我的50年的肝病历程（肝炎-肝硬化-脾切除-肝昏迷-肝移植）

沧海

说是普通病房，其实是一个非常好的大病房。屋子里空调，空气过滤器，微波炉，彩电，沙发，厕所浴室什么都有，尤其方便的是，给了三张病床用屏风隔起来，这样护理的家人就不必到外边去住了。
      普乐可复的毒性开始显现，我有了幻听幻视的感觉，开始大闹，把女儿吓得几乎崩溃，医生用了镇静药物，可是没用，没办法又把我送回了监护室。据说我进去后就呼呼大睡，醒来精神症状就消失了。这一觉花了一万多元。
      回到了普通病房后，又出现了高血压的症状，看来普乐可复这个药确实是副作用不小。
      刀口愈合良好，引流液正常，化验指标越来越好，体力也有所恢复。一切都朝着好的方向发展。
      第十二天医生才允许我下地，这时候几乎瘦的皮包骨，站着都哆嗦。好在一天比一天好。

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血糖会快的降下去了，可使血压却居高不下，没有办法，吃降压药吧。术后吃的药很多，普乐可复，骁悉，激素，优思弗，降压药，拉米夫定，还要定期注射乙肝免疫球蛋白，平均每个月1.5万元，要不是半年后减了一部分药，这第一年我的花费要超过十二万。
      身体康复的很快，体力也在恢复，但体重却在慢慢的下降。一个月后降到了底。粗略计算，体重仅仅128-9斤。出院时，我已经能慢慢地走500米了，和年轻人比，我恢复的太慢了。
      术后易出现的急排，感染，腹腔出血，肝管狭窄，都没在我身上出现，但是门静脉吻合口狭窄被我摊上了，好在不严重。
      石家庄给我留下了深刻的印象，三院的医护工作者对我无微不至的关照，使我永生难忘，说一句或许是不该说的话，我从没见到过这么负责的医生和护士，没见过对病人象自己家人一样 的医护人员。
      眼看春节快到了，加上又有移植患者入住，我拆完线就离开石家庄返回天津。临行之际，在职的医护人员都出来给我送行，我含着泪告别了这个使我重生的地方。

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      发生在手术晚上我不知道的故事（我女儿的叙述）      晚上7点半，装肝源的专用箱子由一个实习医生拖出手术室，问了下爸爸手术的情况，一切顺利。护士出来送血样去检测、去血库取血浆、检测报告出来结果被送回手术室，我都是见到他们就打听爸爸的情况，
      护士说听医生们说这是他们做的最顺利的肝移植手术。听到这些，我的心情还能平静一些。
      护士中间送血样，出结果，我都蹭着看一眼报告结果，到晚上9点多有次血液结果，全部指标都变得不正常，转氨酶胆红素全都升高了很多，血小板只有33，我抓着护士就问，问什么血小板这么少了，还不给补充血小板啊，护士依然是笑眯眯的对我说，医生正要给补充呢放心吧。

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（女儿叙述） 晚上10点，病肝拿出来了，肝的两叶萎缩的很严重，上面全是结节，最大的直径几乎将近1cm，胆囊是很肥大的，几乎相当于正常胆囊的3倍，这些都是后来老公用手机照像才注意到的，当时医生出来，我只关心问爸爸手术的情况，甚至都没有正眼去看这个病肝。

