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楼主: catherine_zg

今天被判定是弥漫性胆道狭窄,求大家的意见

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 楼主| 发表于 2009-7-18 17:28:24 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用catherine_zg在2009-7-18 22:26:24的发言:

我们跟胆道问题斗争了很久 现在也算是慢慢摸索出一些经验来了 这个帖已经慢慢由求问贴变成记录帖了

也希望能以此贴记录老爸的治疗过程 也给有相同问题的病友一些启发 希望碰上胆道问题的病友不要气馁 要相信自己 相信医学 一定可以战胜病魔的

下面再贴上老爸最近的一些指标 给大家一个参考

 楼主| 发表于 2009-7-18 17:29:47 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

2009年7月16日 晚

老爸开始发低烧了 外引流一天都没有胆汁引流出来 大便黄色 小便浅黄色 身上有点瘙痒

 楼主| 发表于 2009-7-18 17:33:30 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

2009年7月17日

白天退烧了 已久没有胆汁引流出来 大便依旧黄色 小便依旧浅黄色 瘙痒加剧

老爸有点着急 自己按照医生的办法 用一次性针管连接上外引流管 抽出些胆汁还有些血样的液体 不敢再抽了

晚上发烧到38.5度 马上加消炎药和退烧药 并施行物理退烧

两个小时候 烧退了 胆汁开始像以往那样缓慢的流 一夜竟留了200多毫升

人还是很虚 所以第二天早上没有如往常去遛弯

发表于 2009-7-19 02:34:46 | 显示全部楼层 来自: 日本

祝福你的爸爸渡过难关。

也谢谢你把你们的经历拿出来分享。

看了你们的情况,我觉得我爱人有可能也有胆道问题。但是医生从来没有提起过,除了之前检查的胆管炎。

我爱人肝功能指标没有正常的。

黄疸一直居高不下,如果按照大家的标准他的应该算200多。总胆汁酸也是一直500-600多的样子。看来要好好和医生探讨一下了。

一直以来都特别相信医生,治疗完全依赖医生,没有太多的过问。

但是情况却是一直不好。很害怕2次肝移植,真的承受不了了。

一起加油。一起祈祷。

发表于 2009-7-19 04:52:56 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通

好的,我们会经常来给你加油鼓劲了

 楼主| 发表于 2009-7-19 07:26:44 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用我们的爱在2009-7-19 7:34:46的发言:

祝福你的爸爸渡过难关。

也谢谢你把你们的经历拿出来分享。

看了你们的情况,我觉得我爱人有可能也有胆道问题。但是医生从来没有提起过,除了之前检查的胆管炎。

我爱人肝功能指标没有正常的。

黄疸一直居高不下,如果按照大家的标准他的应该算200多。总胆汁酸也是一直500-600多的样子。看来要好好和医生探讨一下了。

一直以来都特别相信医生,治疗完全依赖医生,没有太多的过问。

但是情况却是一直不好。很害怕2次肝移植,真的承受不了了。

一起加油。一起祈祷。

你好 看了你的描述 我觉得你爱人很有可能是胆道有问题 总胆汁酸高证明胆汁排泄不畅 如果黄疸一直居高不下的话 是会对一直肝造成损伤的 后果挺严重的 建议你们不要只听信移植医生的 因为移植医生对肝移植很精通 对胆道问题却是实实在在的外行 我们前几个月就是太相信移植医生的话 所以才耽误了一个月的时间 老爸受了好多罪不知道你们在那里?如果在大城市 比如上海 北京论坛里有好多人都推荐的胆道医生的 如果是胆道狭窄 建议早检查 早治疗

发表于 2009-7-19 07:50:41 | 显示全部楼层 来自: 日本

我心里都怕死了。

他自从手术后黄疸就一直高,术后第一个月最低降到80,然后就胆管炎一直150-200左右。

最近260多了,医生怀疑是排异给加药了。

从做手术开始我们都是很依赖医生的,基本上他们说什么就是什么。因为真的没有经验呀。

很羡慕你们有家人的支持。因为一些特殊原因,我是一个人孤军奋战。从他住院开始到现在3个半月了,我就一天24小时的住在了医院,除了偶尔回去给他做饭。

而他一天一天大多时间是在睡觉。有时候觉得自己会不会哪天疯掉了。

知道了这个网站,上来看过大家的留言,知道自己不再是一个人了。我也要振作,为了他,加油!

发表于 2009-7-20 06:21:23 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海

希望早日康复

 楼主| 发表于 2009-7-20 16:12:16 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
以下是引用我们的爱在2009-7-19 12:50:41的发言:

我心里都怕死了。

他自从手术后黄疸就一直高,术后第一个月最低降到80,然后就胆管炎一直150-200左右。

最近260多了,医生怀疑是排异给加药了。

从做手术开始我们都是很依赖医生的,基本上他们说什么就是什么。因为真的没有经验呀。

很羡慕你们有家人的支持。因为一些特殊原因,我是一个人孤军奋战。从他住院开始到现在3个半月了,我就一天24小时的住在了医院,除了偶尔回去给他做饭。

而他一天一天大多时间是在睡觉。有时候觉得自己会不会哪天疯掉了。

知道了这个网站,上来看过大家的留言,知道自己不再是一个人了。我也要振作,为了他,加油!

如果是排异的话 条件允许 建议做一个肝穿

我爸爸当初黄疸高的时候也怀疑是排异 还怀疑是巨细胞感染等等 原因很多 但是要一个个排除

看病这么久了 接触了很多医生 病人虽然对于家人来讲是百分百 但是对于医生来说 只是千万分之一

老爸患病的最初 我们什么都不懂 到现在能看懂化验单 我们总是问医生问题 人家可能都嫌我们烦 甚至有的医生怀疑我们也是行医的 问我爸“你的孩子到底是干什么的,怎么知道这么多”

不是说医生不负责 只是感觉一个人 即使是医生 也没有那么多的精力放在每个人身上 所以自己多学会一些东西 在某些重要的时刻 或许给你的决定能带来莫大的帮助

衷心希望你先生 希望坛子里的所有人能从此健康幸福的生活 也希望我爸的胆道问题的经历 能给大家带来一些帮助

 楼主| 发表于 2009-7-20 16:19:09 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳

2009年7月19日

昨天晚上开始 胆汁又不流了 老爸自己用针管抽了抽 流出一些很粘稠的液体后 就再也没有东西流出了

不发烧 但是因为这两天一直在吃消炎药 胃口特别不好(吃这个药老是这样 不知道怎么回事)有时候甚至喝水都想吐

他不太想去医院 怕一进去又出不来了

但是考虑到外引流不流有可能是管子移位了 他最终还是没有拗过我 决定周五去复查

按照山石的建议 他的饮食已经相当清淡了 基本上无肉且无油 不知道这样的吃法 怎样才能长肉 一米七二的个子 现在只有100斤多一点:(

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