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楼主: shz

解决胆管狭窄问题咋这么难?

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 楼主| 发表于 2010-2-26 10:55:00 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海

弟弟今天就在医院输了5天的保肝药和消炎药可是脸色还很是发黄。该不该继续输。他刚从天津回来20多天真不知该怎么办了

发表于 2010-2-27 04:55:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
输好的,至少可以保护保护肝功能

如果每回去医院不能完全解决问题是个折腾,花钱,还伤害胆管,这样输液等于一个静养。期待下一个治疗。

我看到人家坚持输液的,输的是凯时,后来胆红素还真下来了。

感觉还是问题没有处理,问题的根源也没有找到。
发表于 2010-3-2 14:25:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
再来为小兄弟加加油了,别泄气啊,遇到这些问题的时候,得硬着头皮积极面对。

[此贴子已经被作者于2010-3-2 21:11:53编辑过]
 楼主| 发表于 2010-3-15 12:33:25 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海

弟弟胆道并发症(胆道梗阻)伴桥样纤维化.谁有好的治疗办法.希望专家和肝友赐教,万分感激

 楼主| 发表于 2010-3-19 06:00:10 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海

弟弟的胆道并发症放支架效果不太好,又做了ptcd.可是还是不顺利引流也没通过狭窄处,内引流管没放进。弟弟以前也反复做过ptcd,也是狭窄处通不过去没几天引流管就脱落了,我想问如果ptcd通不过狭窄处引流管就带不住吗,现弟弟也不敢出院很怕象以前一样引流管刚带三五天就脱落。弟弟这个星期三做的ptcd,真的不知道是继续再做还是戴着观察。

发表于 2010-3-19 06:36:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
因你弟弟是肝内胆管狭窄,肝内胆管狭窄要比胆总管狭窄的情况复杂的多,疗效也不是很理想,确实要做好二次移植的准备(对不起,有点泼凉水了)。
 楼主| 发表于 2010-3-19 11:19:31 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海

弟弟做ercp是肝门狭窄,肝内胆管扩张,有部分小胆栓形成。

发表于 2010-3-20 16:56:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
我们停了fk之后胆红素就慢慢下降了,从488降到100多,现在保持在100多。
 楼主| 发表于 2010-3-22 04:23:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海
以下是引用zhongguoren03在2010-3-20 21:56:41的发言:
我们停了fk之后胆红素就慢慢下降了,从488降到100多,现在保持在100多。

你也是胆道病吗,胆红素怎么这么高。是直胆高还是间胆高,100现在也很高呀。你没做其他治疗只是停了fk吗

发表于 2010-3-23 16:52:10 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用shz在2010-3-19 11:00:10的发言:

弟弟的胆道并发症放支架效果不太好,又做了ptcd.可是还是不顺利引流也没通过狭窄处,内引流管没放进。弟弟以前也反复做过ptcd,也是狭窄处通不过去没几天引流管就脱落了,我想问如果ptcd通不过狭窄处引流管就带不住吗,现弟弟也不敢出院很怕象以前一样引流管刚带三五天就脱落。弟弟这个星期三做的ptcd,真的不知道是继续再做还是戴着观察。

外引流管的确很容易脱落 我们一开始很注意 不大声咳嗽 不弯腰之类的 但是医生说每个人的个人呼吸就会慢慢带动管子出来的

我们换管间隔最短的一次是一个星期 基本上刚出院回家没几天 就又回去了

不过换管的周期是会越来越久的 我们从一开始的一个星期换一次 到现在两个月换一次 经历了一年的时间

我不太了解如果只做外引流的话到底能不能控制住病情 但是只要胆红素降下来了 不对肝造成进一步的损伤了 也就算手术成功了

只是外引流不是常久之计 一个人长年累月挂着一个引流袋是很痛苦的相当影响生活质量 而且很影响食欲 对了 说到这里 提一句题外话 你弟弟排出的胆汁 你可以保存在冰箱里 每天让他喝一些 有利于增加食欲和营养吸收 是可以增加体重的 要知道常年靠外引流排胆汁的病人 是会日渐消瘦的

最后还是建议你们多看看别的医生 最好可以做内外引流 这样也有脱离引流袋的希望

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