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女儿的叙述：      12点的时候三位主刀医生一起出来，说手术很成功，现在在缝皮，一会可以送去ICU，三位大汗淋漓，手术服都是湿透了的，这个时候我深刻能体会到其实医生希望病人健康的心情并不亚于患者家属
      凌晨1点钟，爸爸被推出手术室，我借机捏了他的脸两下，感觉这7个小时手术像几个世纪那么久，7小时前，爸爸还是看起来有些浮肿，现在脸颊瘦瘦的，带着呼吸机，也不知道会不会口渴。进了ICU，马上又做了一系列的血液检查，大概在凌晨2点半，全部检查结果都出来了，值班医生说血气分析结果很不错，可是他还是开了张病危通知单给我，心里毛毛的，看着单子有点害怕。
      附近找个如家睡了3个小时，总是睡不踏实，总在想爸爸在icu什么样了，一早上超市开门去买了毛巾、脸盆、纸巾、锅碗瓢盆等和西柚汁，
      一早上7点多天津的两位医生都给我发了短信，说爸爸已经醒过来了，状态很稳定，引流情况也不错，他们直接回天津了，有事情随时电联。
      从心里真是要感激这几位医生，安排给老爸这么好的一个机会到石家庄做移植。移植总体来说运气占了5成，包括移植的时机、肝源质量、医疗团队的配合度及术后自身恢复情况。
      老爸进了icu第4天，医生说可以喝一些流食，我乐颠颠的熬了小米粥放了几个大枣，送了米汤过去，这一小杯粥立刻诱发了高血糖，并在之后十几天的时间内居高不下，后来及时利用胰岛素降了下来，并在出了围手术期后，血糖至今一切正常
      到了术后第5天，老爸被批准回普通病房，他回来以后很亢奋，第一个晚上不停的说过去的事情，几乎一夜未眠
      当时FK的神经毒副作用已经有了初步显现。
      他像呓语一样叫过去的老朋友的名字，甚至是我都不认识的人的名字，说好多我从来没听过的事情，严格并且很具有自我批判精神的剖析自己。
传统 21:14:54
我当时第一反应就是：坏了，这个小肝在主导我爸接受它原来的经历。
      回到普通病房的第二天，上午医生查房，爸爸好像好了很多，恢复了神智，但还是处于亢奋阶段，他得知我一晚上未合眼，还很懊恼自己的行为，还表示：今晚好好表现表现，不给姑娘添乱。
      还没有到晚上，他就开始看我不顺眼，他偷着问老公我是不是背着他开了股票账户。
      得到否定的回答后，说老公联合一起骗他。此后看见我就翻白眼，逼问是不是背着他干了什么坏事。我讲实话，不承认此事，他不信而且很生气，我承认错误说背着他开了账户，他依然生气。
      就这样一边生气一边又过了一夜。第二天凌晨5点半，到了吃FK的时间，我喊他张嘴吃药，药是吃了，喂西柚汁的时候，一起直接喷了出来，眼睛恶狠狠的看着我，一句话也不说。再劝他吃药，就嘴也不肯张。
      术后7-10天是第一排异高发期，医生护士都过来帮忙喂他吃药，他就是不肯张嘴，那天早上他吐出去好几粒FK，融化在水里好几粒，他坚决不吃药的原因是幻想和现实区分不开了，幻想我花了200元开了和他关联的股票账户，并且成功的从他账户里取走了500元。
      为了这几百块钱，气的不肯吃药，那天早上糟蹋的FK也有小500块了。
      之后的白天狂躁的更加厉害，两只手对抗我们两个人绰绰有余，无奈，护士帮忙把他绑在床边，居然单手可以将床沿拽起来。
      于是医生开始用镇静剂。希望他睡上一觉，醒了就恢复正常。
      镇静剂逐步加大剂量，已经加到临床应用的最大剂量的时候，爸爸还是处于高度亢奋状态，发疯到了极致。由于他术前我功课做的不到位，出现了精神症状感到束手无措并且很害怕，肝功能好了，真的变成精神病怎么办？
      这样折腾到了下午4点，窦院长商量还是送爸爸回ICU病房住上一晚，在有良好监控和抢救设备的环境下，大剂量给镇静剂，让他好好睡上一觉就好了。
      刚把爸爸抬到ICU的10几万一张的床上准备走，他一下子就清醒过来了，当得知要送回ICU去的时候，第一句话就问：那得还让住那个单间啊！
      一句话，在场的医生护士都笑喷了。
      这个时候我就特别害怕爸爸到了ICU再给注射镇静剂，家族里好多人都属于镇静剂耐受型，注射镇静剂就变得亢奋不已，如果过量注射，看护不当会造成更严重的后果。
      跑去ICU和大夫央求打镇静剂的时候千万千万别过量。还好，爸爸运气不差，自己清醒过来了，没有挨这一针。
      在ICU门口，有很多的病人家属在外面一坐就是一整天。爸爸住了这几天跟大家有点熟悉了，
      有个大叔，看见爸爸又送回ICU，偷着问老公出了什么情况？ 老公说，没大事，就是送回ICU睡一觉，这位大叔说了句特别寓意深长的话：这不回来睡钱呢吗。
      这次从ICU回普通病房后，由于之前挣扎的元气大伤，精神看起来不是好，有点发烧，38度这样。

