已作为很成熟的一线用药广泛使用，我家用了一年半了，效果也就这样吧，对精氨酸，我的态度就是，只要没有副作用，人舒服，我们就坚持打，起码人有个念想，有个希望。靶向药照吃，在身体允许的情况下做点电疗之类的姑息治疗减轻癌负荷，保持体重，好好生活。

欢迎大家探讨。

憨豆精神

我理解你不查AFP的苦衷，但采用驼鸟政策也不是办法。

AFP反映癌的总负荷，最能及时反映病情的变化，无论采用什么治疗方法，都需要及时知道这些治疗方法是否有效(多种方法也如此)，放弃这一重要的简便的检查方式，是不明智的。

香港医院做这试验，也肯定会不时检查AFP，及时了解其试验的结果。

至于AFP的结果，如果担心患者承受不了，可以不告诉他，但作为家属，还是最好知道AFP的变化。

淼淼儿

病情介绍

患者姓名：孙成彬 男 42岁

2009年4月16日在四川省华西医院做了肝左叶切除手术（肿瘤大小7.5cm*6cm*4.5cm，甲胎大于1210ng/ml），肝内转移灶无水酒精注射，胆囊切除。诊断为肝左叶肝细胞性肝癌伴肝内转移。

后病理情况显示：

（肝脏）肉眼观察：紧邻被膜下肝切面见一7.5cm*6cm*4.5cm肿块，肿块周围见直径为0.5cm---1cm结节多枚。镜检：均分中分化肝细胞癌，侵及肝脏被膜。脉管内查见癌栓。周围肝组织肝窦扩张，部分肝细胞水肿，灶性脂肪变，可见再生之肝细胞，门管区纤维组织增生伴慢性炎。

（胆曩）慢性胆囊炎伴胆固醇沉着，胆固醇息肉形成。未见癌累及。

手术后未进行其他治疗，于2009年5月8日开始服用多吉美（索拉非尼）。

2009年8月28日检查结果显示：

1、肝左叶缺如，残肝边缘见多个结节状低密度灶，边界较清楚，见轻度强化，局部复发？转移？肝右叶实质密度不均分，增强门脉期建多个小结节状低密度灶，部分病灶边缘强化改变，性质？转移？部分病灶囊肿不能考虑

2、双侧腹股沟淋巴结显示

3、左肺上叶尖后段邻近胸膜处见一约0.2cm结节影，与2009年7月20日胸部旧片比较病灶变化不明显；余肺内未见异常，纵隔淋巴结未见增大，心脏未见异常。

4、头颅MRI示颅内脑实质MRI平扫+增强，未见确切异常，双侧上颌窦、筛窦轻度炎症

5、生化：ALT 55IU/L，AST 51IU/L；甲胎大于1210ng/ml。皮肤巩膜无黄染。

现医生无更好的治疗手段，想试试注射精氨酸酶，请问如何才能申请，怎样才能入住香港玛丽医院

憨豆精神

谢谢详细解答和介绍！

看来注射未尽人意，是否剂量不足？还是间隔时间太长？

水长天

为病友们加油

lijiong

欢迎新病友加入，可以和我联系，希望大家都好。
我的电话：13907315623
qq285442595

我们周五约好打针，来得及的话可以和我们一起去。

lijiong

昨天打针，今晨回长沙。

周五在玛丽医院也算是个小小聚会吧，与会人员： 阳光的弟弟小李，茂名的法官郑叔，意志超坚强的浙江“云雨夫妇”，28岁的福建长乐小友，漂亮成都mm带着有点紧张的男友，还有来自长沙的我们，从四面八方集结在玛丽医院，这个特殊的群体大家都很努力，很坚持，感觉不孤独。说明的一点：生病的都是丈夫，陪伴的都是不离不弃的妻子。

先说我们3个精氨酸酶打完9次的第一梯队小白鼠吧：郑叔的情况最好，肿瘤小了很多，甲胎从1400下到400，值得祝贺。我们家呢，医生说看个人状态比6月入院的情况要好，肿瘤缩小了三分之二（淋巴转移瘤，我认为是电疗的作用），肝部没有，肺部有小范围的增大增多（进展还可以接受），但甲胎情况不好，一直在攀升。小李的甲胎也没有控制住，在做电疗控制骨转移。

还要不要继续打下去呢？有些犹豫中。

最佩服做了两次移植的雨了，他很强，从容淡定有主见，到底是04年的老江湖了，他是我们学习的榜样。

憨豆精神

关注！

郑叔为何获得如此好效果？他除注射精氨酸酶还同时有什么治疗？

楼主为什么认为肿瘤缩小三分之二是“电疗”作用而不是注射精氨酸酶的作用？“电疗”是香港人的说法还是标准的说法，全称是什么？

小李控制骨移植的治疗是放疗还是“电疗”？