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住院期间，化验很频繁，尤其是术后一周里，每天都要做好多检查。每天都要输好多的药品和血浆，仅血浆，白蛋白，乙肝免疫球蛋白费用就达六万元（这方面的费用我比其他移植患者花的多很多，原因是我是肝胆外科从腹外科分出来以后的第一例肝移植患者，自然得到非常好的护理，白蛋白和血浆比别人用得多）。钱并没有白花，从检查结果就可以看出来，指标一天好于一天，到出院时，肝的各项指标已经趋于正常。

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由于年龄和体质的原因，我出院时比其他患者状态要稍逊一筹，年轻人移植后往往十几天就可以走很远的路，我到出院时也仅仅能走不到500米。那时瘦的胳膊和腿一点肉都没有了，剩下的仅仅是一层下垂的皱巴巴的皮。看到我瘦骨嶙嶙的手和脚都会感到吓人，和人体骨骼区别不大。年龄和术前的体质非常关键，想做移植的朋友千万不能等到山穷水尽才做。效果会打折扣的。

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在以后的日子里肝功基本都正常，但是前白蛋白始终不太好，这也说明移植肝在我身上并没有完全正常工作
随着时间的流逝，肝功趋于平稳，但是肾脏功能却一点一点的变得有些不乐观了
肌酐和尿素氮指标在不停的爬升，中间波动基本是减药的结果。，早在2010年4月，我就请教移植人中经验丰富的前辈如秋风，杭州多多等人，减药的要点和方法，虽然在他们的指导下尽量减少普乐可复的用量（抗排异药物，必须终生服用），依旧出现了肾损伤，这是非常讨厌的事。
尽管到目前为止，肌酐指标仍未超出指标范围，但这不断爬升的趋势，却叫人心中恐惧。肾功衰竭不比肝衰竭更轻松。一般的移植医生，断不敢叫患者贸然减少抗排异药物的使用，这其中的原因既有怕出现排异的可能，也有隐隐约约的明哲保身的含意。这也是好多肝移植患者勇敢地用自己的身体做各种尝试的原因，为我们后来者积累了可贵的经验。

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  移植肝是外来物，在这一点上和乙肝病毒类似。只要被免疫系统识别，那它就遇到麻烦了，淋巴细胞的攻击力大家都很清楚，肝脏的损害后果严重。所以移植患者必须终生服用抗排异的药物，防止免疫系统攻击移植物。不同时期要保持不同的抗排异药物浓度，维持体内各器官的和谐相处。
      但是个体之间有着较大的差异，维持正常生存状态的药物浓度也不尽相同。究竟需要多大浓度维持正常生存就是一个难度较大的问题。一般的医生为保险起见，不会允许患者随意调低浓度，这样做的风险极大，一旦排异发生，无论是肝脏，精神，钱财都会受到损伤。
      尽管如此，仍有不少人因为忘记吃药，不堪经济压力而减药，惧怕其他器官受损减药等原因，发生排异。据统计约有60%以上的移植人都有过急排或慢排的经历

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曾有一位陕西的女孩，9岁时因先天性肝病由父亲提供肝脏移植。开创了中国亲体肝移植的先例。术后一切顺利。移植人中大家称之为大姐。2010.6.30过完13岁生日（移植纪念日）的她起初大意忘了服用一次药，并无不适之感，索性停了一周，之后可怕的事就发生了，出现了感冒的症状，其实是发生了急性排斥。22岁的她就这样走向了生命的尽头。
      正因为排斥如此可怕，所以移植人提起排斥都畏之如虎。医生控制药物浓度也是就高不就低。因为不出现排斥是医生的职责。
      事情总是两面的，浓度高不排斥，但是其副作用也是显而易见的。抗排异药物引起的肾损伤，高血脂，高血糖，高血压，骨质疏松，......。
      这些副作用同样会使你穷于应付，同样也会减少你的生存时间